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Renaloo Racine

La gouvernance : bureau et CA

Le bureau de Renaloo 

Le Conseil d'Administration de Renaloo (Assemblée Générale du 8 juillet 2017)

  • Claude Allary
  • Christian Baudelot
  • Olga Baudelot
  • Sabrina Belrechid
  • François Blot
  • Noël Bruneteau
  • Yvanie Caillé
  • Jean Cannevelle
  • Alain Coulomb
  • Laurent Di Meglio
  • Gilles Férec
  • Jean-Pierre Lacroix
  • Jean-Luc Le Coz
  • Rosalie Maurisse
  • Sylvie Mercier
  • Nathalie Mesny
  • Evelyne Pierron
  • Alain Tenaillon

La gestion opérationnelle de l'association est assurée par l'équipe salariée de Renaloo, et la réalisation de nos actions repose sur nos bénévoles, sur l'ensemble du territoire.

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La charte de la dialyse

La charte de la dialyse

 

Notre vision

Améliorer la qualité des soins et de la vie

> télécharger le manifeste Renaloo en pdf

La prise en charge des maladies rénales en France doit s’améliorer

Dévastatrices dans leurs effets et inégalitaires dans leurs thérapeutiques, les maladies rénales entrainent une mortalité élevée et dégradent les conditions d’existence.

Il est possible de ralentir ou de stopper leur évolution, ce qui nécessite un suivi et un accompagnement étroits.

Lorsque les reins ne fonctionnent plus, le recours à la dialyse ou la greffe devient nécessaire. Bien que supérieure à la dialyse en termes de qualité et d’espérance de vie, la greffe n’est toujours pas le traitement dominant en France (44% des patients sont greffés, 56% dialysés). La probabilité d’accès à la transplantation diffère selon la région et le milieu social et est inférieure à celle d’autres pays européens, y compris pour les patients jeunes (< 65 ans). Mêmes constats pour l’accès à la dialyse autonome (à domicile en particulier).

Enfin, pour les patients très âgés ou en fin de vie, le recours à la dialyse reste très fréquent, là où des traitements palliatifs conservateurs pourraient parfois être préférables.

Au total, les parcours des patients sont souvent chaotiques et émaillés de pertes de chances.

> Voir aussi le plaidoyer de Renaloo


Vivre mieux…

L’essor de la dialyse puis de la greffe a permis la survie prolongée de patients jusque-là condamnés. Survivants, au prix de contraintes quotidiennes, d’une dépendance à des techniques lourdes et coûteuses, ils sont reconnaissants à la science et à notre système de santé et ont été peu habitués à se plaindre.

Mais ils aspirent désormais à vivre mieux, avec leur maladie, avec leurs traitements, avec un système de soin auquel ils ne peuvent se soustraire. Vivre mieux, c’est aussi préserver ses libertés, ses droits, sa citoyenneté, avoir la possibilité de faire ses propres choix, travailler, faire des projets, etc.


Qui est Renaloo ? D’où vient la singularité de sa voix ?

Renaloo a vu le jour en 2002, sous forme d’un blog, créé par une patiente. Les outils digitaux ont très tôt été utilisés pour soutenir, informer et impliquer les patients, faisant ainsi émerger des formes nouvelles de solidarité et de mobilisation. Ce mode de fonctionnement a permis de contourner les modèles traditionnels, pyramidaux, pour privilégier celui du réseau solidaire, dont l’histoire a maintes fois démontré les vertus démocratiques.

Aujourd’hui, l’association Renaloo compte près de 6 000 membres et mobilise des publics larges, avec en moyenne 1 300 visiteurs uniques par jour sur le site, une présence forte sur les réseaux sociaux, la capacité de contacter par voie électronique plusieurs dizaines de milliers de patients, professionnels, institutionnels, journalistes, etc.

La démarche de Renaloo est en permanence animée par la conviction que les patients peuvent et doivent devenir des acteurs de leurs parcours et ainsi reprendre le contrôle de leur destin, au plan individuel, mais aussi collectif.


Ensemble, pour une meilleure médecine

Patients et soignants ont un intérêt, naturel et mutuel, à coopérer. Pour cela, un rapport égalitaire doit être établi, reconnu et respecté. La montée en puissance de la démocratie en santé, du « pouvoir des patients » et de la capacité d’influence de leurs associations ne constitue pas une menace pour le monde médical. Il s’agit au contraire de l’opportunité d’une mise en commun de deux expertises, source de connaissances nouvelles, qui font progresser la médecine et améliorent la relation soigné-soignant. Elles seront, elles sont déjà indissociables.

