Identifiez-vous !
Adhérer à Renaloo Faire un don à Renaloo

Powered by Easytagcloud v2.1
Les dernières actualités

travailler avec la dialyse ou la greffe, un défi ? les résultats d'une grande enquête...

Mis à jour le dimanche, 13 septembre 2015 04:49 - Écrit par Yvanie le mercredi, 29 avril 2015 05:34

Pour la première fois en France, deux enquêtes, l’une quantitative et l’autre qualitative, auxquelles un total de 1566 patients âgés de 25 à 65 ans ont participé, se sont intéressées à l’impact de la dialyse et de la greffe sur l'activité professionnelle et le niveau de ressources des patients.

Leurs résultats sont sans appel et montrent un impact important de la maladie rénale sur l’insertion sociale et professionnelle, très différent selon le traitement, greffe ou dialyse.

Exercer un emploi et toucher un salaire permettent aujourd’hui de gagner sa vie, à tous les sens du mot : subvenir à ses besoins bien sûr, mais aussi apporter sa propre contribution à l’activité nationale, participer à la vie sociale, être reconnu par les autres comme une personne à part entière. Le travail est plus que le travail. Il engendre du lien social. En être privé diminue d’autant la valeur et la qualité de la vie.

C’est pourtant la situation que connait l’immense majorité des personnes traitées par dialyse. Si plus de 80% de la population générale âgée de 25 à 65 ans est dans l’emploi, lorsque les reins ne fonctionnent plus, les taux d’activité s’écroulent :

  • Seuls 17,4 % des patients dialysés qui n’ont pas – ou pas encore - eu accès à la greffe ont un travail ;
  • 51% des patients qui ont été greffés après une période de dialyse ont un travail ;
  • 58% des rares patients qui ont pu être greffés sans passer par la dialyse (la greffe préemptive ne concerne que 3% des patients chaque année) ont un travail.

On constate aussi avec netteté qu’au fil des mois et des années en dialyse, les chances de rester dans l’emploi diminuent.

La greffe fait mieux que la dialyse

Une chose est sûre : la greffe est associée de très loin à une meilleure insertion sociale et professionnelle et à des revenus plus élevés que la dialyse. Et la greffe préemptive encore plus.

Les patients greffés se caractérisent par des taux d’activité bien supérieurs à ceux des patients dialysés, quels que soient leur diplôme et leur catégorie socio-professionnelle. 

Malades et pauvres

Qu’elles soient dialysées ou greffées, les personnes malades perçoivent des revenus inférieurs à ceux de la population générale.

66 % des patients dialysés et 44 % des greffés perçoivent moins de 1 100 euros par mois.

Rappelons que sur la période de l’enquête, le salaire médian en France s’élevait à environ 1 600 euros par mois et le seuil de pauvreté, fixé à 60% du niveau de vie médian de la population, était de 987 euros mensuel. 14% de la population générale se situait au-dessous de ce seuil.

Les maladies rénales et les difficultés de maintien dans l’emploi associées sont donc des facteurs majeurs d’appauvrissement.

Inégalités sociales

Que les personnes soient dialysées ou greffées, leurs taux d’activité s’élèvent avec leur statut social et leur niveau de diplôme.

Les taux d’activité des patients transplantés exerçant une profession de cadre supérieur et/ou diplômés de l’enseignement supérieur talonnent ceux de leurs homologues de la population générale.

Ce n’est pas le cas des moins diplômés, les employés, ouvriers et indépendants qui, dialysés ou transplantés, sont beaucoup plus nombreux à être exclus du marché du travail.

La maladie rénale se traduit pour eux par une double peine.
Et cela d’autant plus que les enquêtes confirment l’un des principaux résultats de celle des Etats Généraux du Rein. Les inégalités sociales n’épargnent pas le champ de la néphrologie. L’accès à la greffe, le meilleur traitement de l’insuffisance rénale terminale, augmente nettement à mesure que s’élève le niveau d’instruction.

Une personne peu diplômée et exerçant un emploi physiquement éprouvant restera plus souvent et plus longtemps en dialyse et paiera aux maladies rénales son tribut le plus fort : l’exclusion du marché du travail et le plus fort appauvrissement.

