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Cyril : que l’on arrête de dire que l’on mènera une vie normale après…

Je m’appelle Cyril, j’ai 31 ans.

C’est suite a un peu de sang découvert dans mes urines que tout a commencé, il y a une dizaine d années. Par la suite, des examens ont décelé une maladie de Berger.

Je n’avais alors aucune idée des conséquences qu’aurait cette maladie.

Et puis en 2004, j’ai commencé à avoir de violentes migraines, ça a duré un an. Je suis retourné voir le néphrologue et suite aux examens, on a vu que mes reins se dégradaient. On a alors évoqué la dialyse, et le temps passant, cela s’est accéléré.

Finalement, c’est en urgence, fin avril 2005, que j’ai été hospitalisé. J’ai dû passer la nuit en soins intensifs, appelé d’urgence au milieu du dîner, tremblant comme une feuille à cause du sang empoisonné, gavé au kayexalate.

J’ai subi 2 hémodialyses d’urgences en attendant que mon cathé de dp soit actif. Ces hémo ont eu des conséquences, j’ai eu la jambe flinguée pendant plusieurs mois et aujourd’hui j’en subis encore les conséquences.

J’ai choisi la DP, car je voyais ça moins traumatisant. Mais avec le recul, je me demande si j’ai fait le bon choix. Ne pas aller à l’hôpital, d’accord, mais la DP, c’était 30 minutes de perdues toutes les 4 heures, tous les jours. On imagine la vie pourrie que cela peut donner… Aller dans des endroits, ça va car on emmène du matos, mais faire les magasins toute la journée, partir en balade toute la journée, c’est fini tout ça !

Et quand on a une petite amie, qu’est elle sensée penser de tout cela ? Des restrictions que cela engendre ? Comment peut elle supporter une telle chose ?

La mienne a pu, pendant un temps, et puis les conséquences, la fatigue, la perte de temps et d’autonomie ont eu raison de nos projets communs.

Je me suis retrouvé seul. Est-ce que c’était prévu dans le contrat, ça aussi ?

J’ai perdu santé, amour, projets, vie sociale à cause de cette maladie.

Maintenant, je suis passé en dialyse de nuit. Une incroyable liberté retrouvée, trop tard malheureusement. De toute façon, apparemment ça ne va pas durer, car mes résultats sont décevants et l’hémodialyse pointe son vilain nez dans un avenir proche.

Voilà où j’en suis, mon moral est inexistant ainsi que nombre d’autres choses.

Je suis convaincu que cela finira mal, c’est bien parti pour.

Toutes les promesses que l’on m’a faites se sont transformées en souffrances et en pertes. Qu’on arrête de dire qu’on reprendra une vie normale après.

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