C’est cet esprit, accepté par tous, qui a animé les Etats Généraux du Rein en 2012-2013, dont les retombées positives sont déjà nombreuses.


Des acteurs multiples, une coopération parfois difficile mais nécessaire

Les maladies rénales concernent de nombreux acteurs : patients (atteints d’une maladie rénale, dialysés ou greffés), proches, médecins (néphrologues – dont des spécialistes en suivi des maladies rénales, en dialyse, en transplantation - généralistes, réanimateurs, chirurgiens, etc.) et autres soignants, exerçant dans différentes structures (publiques, privées…), industriels, payeurs (Assurance Maladie, mutuelles), décideurs de la santé, institutions, etc. Leurs intérêts ne convergent pas nécessairement. La remise en question de certains « acquis » ou habitudes suscite parfois des crispations, corporatistes ou identitaires.

Mais la priorité absolue doit demeurer le bénéfice des patients. Les actions de Renaloo, les plaidoyers que nous soutenons ont un objectif unique : améliorer la qualité des soins et de la vie des patients.

Il ne s’agit en aucun cas de stigmatiser telle institution, tel individu, tel groupe. Le statu quo n’est pas acceptable, tout comme les pressions ou autocensures au motif que les changements nécessaires pourraient ébranler telle corporation ou compromettre telle entente de circonstance.


Ce que nous voulons

  • Des patients acteurs de leurs parcours, informés, qui participent pleinement aux décisions médicales, dans le cadre d’une alliance thérapeutique.
  • Une réforme réfléchie, argumentée, efficace, de la prise en charge des maladies rénales et de leur financement, dans l’intérêt des patients mais aussi de la néphrologie dans son ensemble. Nous exigeons avant tout la qualité, la sécurité, l’humanité des soins. Dans un contexte de maitrise des dépenses, une meilleure répartition des ressources, permettant l’amélioration des pratiques est devenue indispensable.
  • L’accès aux données de santé et en particulier l’ouverture du registre REIN, avec la même transparence que ses équivalents à travers le monde.
  • Participer aux améliorations du système de santé comme aux avancées de la science. Renaloo considère que la production de nouveaux savoirs, centrés sur les patients, est une de ses missions : réalisation d’enquêtes, publication d’articles, promotion du statut de patient acteur de la recherche et évaluateur de la qualité des soins en sont des exemples. De même, la recherche médicale doit s’ouvrir aux patients et les associer étroitement à l’ensemble de ces processus.

Des objectifs clairs et ambitieux doivent être définis, en termes de :

  • Information et accompagnement des patients, accès à la décision médicale partagée, à l’accompagnement et aux soins de support, à toutes les étapes de leur maladie
  • Prévention, ralentissement de la progression des maladies rénales, pour retarder au maximum, voire éviter, le recours aux traitements de suppléance
  • Accès précoce à la liste d’attente et à la greffe, traitement de première intention, et lutte contre la pénurie d’organes
  • Développement de la dialyse autonome, notamment à domicile
  • Evaluation et amélioration de la qualité de la dialyse, notamment par sa personnalisation en fonction des besoins de chaque patient
  • Amélioration de la prise en charge des patients très âgés ou en fin de vie, pour lesquels le recours à la dialyse devient parfois déraisonnable, voire maltraitant

> Voir nos objectifs détaillés : le plaidoyer de Renaloo

Ce combat contre la maladie rénale, menons-le, gagnons-le, ensemble.


 

 

Ce que nous voulons : le plaidoyer de Renaloo

Renaloo se mobilise au quotidien afin de faire entendre la voix des patients, d'améliorer la qualité de leurs soins et de leurs vies, et pour que les maladies rénales soient au cœur des futures réformes de notre système de santé.

Notre plaidoyer est élaboré et enrichi de manière continue, ainsi qu'autour d'initiatives comme les Etats Généraux du Rein (EGR) ou notre plateforme pour l'élection présidentielle 2017. Il est le fruit de réflexions partagées et d'une démarhe de co-construction entre patient-e-s, professionnels et experts de différentes disciplines. Il s'inscrit pleinement dans notre participation à la démocratie en santé.

Nos priorités, nos propositions :

> Voir aussi : notre vision, le manifeste Renaloo


Ralentir ou stopper l’évolution des maladies rénales

Il est possible de retarder, voire de stopper l’évolution des maladies rénales. Les enjeux sont majeurs, puisqu’il s’agit de préserver le plus longtemps possible un fonctionnement rénal autonome, en évitant le recours à la greffe ou à la dialyse et les complications de l’insuffisance rénale

Les mesures de protection rénale peuvent inclure des médicaments spécifiques à certaines maladies. Mais elles comportent aussi une approche plus large : arrêt ou diminution des doses de médicaments néphrotoxiques, traitement de l'hypertension artérielle, de l’anémie, arrêt du tabac, perte de poids si nécessaire, régime alimentaire modérément restreint en sel et en protéines, apports en bicarbonates, contrôle d'un éventuel diabète ou d'un excès de lipides dans le sang, activité physique adaptée, etc. 