> Télécharger le communiqué de presse

> Télécharger le dossier de presse

> Télécharger le rapport de l'enquête qualitative « Activité professionnelle et ressources des personnes traitées par dialyse ou transplantation rénale en France » 


Au-delà du constat de l’impact de la perte d’emploi sur la qualité de vie, cette double enquête est donc un appel : oui, il faut permettre aux personnes dialysées et greffées de travailler.

Bien évidemment, toutes ne le pourront pas, mais nombreuses sont celles qui souhaiteraient et pourraient conserver leur emploi ou en retrouver un, si l’activité professionnelle devenait un élément constitutif de la qualité de la prise en charge.

Nous portons donc trois propositions.

  • Tout d’abord, améliorer l’accès à la greffe, tant il est évident que celle-ci est préférable à la dialyse, notamment en termes d’impacts sur la qualité de vie et l’activité professionnelle.
  • Ensuite, faire du maintien dans l’emploi une priorité du soin, en dialyse notamment, en mobilisant les professionnels de santé et les structures de soins, en garantissant un accompagnement social dédié, en favorisant l’autonomie, en proposant des horaires et des formats de séances adaptés, en ajoutant de la souplesse...
  • Enfin, assurer une meilleure sensibilisation et coordination des différents acteurs : professionnels de santé, entreprises, médecine du travail, MDPH, Pôle emploi, etc.
    Par exemple, il existe un dispositif spécifique de l’Assurance Maladie, l’indemnité compensatrice de perte de salaire, destiné à concilier dialyse et activité professionnelle. Malheureusement, il reste très méconnu et sa mise en place et son accès varient fortement d’un département à l’autre...

Pouvez-vous nous parler de votre maladie ? Son évolution ?

J’ai 37 ans et je suis dialysée depuis que j’ai 17 ans. J’ai subi deux greffes très chaotiques tout au long de ma maladie.
La première à 17 ans et demi en pédiatrie, à Montpellier. Ça a été une greffe extrêmement compliquée qui a duré 6 mois, tout au long desquels j’ai été hospitalisée. Après de multiples complications, on a fini par tout arrêter et je me suis fait retirer le greffon. Je suis alors revenue en dialyse.
Je ne voulais pas me faire re-greffer de suite après la 1ère car j’avais peur des complications qui pourraient survenir. La 2ème greffe a eu lieu 10 ans après : elle a tenu 3 ans. 3 ans de répit où j’ai pu voyager dans divers pays où je rêvais d’aller comme les Etats-Unis, m’engager dans une association d’insuffisants rénaux, la FNAIR et la FNAIR Paris/IDF et y prendre des responsabilités.
Toutes ces choses, je n’aurais jamais pu les faire pendant la dialyse, ou alors ça aurait été bien plus compliqué. Pour voyager hors de l’Europe par exemple, lorsqu’on est dialysé, on se retrouve face à des freins importants : il faut payer et organiser soi-même ses dialyses qui sont souvent remboursées à un taux inférieur au prix réellement payé.
Aujourd’hui j’ai repris les dialyses depuis fin 2008 et je dialyse 3 par semaine les lundis, mercredis et vendredis après-midis tout en travaillant à 80 %.

L’insuffisance rénale et la dialyse ont-elles eu un impact sur votre parcours scolaire ? Et aujourd’hui sur votre activité professionnelle ?

L’insuffisance rénale chronique et surtout la dialyse ont indéniablement un impact sur la scolarité et, par la suite, sur l’activité professionnelle.
J’ai eu une scolarité normale, j’ai passé des diplômes, mais n’ai pas pu aller aussi loin que je le voulais, j’ai du me confronter à l’incompréhension : de la part du personnel soignant d’une part - j’ai déjà entendu : « Mais un dialysé ne fait pas d’études » ou encore « Un dialysé ça ne travaille pas » - et à la méconnaissance de la maladie d’autre part, avec mes professeurs et, ensuite, mes employeurs. J’ai voulu inverser la tendance et j’ai récemment passé un Diplôme Universitaire en Education Thérapeutique.
Aujourd’hui, avec la dialyse, je travaille seulement à 80 %. Je suis secrétaire RH dans la fonction publique et, du fait de mon traitement, je suis obligée parfois de travailler à mon domicile pour pouvoir effectuer le suivi de mes dossiers et pallier mes absences. Mes responsables et mes collègues sont compréhensifs mais mes absences posent tout de même de gros soucis d’organisation et de suivi.
Toutefois, cela n’a pas toujours été aussi simple. Lorsque j’ai obtenu mon concours il y a quelques années, j’ai été affectée dans un service où mon responsable ne m’accordait aucune confiance. J’ai également rencontré des difficultés d’organisation de dialyses. J’ai de ce fait dû changer de roulement au détriment de ma qualité de vie. Ça a été un an de véritable souffrance où j’ai été en arrêt maladie plusieurs fois !

