Les conséquences de l'insuffisance rénale et les contraintes liées aux traitements sont considérables, notamment pour les patients jeunes et actifs et pour leurs proches.

Pourtant, ces problèmes spécifiques sont souvent ignorés ou occultés, vraisemblablement parce que ces tranches d'âges sont finalement assez peu représentées : l'insuffisance rénale touche aujourd'hui majoritairement les populations plus âgées.

La Semaine du Rein est une occasion unique de donner la parole et de faire entendre la voix des jeunes adultes touchés par l'insuffisance rénale, qu'ils soient malades ou conjoints.

Les 15 et 16 octobre prochains, et pour la première fois,
se tiendront à Paris les " Journées Jeunes ",
un week-end de rencontres, d'échanges, de débats et de convivialité,
avec en point d'orgue

les premiers ETATS GENERAUX
des jeunes adultes touchés par l'insuffisance rénale
(malades et conjoints)

Vous pourrez partager vos expériences, vos idées, vos joies, vos problèmes, vos désirs, vos " coups de gueule ", et faire en sorte d'être entendus.

Ces journées ont aussi pour objectif de dresser un état des lieux des problématiques auxquelles vous êtes confrontés dans votre quotidien, quelles qu'elles soient, autour du fil conducteur :

VIVRE avec une insuffisance rénale, VIVRE avant tout !

Les débats, organisés sous la forme de tables rondes thématiques, permettront d'aborder les sujets qui vous concernent : les études, le monde du travail, les ressources et les difficultés financières, les loisirs, les vacances, le sport, le rôle des proches et de l'entourage, la vie amoureuse, le respect et l'autonomie, la liberté, le droit de faire des projets, de donner la vie, l'accès au crédit, la volonté (ou non !) d'être acteur de sa maladie et de son traitement, la nécessité d'être toujours mieux informé, le rapport aux soins et aux soignants, la préservation de la qualité de la vie, le " mal de vivre " et le découragement qui surviennent parfois, le besoin éventuel de soutien psychologique, etc.

Une série de conclusions et de propositions en sera tirée, qu'elles soient destinées aux pouvoirs publics, à vos soignants ou à votre association…

Ensemble, nous sommes plus forts,
nous pourrons faire en sorte que les choses bougent !

S'inscrire aux Journées jeunes,
participer aux Etats Généraux,
c'est s'engager pour initier un nouvel élan
et créer un mouvement puissant.

INSCRIVEZ-VOUS ! Il vous suffit de télécharger, d'imprimer et de compléter ce bulletin

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Que vous participiez ou non aux Journées Jeunes, vous avez sans doute beaucoup à dire et des messages à faire passer… C'est le moment ! Nous vous proposons de nous faire parvenir votre contribution écrite par courrier ou mieux, par courriel, sous la forme d'un témoignage libre ou en complétant ce questionnaire. L'ensemble de vos retours fera l'objet d'une publication sur le site web de la FNAIR, et dans les actes de vos Etats Généraux.

Comme la jeunesse est avant tout un état d'esprit, si vous pensez que ce qualificatif s'applique à vous, vous êtes les bienvenus !

Un apperçu du programme...

L'accueil des participants est prévu le samedi 15 octobre dès 10 h. Il sera suivi par un déjeuner de prise de contact. Dès 14h, débuteront vos Etats Généraux, qui seront suivis par une soirée surprise qui devrait être féérique.

Puis, nous nous retrouverons le dimanche autour d'un déjeuner convivial dans un lieu prestigieux et ô combien parisien. Il sera suivi par une balade touristique de découverte de la capitale.

Des questions ? Des soucis ? La FNAIR est à votre disposition par courriel
ou par téléphone au 04 72 30 12 31