Ces mesures, contraignantes, doivent être suivies pendant des années, à un stade où la maladie rénale est silencieuse, sans symptômes perceptibles. Leur efficacité repose sur une alliance forte entre le médecin traitant, le néphrologue et le patient, sur l’éducation thérapeutique et sur l’accompagnement indispensable pour assurer une motivation et une adhésion durables. 

Un parcours structuré, coordonné et financé de protection rénale doit être mis en oeuvre, intégrant :

  • Un dispositif de diagnostic précoce et d’orientation, associant notamment les laboratoires de biologie et les médecins traitants.
  • Les consultations médicales, éducation thérapeutique, dispositifs d’accompagnement et de support diététique, psychologique et social, soutien entre pairs, maintien de l’activité professionnelle, activité physique adaptée, etc.

Voir aussi :

> les propositions de la plateforme Renaloo 2017 sur la protection rénale 


Libre choix et décision médicale partagée 

Tout patient-e doit avoir la possibilité d'exercer son libre choix, à tout moment de son parcours, dans le cadre d'une décision médicale partagée.

Ce droit au choix concerne notamment l'orientation entre les différents traitements de suppléance (greffe, dialyse, etc.). Toutes les modalités de traitement doivent lui être présentées et une information complète et objective doit lui être délivrée. Le temps doit lui être laissé pour élaborer ses décisions et l'accompagnement nécessaire doit lui être apporté.

Pour éviter tout lien d'intérêt, cette démarche de choix du traitement de suppléance devrait faire intervenir des acteurs indépendants de l'équipe de soin du / de la patient-e.

La décision médicale partagée doit s'appliquer tout au long du parcours, par exemple aux choix thérapeutiques (par exemple traitement immunosuppresseur pour la greffe) ou dans le cas de survenue de complications.

Voir aussi :

>Les propositions de la plateforme Renaloo pour l'élection présidentielle 2017 sur le libre choix et la décision partagée

> Les résultats de notre enquête de 2016 auprès des patients sur leur participation aux décisions médicales

> La synthèse de la table ronde des EGR consacrée au choix

> Les propositions des EGR

> Les travaux de la Haute Autorité de Santé sur la décision médicale partagée

 


Priorité à la greffe

La transplantation rénale est le meilleur traitement, elle doit donc être le traitement de première intention et être accessible de manière beaucoup plus précoce et plus large aux patient-e-s. 

1. Améliorer l'accès à la liste d'attente et à la greffe

La greffe préemptive, sans recours préalable à la dialyse, en particulier lorsqu'elle est réalisée à partir d'un donneur vivant, doit être une priorité. 

Tou-te-s les patient-e-s n’ont pas la possibilité d’être greffé-e-s, mais l’absence de contre-indication doit permettre un accès à la greffe dans des délais les plus courts possibles.

L’accès à la liste d’attente de greffe est trop limité, trop tardif et très hétérogène selon les régions. Il doit être amélioré pour toutes les tranches d’âges.

L'inscription doit être réalisée environ un an avant le recours prévisible à la dialyse. 

La greffe de donneurs vivants doit être développée et l'accompagnement des donneurs et des receveurs améliorés, tout au long de leur parcours.

Voir aussi :

> Les propositions de Renaloo pour le plan greffe 3 (2017 - 2022)

> Les propositions de la plateforme Renaloo pour l'élection présidentielle de 2017 sur la greffe

2. La pénurie d'organes n'est pas une fatalité

Les différentes expériences internationales montrent qu’il existe des solutions efficaces contre la pénurie d’organes. En particulier, tous les types de prélèvements d’organes doivent être développés conjointement : donneurs décédés en mort encéphalique ou après arrêt cardiaque, donneurs vivants.

> la plateforme de Renaloo pour l'élection présidentielle de 2017

3. La greffe des patient-e-s âgé-e-s

La HAS a fixé l’âge limite théorique d’accès à la transplantation à 85 ans. A un âge avancé et en l’absence de contre-indication, l’espérance de vie attendue après une greffe est au moins équivalente à celle de la dialyse. Par ailleurs, la qualité de vie des patient-e-s est améliorée par la greffe. 