Et concernant votre qualité de vie et vos ressources financières ?

Mon mari gagne bien sa vie et, de mon côté, en travaillant à 80 % dans la fonction publique, l’argent que j’ai me suffit.
Ce que je trouve le plus difficile c’est que j’aimerais être à 100 % de ma forme et à 100 % dans mon travail tout le temps. J’aimerais ne pas être absente 3 fois par semaine, ne pas manquer des choses au bureau et que mes collègues ne soient pas obligés de reprendre une partie de mon travail, mais c’est malheureusement le cas actuellement…

Comment voyez-vous votre avenir, tant sur le plan professionnel que sur le plan de votre traitement ?

Je suis en ce moment en train de faire des démarches pour pouvoir être dialysée en auto-dialyse simple de soirée. Cela me permettrait d’être plus libre et d’être plus en forme et surtout, ne plus articuler mon travail au niveau des dialyses, ce qui serait l’idéal pour moi. Mais il n’est pas aisé de se voir accorder une place (en sus de la pénurie de places), surtout lorsque, comme moi, vous êtes dialysée depuis 22 ans. C’est un réel challenge. Les médecins me connaissent et savent tout de la fatigue que j’accumule au jour le jour, ils sont donc réticents vis-à-vis de cela.
J’ai aussi pensé à la dialyse à domicile. Mais uniquement en dernier recours – si je n’arrive pas à aller en auto-dialyse simple ou si celle-ci ne me laisse pas une autonomie suffisante par exemple – car être en dialyse à domicile requiert des démarches et une organisation logistique lourde.
J’attends également beaucoup de la greffe, même si celle-ci sera compliquée.
J’espère donc, un jour, pouvoir travailler à 100 % et que, mes responsables puissent m’accorder toute leur confiance sans devoir s’organiser autour des mes absences. J’ai aussi demandé une mutation pour pouvoir me rapprocher de mon domicile afin de ne plus avoir, en plus du travail et de la dialyse, un transport trop long.

 


« La greffe m’a permis de continuer à travailler de nuit et à mener une vie normale »

Pouvez-vous nous expliquer votre parcours de santé ?

Dès l’âge de 5 ans, j’ai eu des soucis de santé : on s’est aperçu que j’éliminais le calcium dans mes urines. Dès lors, j’ai été suivi par un néphrologue en sachant que des complications pourraient survenir. Il y a une vingtaine d’années, on m’a diagnostiqué une maladie génétique très rare : la maladie de Dent, que peu de médecins connaissent et qui détruit les reins petit à petit.

L’insuffisance rénale a commencé véritablement il y a une quinzaine d’années, mes reins fonctionnaient moins bien sans réelle répercussion : il faut savoir que même si nos reins sont détruits à 50%, on peut vivre normalement. Après 15, 20 ans de dégradation lente, on m’a proposé une greffe de rein. Mon néphrologue m’a inscrit sur la liste d’attente gérée par l’Agence de Biomédecine. J’avais une contre-indication car mon état de santé n’était pas encore suffisamment avancé. J’ai attendu 2 ans pour qu’elle soit levée. A partir de ce moment-là, je pouvais être appelé à n’importe quel moment. C’était une période angoissante, surtout quand j’étais de sortie. Cela a duré 6 mois, ce qui est peu par rapport à certaines personnes. J’ai été appelé un jeudi matin à 11h, le 4 avril 2013, je dormais car je travaillais de nuit. On m’a dit : « il faut vous présenter à l’hôpital d’Angers, on a un greffon pour vous, vous avez 3 heures pour vous préparer ».

