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travailler avec la dialyse ou la greffe, un défi ? les résultats d'une grande enquête...

Mis à jour le dimanche, 13 septembre 2015 04:49 - Écrit par Yvanie le mercredi, 29 avril 2015 05:34

Pouvez-vous nous parler de votre maladie ? Son évolution ?

J’ai 37 ans et je suis dialysée depuis que j’ai 17 ans. J’ai subi deux greffes très chaotiques tout au long de ma maladie.
La première à 17 ans et demi en pédiatrie, à Montpellier. Ça a été une greffe extrêmement compliquée qui a duré 6 mois, tout au long desquels j’ai été hospitalisée. Après de multiples complications, on a fini par tout arrêter et je me suis fait retirer le greffon. Je suis alors revenue en dialyse.
Je ne voulais pas me faire re-greffer de suite après la 1ère car j’avais peur des complications qui pourraient survenir. La 2ème greffe a eu lieu 10 ans après : elle a tenu 3 ans. 3 ans de répit où j’ai pu voyager dans divers pays où je rêvais d’aller comme les Etats-Unis, m’engager dans une association d’insuffisants rénaux, la FNAIR et la FNAIR Paris/IDF et y prendre des responsabilités.
Toutes ces choses, je n’aurais jamais pu les faire pendant la dialyse, ou alors ça aurait été bien plus compliqué. Pour voyager hors de l’Europe par exemple, lorsqu’on est dialysé, on se retrouve face à des freins importants : il faut payer et organiser soi-même ses dialyses qui sont souvent remboursées à un taux inférieur au prix réellement payé.
Aujourd’hui j’ai repris les dialyses depuis fin 2008 et je dialyse 3 par semaine les lundis, mercredis et vendredis après-midis tout en travaillant à 80 %.

L’insuffisance rénale et la dialyse ont-elles eu un impact sur votre parcours scolaire ? Et aujourd’hui sur votre activité professionnelle ?

L’insuffisance rénale chronique et surtout la dialyse ont indéniablement un impact sur la scolarité et, par la suite, sur l’activité professionnelle.
J’ai eu une scolarité normale, j’ai passé des diplômes, mais n’ai pas pu aller aussi loin que je le voulais, j’ai du me confronter à l’incompréhension : de la part du personnel soignant d’une part - j’ai déjà entendu : « Mais un dialysé ne fait pas d’études » ou encore « Un dialysé ça ne travaille pas » - et à la méconnaissance de la maladie d’autre part, avec mes professeurs et, ensuite, mes employeurs. J’ai voulu inverser la tendance et j’ai récemment passé un Diplôme Universitaire en Education Thérapeutique.
Aujourd’hui, avec la dialyse, je travaille seulement à 80 %. Je suis secrétaire RH dans la fonction publique et, du fait de mon traitement, je suis obligée parfois de travailler à mon domicile pour pouvoir effectuer le suivi de mes dossiers et pallier mes absences. Mes responsables et mes collègues sont compréhensifs mais mes absences posent tout de même de gros soucis d’organisation et de suivi.
Toutefois, cela n’a pas toujours été aussi simple. Lorsque j’ai obtenu mon concours il y a quelques années, j’ai été affectée dans un service où mon responsable ne m’accordait aucune confiance. J’ai également rencontré des difficultés d’organisation de dialyses. J’ai de ce fait dû changer de roulement au détriment de ma qualité de vie. Ça a été un an de véritable souffrance où j’ai été en arrêt maladie plusieurs fois !

Et concernant votre qualité de vie et vos ressources financières ?

Mon mari gagne bien sa vie et, de mon côté, en travaillant à 80 % dans la fonction publique, l’argent que j’ai me suffit.
Ce que je trouve le plus difficile c’est que j’aimerais être à 100 % de ma forme et à 100 % dans mon travail tout le temps. J’aimerais ne pas être absente 3 fois par semaine, ne pas manquer des choses au bureau et que mes collègues ne soient pas obligés de reprendre une partie de mon travail, mais c’est malheureusement le cas actuellement…

Comment voyez-vous votre avenir, tant sur le plan professionnel que sur le plan de votre traitement ?

Je suis en ce moment en train de faire des démarches pour pouvoir être dialysée en auto-dialyse simple de soirée. Cela me permettrait d’être plus libre et d’être plus en forme et surtout, ne plus articuler mon travail au niveau des dialyses, ce qui serait l’idéal pour moi. Mais il n’est pas aisé de se voir accorder une place (en sus de la pénurie de places), surtout lorsque, comme moi, vous êtes dialysée depuis 22 ans. C’est un réel challenge. Les médecins me connaissent et savent tout de la fatigue que j’accumule au jour le jour, ils sont donc réticents vis-à-vis de cela.
J’ai aussi pensé à la dialyse à domicile. Mais uniquement en dernier recours – si je n’arrive pas à aller en auto-dialyse simple ou si celle-ci ne me laisse pas une autonomie suffisante par exemple – car être en dialyse à domicile requiert des démarches et une organisation logistique lourde.
J’attends également beaucoup de la greffe, même si celle-ci sera compliquée.
J’espère donc, un jour, pouvoir travailler à 100 % et que, mes responsables puissent m’accorder toute leur confiance sans devoir s’organiser autour des mes absences. J’ai aussi demandé une mutation pour pouvoir me rapprocher de mon domicile afin de ne plus avoir, en plus du travail et de la dialyse, un transport trop long.

 

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