On propose aux patient-e-s âgé-e-s des greffons prélevés sur des donneurs âgés. Il n’y a donc pas de "concurrence" avec les plus jeunes.

L’accès à la greffe des patient-e-s âgés doit être amélioré (moins de 10% des patient-e-s greffé-e-s en 2015 année avaient plus de 70 ans), en fonction de leur état, de leurs souhaits et des facteurs de risque associés.

Voir aussi : 

> la plateforme de Renaloo pour l'élection présidentielle de 2017

> l'article "la greffe de rein, c'est pas QUE pour les jeunes"


La dialyse de demain : choisie, personnalisée, optimale

Lorsque la greffe n'est pas possible, ou durant la période d'attente de greffe, le recours à la dialyse est nécessaire. La dialyse doit s'adapter à chaque personne, à ses aspirations et à ses possibilités, avec l'objectif de lui permettre de vivre le mieux possible avec ce traitement. 

1. Améliorer la qualité et la personnalisation de la dialyse

En France, un « format » standard de quatre heures, trois fois par semaine, est appliqué à la très large majorité des patient-e-s. Il est pourtant souvent mal adapté.

- Pour les patient-e-s "jeunes", n’ayant pas de possibilité de greffe à court terme, qui devront vivre plusieurs années, ou de manière définitive, avec la dialyse, il est souvent insuffisant.

Il doivent avoir la possibilité d’accéder, selon leurs préférences, à la meilleure qualité de traitement possible : séances plus longues ou plus fréquentes, à domicile ou en établissement (HD quotidienne, every-other-day, longue, longue nocturne, etc.).

- Pour les patient-e-s très âgé-e-s, ou dont l’espérance de vie est faible, les enjeux de confort et de qualité de vie peuvent, dans un contexte de décision médicale partagée, prendre le pas sur la normativité du traitement : adaptation des séances, plus courtes ou moins fréquentes, décision de ne pas commencer, ou d’arrêter la dialyse, accès à des soins palliatifs conservateurs, etc.

La durée et la fréquence de l’hémodialyse doivent être personnalisées, de manière dynamique, dans le cadre d’une décision médicale partagée entre chaque patient et son néphrologue, en fonction de ses souhaits et de ses besoins

2. Développer l'accès à la dialyse autonome

La dialyse autonome regroupe l'hémodialyse à domicile (HDD), l'autodialyse (ATD) non assistée, la dialyse péritonéale (DP) non assistée.

a. La dialyse autonome peut offrir à certain-e-s patient-e-s des avantages importants, en termes de vécu de la maladie, de reprise de contrôle sur son traitement, de liberté des horaires et du temps, de qualité de vie, de capacité de maintenir une activité professionnelle.

Si elle n’est pas adaptée à l’ensemble des patient-e-s, elle reste trop peu accessible et trop peu proposée en France. 

La dialyse à domicile (HDD et DP) notamment, concerne moins de 8% des patient-e-s dialysé-e-s en France, contre 20% à 30% en Suède, aux Pays-Bas et au Canada.

L'accès à la dialyse autonome doit être encouragé et développé, dans le contexte d'une alliance thérapeutique avec les patient-e-s.

b. Des garanties doivent être apportées aux patient-e-s en dialyse autonome quant à la qualité de traitement et d’accompagnement : respect des indicateurs cibles, qualité de suivi, recours 24 heures/24 en cas de difficulté, accès à la télémédecine et à la télésurveillance, recours aux nouvelles technologies, accès à l’ETP et aux soins de support, liberté des horaires en ATD, appui à l’organisation en cas de déplacement ou vacances, accès à l’innovation, etc.
Un repli facile et la possibilité d’un changement de modalité ou de technique, temporaire ou définitif, doivent leur être sont garantis à tout moment.

c. L'imposture du "hors centre"

La création des unités de dialyse médicalisées (UDM) en 2003 a contribué au déclin de l’accès à l’autonomie (en 2003 environ 40% des patient-e-s étaient en dialyse autonome, ils n’étaient plus que 25% en 2014). Les unités d’autodialyse (ATD), souvent de proximité, disparaissent au profit des unités de dialyse médicalisées (UDM), proches des centres. Celles qui subsistent sont le plus souvent assistées et ne proposent qu’une autonomie très limitée ou inexistante (pas de liberté des horaires, réalisation de la plupart des gestes par des IDE, etc.).

Ainsi, l'objectif de développement de la dialyse "hors centre" promu par les pouvoirs publics se traduit principalement par le transfert des patient-e-s vers des UDM mais pas par le développement de la dialyse autonome. Il n'est donc pas dans l'intérêt des patients.

