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Information et décision partagée : les principaux résultats de notre enquête auprès des patients dialysés et greffés

Mis à jour le jeudi, 18 février 2016 05:28 - Écrit par Yvanie le jeudi, 18 février 2016 01:25

Notre enquête a été réalisée sur le web. Le recueil a été court : 13 jours (du 29/01/2016 au 11/02/2016). La mobilisation a été forte, puisque 1038 personnes au total, toutes dialysées ou greffées, ont participé*. 

Les principaux résultats : 

Parmi l’ensemble des patients ayant répondu à l’enquête :

Cette étude confirme une participation insuffisante des patients au choix de leur traitement et un déficit important d’information sur les options les plus efficientes, notamment l’accès précoce à la greffe.
 
Rappelons que seuls 45% des patients dont les reins ne fonctionnent plus sont greffés en France, contre environ 55% au Royaume-Uni, aux Pays-Bas ou en Espagne et jusqu’à 70% en Norvège.
 
Par ailleurs, parmi les patients dialysés non autonomes (en centre ou UDM) ayant répondu à l’enquête, 1 sur 3 "souhaiterait essayer l’hémodialyse (HD) à domicile", ce qui montre un potentiel de développement de cette technique. Rappelons qu’à l’heure actuelle, l’HD à domicile ne concerne que 0,6% des patients en France.
 
D’une manière générale, la dialyse à domicile (HD et DP) n’est accessible qu’à moins de 8% des patients dialysés dans notre pays, contre 20% à 30% en Suède, aux Pays-Bas ou au Canada.
 
> Télécharger le diaporama de l'enquête
 

* Les répondants sont globalement plus jeunes et plus dipômés que la population des patients dialysés ou greffés dans "la vraie vie" (registre REIN), ce qui s'explique par l'usage d'internet. 70% d'entre eux sont greffés (contre 45% dans le registre). Mais ce biais va plutôt dans le sens du renforcement des résultats de l'enquête : on peut en effet supposer que les patients qui n’ont pas participé (plus âgés, dialysés, moins éduqués...) sont globalement plus défavorisés vis-à-vis de l’information  et de la participation à la décision médicale. 

L’échantillon permet cependant d’isoler les patients dialysés non autonomes (en centre ou en UDM) dont le nombre est suffisant et le profil est a priori proche de celui des non-répondants.