Décès de Régis Volle, fondateur de la FNAIR
C‘est avec une profonde tristesse que nous avons appris le décès de Régis Volle, patient remarquable et fondateur de la FNAIR.
Régis était un survivant et plus encore un combattant.
Ses reins ont cessé de fonctionner en 1967, alors qu’il était âgé de 24 ans.
A cette époque, la greffe en était à ses balbutiements et la dialyse restait réservée à quelques rares élus. Il n’avait pas été sélectionné pour en faire partie. Il aurait dû mourir. C’était sans compter sur le coup de tête d’un jeune médecin, qui a décidé de le dialyser de manière clandestine, à l’hôpital de l’Antiquaille à Lyon … Une fois le traitement débuté, impossible de revenir en arrière. C’est ainsi que Régis est resté en vie.
Très vite, il a décidé de se battre pour que plus personne ne meure faute d’accéder à la dialyse.
Sous son impulsion, la FNAIR a vu le jour dès 1972. Une association de patients singulière, déjà indépendante du pouvoir médical, qui revendiquait haut et fort les valeurs de la démocratie sanitaire bien avant son avènement. Au delà de l’accès aux traitements, « Informer, s’informer, exiger l’information » était son cheval de bataille.
Et des batailles, il y en a eu, et pas des moindres…
Durant quatre décennies, Régis a été sur tous les fronts, malgré les contraintes de son traitement et sa santé souvent précaire, sans jamais se départir de son sens de la dérision ni de sa capacité d’indignation.
En 1989, après 22 ans de dialyse, il a finalement opté pour la greffe. Ce regain de vie lui a permis de poursuivre inlassablement et avec un courage sans faille son engagement au service des malades des reins.
Il s’est éteint ce jeudi 16 avril, à l’âge de 71 ans, à l’issue de 48 années d’insuffisance rénale terminale.
Jamais il n’a accepté de sacrifier la moindre parcelle de sa liberté à la maladie, ni de renoncer au combat qu’il personnifiait.
Tout à la fois rebelle, pionnier et grande figure de la néphrologie et de la défense des patients, il restera pour nous un exemple et une source d’inspiration.