3. Evaluer la qualité de la dialyse

Ces évolutions doivent aller de pair avec une évaluation précise de la qualité de la dialyse, reposant sur des indicateurs de résultats, mais aussi sur l’expérience des patient-e-s, pour l’ensemble des modalités de dialyse. 

Les résultats de cette évaluation doivent être rendus publics, selon des modalités permettant leur accès et ayant comme objectif leur compréhension par les patient-e-s. 

Voir aussi :

> Les propositions de la plateforme Renaloo pour l'élection présidentielle de 2017 sur la dialyse

 


La qualité de vie, priorité du soin

Les patient-e-s au stade de suppléance, notamment en dialyse, ont une qualité de vie très diminuée. Son amélioration doit devenir une priorité du soin et un indicateur de sa qualité.

Les leviers de cette amélioration sont multiples, à la fois médicaux et non-médicaux : expérience du soin, décision médicale partagée, diminution du fardeau lié au traitement, accès aux soins de support (psychologue, diététicienne, assistante sociale, etc.), lutte contre la douleur, maintien dans l'emploi, etc.

La qualité de la relation soigné - soignant est également un levier majeur de la qualité de vie des patients, en particulier dans le contexte de chronicité de la dialyse. Les professionnels doivent être formé à cette relation (écoute, empathie, décision médicale partagée, bientraitance, etc.) et leurs pratiques doivent être évaluées.

Vivre mieux, c’est aussi préserver ses libertés, ses droits, sa citoyenneté, avoir la possibilité de faire ses propres choix, de faire des projets, etc.

Voir aussi :

> Les propositions de la plateforme Renaloo pour l'élection présidentielle de 2017 sur la qualité de vie

 


Humaniser les conditions de la fin de vie

Dans certaines circonstances très spécifiques, en particulier en situation de proximité de la fin de vie, la dialyse peut devenir difficile à supporter et / ou n’apporter que peu ou pas de bénéfice. 

Cela peut concerner des patient-e-s très âgé-e-s et / ou très malades, dont l’espérance de vie n’excède pas quelques mois, voire parfois des personnes dont l’espérance de vie est un peu moins limitée mais dont la qualité de vie est très dégradée.

Dans le cadre d’une décision médicale partagée, avec le patient et ses proches, des aménagements peuvent alors être proposés pour ne pas commencer ou pour arrêter progressivement la dialyse, tout en assurant un confort optimal : préservation de la fonction rénale éventuellement restante, traitement des symptômes, prise en charge de la douleur, soins palliatifs, soutien psychologique. 

À tout moment de cette prise en charge, la personne doit garder la possibilité de changer d’avis et de décider de s’orienter vers un traitement par dialyse. 

> Les propositions de la plateforme Renaloo pour l'élection présidentielle de 2017 sur la fin de vie


Transparence et usage renforcé des données de santé

Le registre REIN est un outil précieux de production de connaissances, de pilotage des politiques publiques, de démocratie en santé, d’information et de participation des patient-e-s. Il doit être rendu plus transparent et accessible, son contenu doit être enrichi et ses usages doivent s’élargir.

Des indicateurs par établissement doivent être rendus publics : informations sur la structure, caractéristiques de la patientèle, activité et qualité des soins, etc.

Son fonctionnement et sa gouvernance doivent être plus ouverts sur la société civile et sur d'autres disciplines (sciences humaines notamment).

Il doit être élargi aux patient-e-s non dialysés et non greffés, à partir du stade 4 et apparié à différentes sources de données extérieures, notamment au système national des données de santé.

Il doit intégrer des données issues des patients eux-mêmes (sur leurs traitements, leurs expériences du soin, leur satisfaction, etc.) et être apparié à différentes sources de données extérieures, afin de produire des connaissances nouvelles.

> Les propositions de la plateforme Renaloo pour l'élection présidentielle de 2017 sur les données

> Nos actions 2016 sur la transparence du registre REIN


Réformer les financements pour améliorer la qualité des soins et garantir la pérennité de leur prise en charge

Les conditions actuelles de financement de la dialyse - notamment la rentabilité importante de l’hémodialyse en centre – peuvent inciter à la privilégier par rapport aux traitements plus efficients ou préférables pour les patient-e-s, entrainant des pertes de chances importantes, médicales et humaines.

En termes de santé publique, elles conduisent la solidarité nationale à consacrer des budgets considérables au financement de mauvaises pratiques et à la réalisation de soins non nécessaires ou insuffisants.

Une réforme des modalités de financement, fondée sur une incitation à des pratiques privilégiant la qualité des soins et des parcours des patients, est devenue nécessaire. Elle doit être réfléchie, argumentée, efficace, dans l’intérêt des patient-e-s mais aussi de la néphrologie dans son ensemble.

