Article publié dans le magazine Fnair n°92 de décembre 2002

Nous sommes le 31 mai 2002.
J'ai 29 ans.
J'émerge lentement d'un profond sommeil.
Un de tes deux reins vient de m'être greffé. Immédiatement, il a commencé à épurer mon sang et à produire de l'urine. Mais à l'instant où j'ouvre les yeux, je ne le sais pas encore. Les sourires des infirmières qui m'entourent me rassurent : tout s'est bien passé. Pour toutes les deux.

Ton rein fonctionne !
Merci, mon Dieu ! Quelle joie, quel bonheur ! Que la vie est belle ! Tu vas revivre maintenant ! Merci à tous de votre aide et de lui avoir épargné toutes ces années de dépendance et de souffrances morales et physiques…

Ce jour marque une étape d'un long voyage, semé d'embûches et d'espoirs, de promesses et de luttes, qui m'a conduite, qui nous a conduites, au fil des années jusqu'à la dialyse, puis jusqu'à la greffe.
Il a débuté l'année de mes douze ans, lorsqu'une bandelette urinaire a révélé la présence de sang et d'albumine. Plusieurs mois et une biopsie rénale plus tard, le diagnostic de maladie de Berger était posé, avec son lot d'incertitudes : comment et quand allait-elle évoluer ? Comment allais-je vivre, maintenant, plus tard ?
Pourtant, dès que la possibilité de la nécessité d'un recours à la dialyse ou à la greffe fut évoquée, tu m'as fait une promesse : " si un jour tu en as besoin, je te donnerai un de mes reins ".

C'était ma volonté extrême. Jamais rien ne m'aurait fait changer d'avis.
Je t'aime plus que ma propre vie… Tu es la jeunesse, moi j'ai déjà parcouru beaucoup d'années dans le confort d'une bonne santé. Je savais que je pouvais avoir une victoire sur ta maladie, que j'en détenais la solution… C'était doux pour moi, rassurant… et j'allais te revoir vivre comme avant. J'aurais été capable d'affronter des montagnes pour cet objectif. Et un épisode chirurgical n'est pas insurmontable, il faut relativiser, beaucoup d'autres peuvent le faire !
Je crois que la première démarche intérieure est de penser à " l'autre " plutôt qu'à soi, d'avoir un peu de courage, et tous les ingrédients y sont…

Je dois avouer que je ne concevais pas réellement ce qu'elle représentait, à l'époque.
Tout d'abord, je n'avais qu'une très vague idée de ce que pouvait impliquer l'insuffisance rénale terminale, cette menace qui, déjà, semblait planer au dessus de moi. Que tout le monde redoutait. Que je ne comprenais pas… D'ailleurs, si cet examen de routine n'avait pas été fait, il est très probable que ma maladie n'aurait pas été diagnostiquée avant longtemps, puisqu'aucun autre symptôme ne se manifestait.
Et puis je n'avais aucune envie de songer à mon avenir en des termes aussi sombres. Je me sentais bien, normale.
Les années ont passé, sans histoire, ponctuées par des résultats biologiques rassurants. A tel point que dix ans après la découverte de ce problème de santé, son évolution était jugée "favorable" par le néphrologue qui me suivait à l'époque. J'en ai immédiatement déduit que j'étais tirée d'affaire, et que les prévisions pessimistes ne se réaliseraient pas. Ma vie suivrait son cours.
Pourtant, quelques années plus tard, les événements m'ont donné tort. Mes résultats sanguins se sont peu à peu dégradés, puis de plus en plus rapidement, en même temps que ma fonction rénale. J'espérais un revirement de situation, une explication logique qui aurait pu infirmer ce qu'ils impliquaient : l'heure approchait… Et je n'y croyais toujours pas.
De ton côté, tu avais tenu à m'accompagner à une de mes consultations trimestrielles, pour informer mon néphrologue de ta volonté de me donner un rein. "Trop tôt, pas d'actualité".
Et puis les choses se sont précipitées. J'ai été dialysée pour la première fois en urgence, la veille de la date prévue pour la création de ma fistule. Je te revois passer le seuil de ma chambre d'hôpital, des larmes plein les yeux "Il y a tellement longtemps que j'ai peur que ça t'arrive…".
C'était arrivé.
Il a fallu faire avec, et accepter de voir ma vie transformée, pour un temps. Ne plus oser faire de projet. Renoncer à mes espoirs. Accepter une existence ponctuée par des séances de dialyse, tantôt terriblement ennuyeuses, tantôt marquées par des " incidents " douloureux ou angoissants.
Dominique était à mes côtés, à aucun moment il ne m'a abandonnée. Il a choisi de s'impliquer activement pour que nous surmontions cette épreuve qui nous frappait tous les deux. Il aurait aussi pu opter pour une solution plus simple, et s'enfuir à tire d'aile. Je sais que tu lui en es très reconnaissante. Moi aussi ! Pendant ces quelques mois où ma vie a été suspendue à une machine, je me suis souvent sentie dépassée par les événements, impuissante, ou désespérée. Jamais je ne me suis sentie seule. Parce que je ne l'ai jamais été.
Pour tenter de grappiller un peu de temps à la maladie, pour exister encore, nous avons opté pour la dialyse à domicile. Indépendance ! Enfin, presque… Peu à peu, la routine s'est installée. Et puis, un espoir nous poussait à avancer : la greffe. Plus que jamais, tu voulais me redonner la vie et tu étais certaine que ce serait possible. Moi je n'osais pas croire que cela arriverait. Tu m'engueulais dès que tu sentais poindre un soupçon de doute dans ma voix !
J'étais inscrite sur la liste pour un rein cadavérique, mais on m'avait parlé de quatre ou cinq ans d'attente.