Comment avez-vous vécu la greffe ?

Cette greffe m’inquiétait beaucoup car à la première consultation de pré-greffé, le médecin m’a uniquement présenté le négatif pendant 1h30. C’est le rôle des médecins de détailler toutes les complications, mais ils insistent beaucoup et lorsque l’on ressort, on a vraiment le moral à zéro. Avec le recul, j’aurais aimé avoir l’avis de personnes déjà greffées.
Au final, la transplantation s’est très bien passée, avec une hospitalisation de 12 jours. Je l’ai vraiment vécue comme une opération banale car j’ai eu la chance de ne faire aucune complication. Je sais qu’il y a toujours un risque de rejet mais dans l’ensemble, tout se passe très bien. Je suis un cas exemplaire selon les médecins.
J’ai vraiment eu la chance d’être greffé avant d’être dialysé : je suis donc un greffé un peu particulier. Je suis passé au travers de la dialyse qui fatigue énormément et est assez pénible.

Quelle est votre profession ?

Je suis ouvrier dans une usine de fabrication de plats cuisinés depuis près de 30 ans. Je m’occupe des machines qui dosent les sauces, les légumes, je dépose les matières premières à la main dans les barquettes qui défilent sur les lignes. Il y a beaucoup de gestes répétitifs même si on change de poste très régulièrement. Avant la greffe, je commençais à fatiguer au travail.

Comment en avez-vous parlé à votre employeur ?

J’ai du commencer à lui parler de ma maladie lorsque l’on m’a inscrit sur la liste de greffe. Il a été très à mon écoute. Je lui en ai ensuite reparlé une fois que la contre-indication a été levée car je pouvais être appelé à tout moment. J’avais donné le numéro du travail.
Une fois greffé, j’ai été en arrêt pendant 5 mois. Financièrement parlant, tout s’est bien passé car mon entreprise prenait déjà en charge les 120 premiers jours d’arrêt. Si j’avais dépassé les 5 mois d’arrêt, j’aurais pu avoir un impact financier, mais dans mon cas, non.
Puis j’ai pu reprendre mon emploi au même poste et aux mêmes horaires. Depuis, je continue à travailler la nuit (de 21h à 5h, 15 jours par mois en moyenne), cela ne pose pas de souci.

Diriez-vous que la maladie impacte votre qualité de vie ?

Non, ma maladie n’impacte pas ma qualité de vie, ce serait mentir que de dire le contraire. On dit bien que les greffés doivent mener une vie normale, et je mène tout à fait une vie normale. A ce propos, je participe aux Jeux Nationaux des Transplantés et Dialysés à Montargis mi-mai, organisés par l’association Trans-forme, ce qui prouve que l’on peut faire du sport sans souci.
Aujourd’hui, je suis sous traitement anti-rejet quotidien (traitement à vie) qui comprend 15 comprimés par jour, que l’on doit prendre à 12 heures d’intervalle. J’ai également une consultation tous les 2 mois avec prise de sang et analyse d’urine. A cela s’ajoute un bilan annuel plus complet avec doppler, radio… Tout est positif aujourd’hui.
Dans le cas des insuffisants rénaux comme moi, la guérison est impossible, et la dialyse n’est pas une option satisfaisante : la greffe est aujourd’hui le meilleur traitement qui existe.


"La fermeture de mon unité de dialyse de nuit m'a contraint à arrêter de travailler..."

Atteint d’une maladie rénale depuis l’âge de 7 ans, j’ai dû débuter l’hémodialyse à 17 ans, en 1984. Par chance, j’ai pu dès le départ faire de la dialyse de nuit, avec des séances de 7 heures, de 22h à 5h du matin, trois fois par semaine. Même si c’était difficile, j’ai pu poursuivre ma scolarité.

Un an plus tard, j’étais greffé. Malgré un démarrage compliqué, cette greffe m’a permis de mener une vie normale pendant 12 ans. J’ai obtenu mon BEP d’électrotechnique, puis j’ai été embauché en tant qu’ambulancier.

Malheureusement en 1996, mon rein a cessé de fonctionner à cause d’un rejet chronique. J’ai dû recommencer la dialyse, toujours en hémodialyse longue nocturne. A la même période, la société qui m’employait a cessé son activité pour raisons économiques. J’ai été licencié et j’ai fait différentes formations.