Nous exigeons avant tout la qualité, la sécurité, l’humanité des soins.
Dans un contexte de maitrise des dépenses, une meilleure répartition des ressources, accompagnant l’amélioration des pratiques, est devenue indispensable.

Deux grands types de financements sont envisageables : 

  • Le paiement au parcours : pour chaque patient, en fonction de ses caractéristiques et des objectifs de performance définis, un tarif est versé à un tiers qui rémunère ensuite l’offreur de soins (dont la qualité des prestations est vérifiée, conduisant à ce qu’une partie de sa rémunération soit basée sur un dispositif de bonus / malus).
  • Le paiement pour le suivi d'une cohorte, sous la forme d’une capitation rémunérant la continuité des soins, modulée par le risque, qui fonctionne mieux quand le payeur n'a qu'un seul interlocuteur offreur de soins.

> Les propositions de la plateforme Renaloo pour l'élection présidentielle de 2017 sur les financements

> Le rapport 2015 de la cour des comptes sur la dialyse et son financement

> L'avis paru en 2016 du Haut Conseil pour l'Avenir de l'Assurance Maladie

> L'article de Mediapart paru fin 2016 "l'absurde rente de la dialyse"
 


Patient-e-s et médecins ensemble, pour inventer la néphrologie de demain

La néphrologie française s’est construite sur une histoire remarquable. Elle doit désormais se projeter dans le futur. Elle repose aujourd’hui sur deux techniques médicales salvatrices.

L’une, la dialyse, s’est développée sous la forme d’un système industriel ayant mobilisé des moyens financiers considérables.

L’autre, la greffe, se concentre dans quelques équipes « de pointe », avec une forte valence de recherche.

Les univers de la dialyse et de la greffe restent très dissociés et communiquent peu, ce qui est une des raisons de l’insuffisance de coordination des parcours de soins des patient-e-s.

La néphrologie doit dépasser ces clivages, s’ouvrir à la démocratie en santé et se refonder autour d’une vision commune ambitieuse et sur des objectifs transversaux :

1. La prise en charge des maladies rénales doit constituer une priorité des politiques de santé, au même titre que celle d’autres pathologies chroniques graves et évolutives. Le défi à relever est d’en faire un exemple, en termes de coordination des parcours, d’efficacité, de qualité des soins, d’accompagnement, mais aussi de soutenabilité financière :

  • Avant le stade de suppléance, pour les patient-e-s atteint-e-s d’une maladie rénale évolutive à partir du stade 3. Cette population est considérable, mal connue, peu visible. Les enjeux sont majeurs, en termes de santé publique, pour retarder ou éviter l’évolution vers le stade de suppléance.
  • Au stade de suppléance, ces patient-e-s sont ceux qui souffrent le plus du fardeau de la maladie et des traitements. Tout doit donc être mis en œuvre pour améliorer leur situation, leur santé, leur qualité de vie.

2. La néphrologie doit trouver une place importante aux côtés des autres spécialités, dans le cadre des pathologies et traitements pour lesquels existent des enjeux rénaux : cardiologie, médecine interne, diabétologie, urologie, cancérologie, gériatrie, maladies infectieuses, etc.

3. La recherche en néphrologie doit intégrer des essais cliniques longs et ambitieux, incluant l’évaluation de la QDV et de l’expérience des patient-e-s, qui y seront étroitement associés, depuis l’identification des thématiques, en passant par la conception des protocoles et jusqu’à l’analyse de leurs résultats. L’indépendance de cette recherche doit être garantie.

4. La place de l’innovation en néphrologie doit être réaffirmée et rendue lisible. Elle doit viser à des objectifs de ruptures technologiques ayant des conséquences majeures pour les patient-e-s (par exemple, rein bio-artificiel implantable, induction de tolérance en transplantation, etc.).

5. La démocratie en santé est désormais incontournable, elle doit être un levier central de ces évolutions, elle n’a pas pour but d’agir contre mais d’agir ensemble pour un objectif qui est celui de tous, l’amélioration de la santé et de la qualité de vie des malades. Les patient-e-s et leurs associations doivent donc y participer de manière active et indépendante au même titre que les néphrologues dans le contexte de l’l’insuffisance rénale chronique.

Cette refondation est nécessaire pour garantir la place et l’indépendance de la néphrologie en tant que discipline médicale, et des maladies rénales en tant que priorité de santé publique.

Elle seule sera en mesure de garantir l’attribution de moyens pérennes nécessaires à la qualité des soins de l’ensemble des patient-e-s atteints de maladies rénales.
 