Je ne voulais pas que tu passes toutes ces années de jeunesse en dialyse. Je savais que la greffe ne te faisait pas peur. Elle pouvait être pour demain…
Nous étions en symbiose.
L'avenir n'était pas sombre, au contraire, nous avions du ciel bleu à l'horizon…
N'as-tu jamais remarqué qu'après une tempête, le soleil revient toujours ?

Pourtant, nos bilans pré-greffes respectifs ont eu lieu, aucun problème. La date de la transplantation a même été fixée. Elle est devenue une réalité tangible et j'ai finalement laissé mes inquiétudes au placard. Sa perspective nous a galvanisées. Le temps s'est écoulé un peu plus rapidement. Tu me remontais chaque jour le moral au téléphone : "courage, c'est bientôt fini, bientôt, tu vivras mieux…".
Cette greffe, nous l'attendions avec ferveur et confiance, sans aucune appréhension.
Et puis le grand jour est arrivé, et les événements se sont enchaînés, presque naturellement. Nous étions sereines et nous en avons vécu chaque instant comme le prélude à un grand bonheur. Nous regardions dans la même direction. A aucun moment nous n'avons douté, ni l'une de l'autre, ni de la réussite de ce qui se préparait.
J'ai finalement ouvert les yeux sur ma vie retrouvée dans cette salle de réveil.

En quelques heures ta vie a complètement changé, et la mienne a retrouvé le bonheur d'avant…Tu es redevenue la jeune femme indépendante, heureuse de vivre, que je connaissais…
Aujourd'hui, tu ne regrettes rien.
Tu avais peur pour moi… Tu vois, je vis à l'identique. Mon état de santé est le même qu'avant, mes résultats biologiques en témoignent. Je n'ai mal nulle part…
Et quel bonheur pour moi de te voir vivre libre.
Tu vois, c'est le rein d'un amour… et forcément, il ne peut que bien fonctionner.
"Ce qu'on fait avec amour réussit toujours"…

Je mesure aujourd'hui toute la force de l'amour qui t'a amenée à me faire cette promesse il y a bien longtemps, puis à la transformer en un cadeau inestimable, un don de vie, une nouvelle chance. Je sais que jamais tu ne t'es posée une seule question à son sujet. Tes choix te sont toujours apparus comme les seuls possibles, tu qualifies toi même ton attitude de " naturelle ". Moi, je la trouve infiniment généreuse et courageuse. Les mots me manquent ou me paraissent dérisoires pour pouvoir la qualifier comme je le souhaiterais.

Merci, Maman.

Yvanie (receveuse) & Jocelyne (donneuse)