Puis j’ai décidé de me mettre à mon compte en tant qu’artisan taxi. J’ai pu exercer ce métier sans difficulté pendant 15 ans, jusqu’à ce que le centre hospitalier de Vannes décide de fermer la dialyse de nuit. Nous étions sept patients, dont la plupart travaillaient, à avoir recours à cette modalité. Ca faisait plusieurs années qu’on entendait parler de ce projet de fermeture, pour des motifs économiques. Il y avait déjà eu des alertes, les médecins étaient intervenus, l’échéance avait pu être repoussée…

Mais en juin 2014, je n’ai pas eu d’autre choix que de passer en dialyse « conventionnelle », avec des séances de 4 heures, trois fois par semaine. J’ai immédiatement ressenti la différence en termes d’état de santé et de fatigue. Rapidement, plusieurs complications sont intervenues. L’épuration qu’on obtient en quatre heures est bien inférieure à celle que me procuraient les sept heures de nuit… Médicalement, il était clair que ce n’était pas suffisant pour moi.

A partir de décembre 2014, je suis passé en hémodialyse quotidienne, à raison de 2 heures tous les matins, à l’hôpital, de 9h à 11h, six jours par semaine. Ca a eu un effet bénéfique sur mon état, mais je n’ai pas retrouvé la vitalité que j’avais en dialysant la nuit… Le traitement occupe donc maintenant toutes mes matinées.

J’ai dû renoncer à mon activité, je vais devoir revendre ma licence de taxi. Après un arrêt maladie de quelques mois, je suis en train de basculer vers un régime d’invalidité, dont j’ignore encore comment il sera indemnisé. Je m’attends à ce que mes revenus soient au moins divisés par deux…

Je vis très mal cette situation. Mon souhait est de continuer à travailler, mais dans l’immédiat c’est très compliqué. En plus du temps que me prend la dialyse, je me sens aussi moins en forme, plus vulnérable. Pas évident de convaincre un employeur de vous recruter avec ce risque de défaillance…

Il n’y a aucune autre possibilité de dialyse de nuit à moins de 150 km de mon domicile. Une nouvelle greffe n’est pas possible pour moi, je sais que je devrai être dialysé tout le reste de ma vie.

La seule option serait de faire mes séances à domicile, ce qui me permettrait d’adapter totalement la durée et les horaires à mes besoins… On me l’a proposé, mais pour le moment j’y suis opposé, ainsi que mon épouse. Nous avons des enfants. La maladie prend déjà et depuis très longtemps une place très importante dans nos vies, nous n’avons pas du tout envie de la ramener à la maison… 


« Mes employeurs m’ont permis d’aborder ma transplantation sereinement d’un point de vue professionnel »

Vous avez été greffée en 2012, quel a été votre parcours ?

A l’âge de 7 ans, j’ai eu un purpura rhumatoïde qui a nécessité plus de 2 mois d’hospitalisation. La conséquence a été une atteinte rénale modérée. J’ai donc été surveillée mais à 18 ans, la dégradation de mes reins a été subite. Cela a duré une dizaine d’années. Lorsque les reins ont été dans un état critique, on a commencé les tests et ma mère était compatible.

J’ai donc reçu un de ses reins en janvier 2012, sans passer par la dialyse. Le début de la transplantation a été un peu compliqué avec une hausse de créatinine et 5 biopsies en 6 mois. J’aurais également eu un petit rejet un an et demi après la transplantation et ai du changer plusieurs fois de traitement antirejet, mais dans l’ensemble tout se passe bien et j’imagine que ce sont les aléas de beaucoup de greffés. Je suis également devenue maman d’une petite fille il y a 4 mois.

Côté professionnel, comment avez-vous vécu votre insuffisance rénale ?

Je suis comptable dans un cabinet depuis 10 ans, j’ai fait mon apprentissage dans cette entreprise et y suis restée depuis. Ma santé n’a pas eu d’impact sur mes études ni sur mon parcours professionnel jusqu’au moment de la transplantation, je n’en ai donc jamais parlé à mes employeurs avant.
Lorsque j’ai su que j’allais être transplantée, 3 mois avant la greffe, je leur ai simplement mentionné que mes reins s’étaient dégradés, sans leur expliquer tout mon parcours.