 

 

Le Comité Médical et Scientifique

Le rôle du CMS de Renaloo est de conseiller et d’accompagner l’association autour de sa mission essentielle : l’amélioration de la qualité des soins et de la vie des personnes vivant avec une maladie rénale.

Dans sa version actuelle, il a été constitué sur la base d'un large appel à candidatures lancé au printemps 2016.

Il rassemble de nombreuses expertises : néphrologie et autres spécialités médicales, chirurgie, soins infirmiers, psychologie, diététique, travail social, santé publique, épidémiologie, droit, économie de la santé, sociologie, bioéthique, e-santé, ainsi que l'expertise des patients qui en font également partie.

Les thématiques de réflexion et de mobilisation sont nombreuses : bonnes pratiques européennes et mondiales de prise en charge des maladies rénales, accès aux données de santé et transparence du registre REIN, décision médicale partagée en néphrologie, transports liés à la dialyse, qualité de la dialyse, expérience patients dans l’évaluation de la qualité des soins, inégalités géographiques et sociales, qualité de vie, enjeux et accès aux soins de support, nouveaux modèles de financement, traitement palliatif conservateur, etc.

> Voir le document sur le rôle et le fonctionnement du CMS de Renaloo

Réunion du CMS de Renaloo, le 21 septembre 2016 à Paris

Les membres du Comité médical et scientifique de Renaloo

  • Docteur Marwan Abou-Rjeili, chirurgien vasculaire, Clinique de l’Alma, Paris
  • Docteur Alain Atinault, médecin retraité, ancien directeur Prélèvement et Greffe à l’Agence de la biomédecine, Paris
    Déclare n'avoir aucun lien d'intérêt
  • Docteur Olivier Aubert, néphrologue, HEGP, Paris
  • Viviane Baldassari, IDE en hémodialyse, centre hospitalier intercommunal de Toulon
    Déclare n'avoir aucun lien d'intérêt
  • Docteur Astrid barthelemy, néphrologue, MGEN, Maisons Laffitte
  • Nicolas Belorgey, sociologue, chercheur au CNRS, Paris
    Déclare n'avoir aucun lien d'intérêt
  • Docteur Frank Bergé, néphrologue, Polyclinique de Bordeaux, Bordeaux
  • France Bonnin, coordinatrice de don d'organe et de tissus, Hôpital Foch, Suresnes
  • Anne-Valérie Boulet, directrice de l'AIDER, Montpellier
  • Docteur Yann Bourgueil, spécialiste en santé publique et médecine sociale, IRDES, Paris
    Déclaration publique d'intérêts auprès de l'ARS PACA
  • Docteur Georges Brillet, néphrologue, Centre de néphrologie de Chateauroux
    Déclare n'avoir aucun lien d'intérêt
  • Françoise Cabral Ferreira, cadre de santé en dialyse, ECHO, Reze
  • Carole Cantayre, diététicien nutritionniste en néphrologie, chargée de projets prévention, éducation à la santé, éducation thérapeutique, gestion du stress, CHU de Nice
  • Docteur Roland Cash, médecin, économiste de la santé
  • Docteur Odette Carceles, néphrologue, CHT Magenta, Nouméa
  • Docteur François Chantrel, néphrologue, CH Mulhouse, Mulhouse
  • Docteur Philippe Chauveau, néphrologue, AURAD Aquitaine, Gradignan
    Déclare les liens d'intérêts suivants : lecture, participation à des symposiums, revue de presse, comité scientifique : FMC, Fresenius Kabi, Vifor, Hemotech
  • Docteur Myriam Combes, chirurgien vasculaire, Institut Mutualiste Montsouris, Paris
  • Docteur Lionel Couzi, néphrologue, CHU Bordeaux, Bordeaux
    Déclaration publique d'intérêts auprès de la HAS
  • Dominique Cupa, professeur de psychopathologie, Paris
  • Guillaume de Durat, spécialiste en droit de la santé et du système de soins, Paris
    Déclare n'avoir aucun lien d'intérêt
  • Jean-Marie Delmont, infirmier en néphrologie et cardiologie, Centre Hospitalier d’Agen
    Déclare n'avoir aucun lien d'intérêt
  • Michel Doucin, ancien ambassadeur chargé de la bioéthique et de la responsabilité sociale des entreprises
  • Marianne Doz, économiste de la santé, Paris
  • Nathalie Draskic, psychologue clinicienne, AGDUC, Grenoble
