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Anne, greffée pour la sixième fois, grâce à un traitement contre sa maladie rare, le SHU

Mis à jour le lundi, 08 juin 2015 11:48 - Écrit par Yvanie le lundi, 08 juin 2015 11:09

Anne, 46 ans, a traversé de lourdes épreuves.

Atteinte d’un Syndrome Hémolytique et Urémique (SHU) atypique qui a détruit ses reins lorsqu’elle avait 5 ans, elle a alterné tout au long de sa vie les périodes de dialyse et de greffe.

Le SHU atypique a la particularité de récidiver sur les greffons. Plusieurs des 5 premières greffe d’Anne ont échoué pour cette raison.

Or, un nouveau médicament, l’éculizumab, permet depuis peu de bloquer le SHU atypique, mais aussi ses récidives sur les reins greffés.

Après une cinquième greffe ayant duré un peu plus de dix ans, Anne avait repris la dialyse depuis environ deux ans et la supportait très mal, en raison de beaucoup d’effets secondaires, crampes, nausées, grande fatigue.

Elle espérait par dessus tout une nouvelle greffe, avec la perspective d’être cette fois protégée d’une récidive du SHU par l’Eculizumab… « J'ai été prévenue d'un échec possible, mais mon choix était déjà fait ».

Le 31 janvier 2015, elle a finalement reçu l’appel tant attendu et s’est rendue à l’hôpital Necker à Paris.

Pour la toute première fois en France, une sixième greffe de rein a été réalisée.
Malgré les difficultés chirurgicales et médicales, tout s’est bien passé.

Un peu plus de quatre mois plus tard, Anne va bien, et son greffon fonctionne parfaitement. Elle a retrouvé une vie normale et repris son activité professionnelle. Chaque matin, elle est debout à 5h30 pour ouvrir la poissonnerie familiale.

« J'ai beaucoup souffert depuis l'âge de 5 ans, mais j'ai eu de la chance » a t-elle déclaré à l’AFP. « Aujourd'hui, je pète la forme. La vie est tellement belle. Quand vous êtes en dialyse, vous ne pouvez rien faire… La greffe, pour moi, c’est vivre. »

On lui souhaite bien sûr beaucoup de bonheur. Puisse t-elle profiter le plus longtemps possible de ce greffon et de sa liberté retrouvée !
Anne a eu raison de garder espoir : les progrès médicaux et chirurgicaux ont rendu possible cette greffe qui n’aurait sans doute même pas été envisagée il y a quelques années…

A retenir

  • Il est possible d’être transplanté à plusieurs reprises… Jusqu’à six fois ! Même si ces greffes itératives ne sont pas envisageables pour tous les patients.
  • Il existe désormais un traitement efficace pour bloquer l’évolution du SHU atypique mais aussi pour prévenir sa récidive sur les reins greffés. A quand pour d’autres maladies rares et récidivantes ?
  • Ce traitement est aussi très coûteux, comme c'est le cas pour beaucoup de nouveaux médicaments innovants : pas moins de 350000€ par an et par patient...

 

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