Ils se sont montrés compréhensifs : ils ont tout fait pour que cela se passe bien pour moi, pour m’éviter un stress vis-à-vis de mon emploi, ce qui est important pour se remettre. Nous nous sommes organisés pour que la passation des dossiers se fasse sereinement, personne ne m’a remplacé et mes collègues se sont dispatchés le travail. Cela m’a permis de ne pas avoir de poids et de me concentrer uniquement sur mon rétablissement. Ils m’ont donné le temps dont j’avais besoin, j’ai repris à mi-temps, à mon rythme.

Est-ce que cela vous a pénalisé en termes financiers ou pour votre carrière ?

Grâce au système de prévoyance de l’entreprise, mon salaire a toujours été maintenu à 100 %, je n’ai donc eu aucune perte de revenus. Malgré mon absence de 6 mois, on m’a tout de même octroyé une partie de la prime annuelle, ainsi qu’une augmentation comme les précédentes années. Quant à mon poste, j’ai retrouvé exactement le même, avec les mêmes dossiers : c’est comme si rien ne s’était passé, on peut difficilement faire mieux !

Je suis consciente que la situation n’est pas toujours aussi idéale, mais je veux montrer que certains employeurs sont bienveillants et humains.

Est-ce que la maladie impacte votre vie sur d’autres aspects ?

Oui, avec mon conjoint, nous cherchons à acheter une maison et on sait que ma maladie va être un obstacle, c’est clair et net.
Je suis également pénalisée en termes de voyage, car je les redoute. Le seul voyage qu’on a fait, depuis la greffe, était en Irlande et j’ai passé 2 jours à l’hôpital. Ca n’est probablement pas lié à ma greffe mais je suis beaucoup plus stressée qu’auparavant.



« Devenir entrepreneur lorsque l’on est dialysé représente un défi semé d’embûches mais exaltant »

Pouvez-vous nous expliquer votre situation de santé et votre parcours professionnel ?

J’ai commencé à avoir des problèmes de reins à 24 ans, détectés à l’armée, mais non suivis malheureusement. À 35 ans, j’ai perdu mes reins. J’ai alors reçu dans la foulée, en moins de quelques mois, une greffe de mon petit frère qui avait 25 ans à l’époque. Ça a été le début de mon histoire rénale, une histoire qui n’est pas personnelle, mais familiale. D’abord parce que mon frère m’a donné un rein lorsque j’avais 35 ans, greffe qui a duré 10 ans et m’a poussé à changer de métier. J’ai ensuite vécu un rejet de mon greffon, suite à des problèmes personnels, je me séparais alors de ma femme. J’ai enchaîné avec une période de dialyse. Une deuxième greffe a eu lieu en 2006, grâce au rein de ma mère, greffe qui a tenu 6 ans. J’ai des difficultés à garder mes greffons car j’ai 80 % d’anticorps : mon corps réagit à chaque greffe et développe de nouveaux anticorps, ce qui laisse une petite fourchette pour le choix de greffon pour une éventuelle nouvelle greffe.

Donc ça fait un peu plus de 15 ans que je me débats dans cet environnement. Je suis en cours de création d’une entreprise. Cela fait 8 mois que je travaille sur ce projet, nous sommes à 2-3 mois de l’ouverture, mais ce n’est pas facile lorsque l’on cumule, comme moi, des petits désavantages à ses ambitions.

Vous êtes donc en dialyse depuis ce deuxième rejet ?

Oui. À ce titre, la reprise de dialyse est un moment particulièrement difficile. Physiquement c’est très dur, mais psychologiquement aussi. La dialyse vous assèche, elle vous déprime et déprime votre corps. Mais une fois la phase de transition passée, si elle a été bien gérée par les médecins comme par le malade, il y a moyen de faire beaucoup de choses !

Depuis quelques mois, j’ai la chance d’être dans un service public où tout se passe bien.
Dans le cadre de la création de mon entreprise, je fais mes dialyses de nuit, de 21h à 3h du matin, à l’hôpital Edouard Herriot de Lyon. Il s’agit des dialyses haute pression, le top de la dialyse qui nous garantit un meilleur confort.