    Déclare n'avoir aucun lien d'intérêt
  • Docteur Jean-Louis Dubost, médecin réanimateur, CH R. Dubos, Pontoise
    Déclare n'avoir aucun lien d'intérêt
  • Elisabeth Erdociain, cadre de santé en hémodialyse, Centre hospitalier du Val d’Ariège, Saint jean de verges
    Déclare n'avoir aucun lien d'intérêt
  • Docteur Hafedh Fessi, néphrologue, hôpital Tenon, Paris
  • Laurent Fin, infirmier en unité d'autodialyse, Santélys dialyse, Senlis
  • Martine François, assistante sociale, ECHO, Nantes
  • Docteur Morgane Gosselin, néphrologue, CHRU La Cavale Blanche, Brest
  • Docteur Isabelle Heard, gynécologue, La Pitié Salpêtrière, Paris
    Déclare n'avoir aucun lien d'intérêt
  • Caroline Henry, avocate spécialiste en droit de la santé, associée du cabinet PONS & CARRERE, Paris
  • Professeur Christian Hiesse, néphrologue, Hôpital Foch, Suresnes
  • Professeur Corinne Isnard Bagnis, néphrologue, La Pitié Salpêtrière, Paris
    Déclare les liens d'intérêts suivants : bourse de recherche BMS pour étude clinique observationnelle lithiases et VIH, honoraires pour communications : MSD, AbbVie
  • Professeur Michèle Kessler, néphrologue, CHU Nancy, Nancy
  • Julie Klein, chercheuse, INSERM U1048, Toulouse
  • Docteur Louis de Laforcade, néphrologue, Hospices Civils de Lyon
  • Rachel Legoupil, cadre de santé en dialyse, Centre de dialyse ANDRA, Paris
  • Docteur Alexandre Loupy, néphrologue, Hôpital Necker, Paris
  • Professeur Christophe Mariat, néphrologue, CHU Saint-Etienne, Saint-Etienne
  • Rosalie Maurisse, responsable innovation santé, BpiFrance, Paris
  • Docteur Laurent Mesnard, néphrologue, Hôpital Tenon, Paris
  • Docteur Philippe Mirgaine, néphrologue, CHR Metz-Thionville
  • Docteur Laurence Nicolet, néphrologue, Centre Edouard Rist, Paris
  • Docteur Philippe Nicoud, néphrologue, centre de dialyse BBraun, Salanche
  • Elodie Papeloux-Heitzmann, psychologue clinicienne, Hôpital Tenon, Paris
  • Docteur Cédric Rafat, néphrologue, Hôpital Tenon, Paris
  • Docteur Nicolas Rognant, néphrologue, Nephrocare Languedoc-Méditerranée, Montpellier
    Déclare n'avoir aucun lien d'intérêt
  • Philippe Rolland, directeur de l'Association des Urémiques de Bretagne (AUB), Rennes
  • Professeur Lionel Rostaing, néphrologue, CHU Grenoble, Grenoble
  • Docteur Marion Roussel Bouyer, pédiatre, Palaiseau
  • Mahamadou Mouctar Sako, Président d’Afrique SA
  • Professeur Pascal Staccini, médecin de santé publique, spécialisé en biostatistiques et informatique de santé, CHU de Nice
    Déclare n'avoir aucun lien d'intérêt
  • Daniel Szeftel, économiste de la santé, Paris
  • Docteur Philippe Tuppin, médecin de santé publique, CNAMTS, Paris
  • Docteur Cécile Turc-Baron, néphrologue, AIDER Montpellier
  • Docteur Pablo Urena, néphrologue, Clinique du Landy, Saint-Ouen
  • Alexandre Vainchtock, pharmacien et économiste de la Santé, Lyon
    Alexandre VAINCHTOCK déclare être dirigeant de la société HEVA SAS qui réalise des études épidémiologiques, médico-économiques, etc. à partir de bases de données médico-administratives pour le compte des industries de santé, des établissements de soins et des institutionnels en échange de rémunérations. Il s’engage à ne pas utiliser les informations, données, etc. pour le compte de ses clients à titre payant ou gracieux.
  • Docteur Eric Van Ganse, pneumologue et pharmaco-épidémiologiste, Hôpital de la Croix Rousse, Lyon
    Déclare les liens d'intérêts suivants : Au cours des 5 dernières années (2012-2016), paiement d'honoraires par les laboratoires ALK-ABELLO, ASTRA-ZENECA, BAYER, BMS, GSK, IMS, MSD
  • Franck Von Lennep, Conseiller Conseiller santé, protection sociale, politiques sociales du Premier Ministre, Paris
    Déclare n'avoir aucun lien d'intérêt

Ainsi que l’Association des Assistants Sociaux en Néphrologie (ASNEP) et le Réseau International des Psychologues en Néphrologie (RIPN)