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EPO : création d'un comité de suivi et dépêche de l'APM...

Mis à jour le jeudi, 27 mars 2014 09:37 - Écrit par Yvanie le jeudi, 27 mars 2014 09:34

Suite au courrier de Renaloo et de la FNAIR adressé le 21 mars dernier au Ministère de la Santé et relayant nos inquiétudes quant aux conditions d'intégration de l'EPO dans les forfaits de dialyse :

  • La DGOS a réagi le jour même, nous indiquant "qu'une réponse nous serait très prochainement adressée qui devrait nous rassurer sur tous les points évoqués."
  • La création d'un Comité de suivi des EPO a été confirmée (les associations de patients en font partie) et sa première réunion a été programmée le 5 mai prochain...
  • l'Agence de Presse Médicale (APM) s'est à son tour rapprochée de la DGOS, qui lui a assuré qu'elle s'engageait à répondre aux associations et que la réponse était "en cours de préparation". La dépêche suivante a été publiée le 24 mars.

A suivre !

Sortie de l'EPO de la liste en sus: Renaloo et la Fnair interpellent le DGOS sur les mesures d'accompagnement promises

Dépêche de Sylvie LAPOSTOLLE, reproduite avec l'aimable autorisation de l'APM
PARIS, 24 mars 2014 (APM) - L'association Renaloo et la Fédération nationale d'aide aux insuffisants rénaux (Fnair) s'étonnent de l'absence des mesures d'accompagnement promises concernant l'intégration de l'érythropoïétine (EPO) dans les groupes homogènes de séjours (GHS), dans un courrier adressé au directeur général de l'offre de soins (DGOS), Jean Debeaupuis.

Les érythropoïétines radiées de la liste en sus fin février (cf APM GBRBK002) et de nouveaux tarifs ont été publiés avec application au 1er mars (cf APM CBRBR002).

La DGOS avait fait part, fin 2013, de son intention de sortir les érythropoïétines de la liste en sus afin de les réintégrer dans le forfait dialyse, avec pour mesure d'accompagnement une augmentation du prix de séance de 26 euros, rappelle-t-on.

Le projet avait suscité de vives réactions lors des réunions proposées par la DGOS. Et après publication des textes, la Fédération des établissements hospitaliers et d'aide à la personne privés non lucratifs (Fehap) a dénoncé une "erreur" sur l'intégration des EPO dans le forfait dialyse (cf APM CBRCC002).

Contrairement à la plupart des parties prenantes, Renaloo et la Fnair ne se sont pas opposées à la démarche mais ont demandé des garanties quant au maintien et à la surveillance de la qualité de la prise en charge de l'anémie des patients dialysés. Ces deux associations de patients ont considéré que les annonces faites aux participants par la DGOS avec une hausse du forfait de 26 euros et la mise en oeuvre d'un dispositif d'accompagnement étaient "satisfaisantes".

Cependant, Renaloo et la Fnair s'étonnent du non-respect de ces engagements: "Pourquoi, alors qu'un montant unique de 26 euros avait été avancé, l'augmentation des forfaits est-elle très sensiblement inférieure et surtout variable en fonction des modalités de dialyse?", interrogent ces associations.

"Pourquoi, alors que nous plaidons tous pour le développement de la dialyse autonome (autodialyse, hémodialyse à domicile, dialyse péritonéale...), qui est aussi une des recommandations des états généraux du rein, ce sont précisément ces forfaits qui ont été le plus faiblement augmenté?", demandent les deux associations dans leur courrier adressé à Jean Debeaupuis.

Pour elles, cela "constitue un frein au recours à ces techniques" qui pourtant favorisent la qualité et la réinsertion professionnelle, tout en étant moins coûteuses, et cela "fait prendre le risque que ces patients, qui font l'effort d'être acteurs de leur traitement, soient plus pénalisés quant à leur accès à l'EPO".

"Nous trouvons très décevant de ne rien voir sur le dispositif d'accompagnement pour la surveillance des prescriptions et du niveau d'hémoglobine et de fer (comité de suivi, maintien des contrats de bon usage, observatoires de la prise en charge de l'anémie, surveillance trimestrielle des prescriptions d'EPO et de fer...), alors qu'il nous a été présenté en détail lors d'une réunion en décembre 2013 et alors que des menaces très fortes ont été proférées", a indiqué lundi à l'APM Yvanie Caillé, directrice générale de Renaloo.

Les deux associations déplorent également qu'aucune information ne leur ait été communiquée entre cette réunion de décembre 2013 et la publication des tarifs, malgré des demandes répétées.

"Nous craignons que l'application brutale de ces nouveaux forfaits, en l'absence des mesures d'accompagnement promises, ne nuise gravement à la qualité des soins, à l'accès à l'autonomie des patients ainsi qu'à leur qualité de vie", écrivent les deux associations dans leur courrier.

Elles rappellent comment l'EPO a transformé la qualité de vie des patients qui auparavant étaient confrontés à des états de fatigue majeure et à des transfusions sanguines répétées, avec les risques associés, notamment celui d'immunisation qui compromet l'accès à la greffe.

Interrogée lundi par l'APM, la DGOS a indiqué qu'elle s'engageait à répondre à Renaloo et que la réponse était "en cours de préparation".

sl/ab/APM polsan
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