Pourquoi avoir fait le choix d’être entrepreneur ?

À 52 ans, lorsque l’on est dialysé, le suivi est extrêmement lourd. Je vis à Lyon, les groupements hospitaliers sont disséminés tout autour de la ville, parfois dans le centre. Se rendre aux divers rendez-vous prend donc beaucoup de temps. Être salarié dans ces conditions n’est pas facile. De plus, je n’envisageais pas d’être de nouveau salarié à 52 ans.
Il m’aurait fallu trouver un poste de cadre et revenir à cet état de dépendance que j’ai déjà connu par le passé et qui ne me convient pas. J’avais d’ailleurs déjà dû changer de métier il y a 15 ans à cause de mes problèmes de reins, je revis cette expérience une nouvelle fois.

J’ai longtemps était grand reporter, j’ai ensuite créé ma première entreprise dans le sud lorsque je suis revenu en France. Ma deuxième passion après la photo, c’est la moto. Je vais donc créer un atelier de custom ouvert aux propriétaires de motos.

Monter son entreprise quand on est en dialyse : quels défis ?

Il y a de multiples problèmes qui se présentent, qui se cumulent et qui apportent une certaine lourdeur au processus de création.
D’un point de vue administratif aussi. Il y a un certain nombre de freins ou plutôt de passages obligés qui alourdissent la volonté de créer. Je suis assisté par un organisme, l’Agefiph Lyon, qui doit aider financièrement et structurellement les personnes invalides (je suis invalide à 80 %) pour les aider à monter leur entreprise. Pour réunir les fonds et monter son dossier : c’est la croix et la bannière. Parfois ne rien dire me semble être une meilleure solution pour faire comme n’importe qui.

Ne serait-ce que pour souscrire une assurance et obtenir un prêt. Il y a quelques années, mon banquier m’avait conseillé de ne rien dire, j’ai donc, sur ses conseils, fait une fausse déclaration pour que ça passe.

La situation s’améliore, les choses avancent, mais cela reste compliqué.

Par soucis d’indépendance et pour ne pas être tributaire du minimum social, je veux être indépendant financièrement, continuer à travailler, avoir des horaires et des collègues de travail, ouvrir et fermer ma boutique…C’est ça mon but.

Dans quelles mesures la maladie impacte-t-elle votre qualité de vie ?

Pour résumer, je dirais que lorsque vous tombez malade vous changez de planète. Vous devenez plus précautionneux de vous-même par la prise de médicaments à heure fixe, des traitements lourds à ne pas oublier, vous ne pouvez pas vous déplacer et voyager comme si de rien n’était. C’est une vraie tannée de vivre cela au quotidien et de devenir, sur cette base, créateur d’entreprise. Toutefois si c’est plus difficile, c’est aussi plus excitant et plus exaltant. Et c’est un défi qui m’intéresse !

Un dernier mot à ajouter ?

Les patients sont à mon avis négligés dans les centres de dialyse. Pour moi, il faut refonder le rapport patient-centres de dialyse car les personnes dialysées ne sont pas assez prises en compte
 


 « Activité professionnelle et ressources des personnes en insuffisance rénale chronique terminale en France », enquête quantitative transversale par auto-questionnaire auprès de patients âgés de 25 à 65 ans issus du Réseau épidémiologie et information en néphrologie (REIN), 1566 patient ont participé. Ce volet de l’enquête nationale « Surveillance de la qualité de vie des patients insuffisants rénaux terminaux (QUAVIREIN) » a été réalisée avec le soutien de l’Agence de la biomédecine.

Enquête qualitative « Activité professionnelle et ressources des personnes traitées par dialyse ou transplantation rénale en France », réalisée par Chris Olivier (Cerphi), sous la direction de Christian Baudelot, Yvanie Caillé et Sylvie Mercier (Renaloo), avec le soutien de la Caisse Nationale de Solidarité pour l’Autonomie et de la Direction Générale de la Santé. 30 entretiens qualitatifs approfondis ont été réalisés.

 


 

Voir aussi le dossier "Dialyse et travail, une galère ?" publié dans la revue du praticien du 20/09/2015

 

 

 

 

 

Pour poster un commentaire veuillez vous identifier.