Identifiez-vous !
Adhérer à Renaloo Faire un don à Renaloo

Powered by Easytagcloud v2.1
Les dernières actualités

Le 1er médicament permettant de ralentir l’évolution de la polykystose rénale est désormais disponible

Mis à jour le jeudi, 21 juillet 2016 09:49 - Écrit par Renaloo le jeudi, 21 juillet 2016 09:47

Jinarc (tolvaptan) est désormais disponible en France.

Il s'agit du tout premier traitement permettant de ralentir le développement des kystes et de l'insuffisance rénale pour les patients atteints de polykystose rénale autosomique dominante (PKRAD). 

Les experts suggèrent que quatre ans de traitement par Jinarc permettraient de retarder d’un an le recours à la dialyse ou à la greffe.

Ce médicament n’est pas indiqué chez tous les patients ayant une PKRAD. Il est réservé à ceux qui présentent :

  • une insuffisance rénale de stade 1 à 3, des reins qui fonctionnent encore à au moins 30% de la normale ( DFG > 30 ml/min/1,73 m2),
  • Un volume des reins augmenté de manière importante à cause des kystes (néphromégalie), ce qui entraine un risque de perte de fonction rénale
  • des signes d'évolution rapide de la maladie :
    • la présence de symptômes, comme des douleurs rénales, des hémorragies ou des infections dans les kystes, la présence de sang visible dans les urines (hématurie macroscopique)
    • ou une fonction rénale qui diminue régulièrement d’au moins 5% par an (diminution du DFG d’au moins 5 ml/min/an)

Les effets indésirables les plus fréquents du Jinarc sont la soif, la nécessité de boire de l'eau ou d'autres liquides aqueux en quantités importante, conduisant à une augmentation du volume des urines et à un besoin fréquent d’uriner, y compris la nuit. Il existe aussi un risque d’atteinte du foie, qui nécessite une surveillance sanguine durant le traitement (tous les mois puis tous les 3 mois au bout de 18 mois).

Jinarc se présente sous la forme de comprimés, à prendre 2 fois par jour. La prescription (initiation et renouvellement) est réservée aux néphrologues. Il remboursé à 100% pour les patients en ALD pour leur polykystose. 

 

6 commentaires
 
+1 # s.couton - Le 24 novembre 2016 à 12h42
Bonjour à tous
Recemment sous Jinarc, je souhaite entrer en contact avec des personnes suivant ce traitement.
Cordialement
Stef
 
 
+1 # Alesk Lelex - Le 24 novembre 2016 à 07h20
Bonjour Stef, j'ai commencé le jinarc en aout et à priori le traitement fonctionne plutôt bien, tellement bien que mon nephrologue m'a augmenté la dose depuis peu.
 
 
-1 # s.couton - Le 25 novembre 2016 à 08h57
J'ai commencé cette semaine avec la dose minimale et je bois 8l par jour!!!!
Même chose pour toi?
 
 
-1 # Alesk Lelex - Le 25 novembre 2016 à 02h46
Alors c vrai que la 1ere semaine a été tres dure pour moi, mais apres tout est rentré dans l'ordre, il te faut un tps d'adaptation! Il faut bien évidemment pas manger salé ni en rajouter dans les plats et boire de l'eau tres pauvre en sodium, moi je bois de l'eau de mont blanc quand je suis en exterieur et j'ai investie dans une carafe brita (qui filtre l'eau) pour quand je suis chez moi. Aujourd'hui je suis en dosage 60mg le matin et 30mg l'apres midi et je bois environ 5L max. Je comprend tout à fait ce que tu es en train de vivre mais tient bon ;-)
 
 
0 # Tanou - Le 01 décembre 2016 à 12h38
Bonjour à tous, je dois commencer le Jinarc demain. Quels conseils/recomm andations me donneriez vous ?
 
 
+1 # Alesk Lelex - Le 09 décembre 2016 à 04h24
Bonjour, boire de l'eau pauvre en sodium, bien prendre les medocs à heure fixe et avec 8h d'intervalle entre les 2 en sachant que le 2eme faut le prendre à 17h max. Sinon beaucoups de courage et de patience, une fois que votre corps sera habitué au traitement vous boirez moins d'eau. Bon courage et n'hesitez pas si vous avez des questions ;-)
 

Pour poster un commentaire veuillez vous identifier.