Une étude menée par l'Observatoire citoyen des restes à charge en santé révèle qu’en 2013 les dépenses de santé sont respectivement prises en charge à 88 % par l’Assurance Maladie lorsqu’il s’agit des personnes en ALD, et à 63 % pour les autres. Ces montants correspondent à des soins mal ou pas remboursés (certains soins dentaires, optique, prothèses auditives...), à des dépassements d’honoraires, à des forfaits journaliers d’hospitalisation, etc.

En ce qui concerne le rein, il reste en moyenne 737€ par an à la charge des patients en ALD pour insuffisance rénale ou dialysés et 826€ pour les patients greffés, contre 673€ pour les personnes sans ALD. Des montants qu’il convient de mettre en regard avec les ressources des malades, souvent fortement diminuées par rapport au reste de la population. Ainsi, 66 % des patients dialysés et 44% des greffés disposent de ressources inférieures à 1 100 € par mois. Beaucoup d’entre eux dépendent de minima sociaux (par exemple l'AAH, environ 800€ / mois). Pour eux, ces restes-à-charge représentent donc des montants importants.

L'enquête réalisée en complément à cette étude en juin dernier par Renaloo auprès des patients montre qu'il faut ajouter à ces restes-à-charge les frais de santé non pris en compte par l’Assurance Maladie, par exemple les consultations de psychologues de ville (non remboursées), les crèmes destinées à la protection solaire pour les patients greffés, certains compléments alimentaires, les frais de stationnement liés au traitement et au suivi, etc.

Enfin, les patients en ALD ne sont pas exemptés des franchises et participations forfaitaires sur les consultations, sur les actes de radiologie et de biologie médicale, sur les médicaments et sur les transports sanitaires. Même si leurs montants sont plafonnés, ces sommes pèsent lourd sur le porte monnaie des personnes malades.

Cette étude montre aussi que le système de l’ALD apparait complexe aux yeux de beaucoup de patients qui ne savent souvent pas avec précision ce qui fait l’objet d’une prise en charge à 100 % ou pas.

Mutuelle ou pas mutuelle ?

Disposer d’une complémentaire santé peut permettre de diminuer ces restes-à-charge. Mais l’accès à ces contrats représente aussi un coût !

Depuis janvier 2016, toutes les entreprises doivent proposer à leurs salariés des complémentaires santé collectives (dont le tarif est souvent intéressant) et prennent en charge au moins 50% de leurs cotisations. Mais les personnes malades sont souvent exclues du monde du travail. 83% des patients dialysés âgés de 25 à 65 ans et 49% des greffés ne sont pas (plus) dans l’emploi. Le choix ou non d’une complémentaire santé individuelle doit alors être étudié au cas par cas, en fonction du coût correspondant et de ses besoins prévisibles de soins (hospitalisations, optique, prothèses dentaires, audioprothèses, etc.). Par exemple, pour une personne âgée de 65 ans (l'âge moyen des patients en ALD), la cotisation mensuelle varie de 42 à 182€ environ, des montants qui peuvent donc largement excéder les restes-à-charge…

> Télécharger le dossier de presse de l'étude de l'observatoire des restes-à-charge (lire pages 25 à 32 le chapitre consacré aux maladies rénales)

Les propositions de Renaloo pour réduire les restes-à-charge :

• Supprimer les franchises et participations forfaitaires pour les patients en ALD

• Mieux informer les patients sur le mécanisme des ALD, ainsi que sur les droits d’aide à l’accès à une complémentaire santé et à la CMU-c

• Garantir à tous les patients en ALD un accès à une complémentaire santé de l’Assurance Maladie sur le modèle de la CMU-c ou des modalités spécifiques d’accès à la CMU-c

• Interdire ou plafonner fortement les dépassements d’honoraires dans les actes médicaux réalisés dans le cadre d’une ALD (sur le modèle de ce qui est pratiqué pour la CMU et l’AME)

• Garantir et contrôler l’accès gratuit et effectif aux soins de support prévus par les textes dans le cadre des soins (diététicienne, psychologue, assistance sociale, etc.)

• Prévoir des forfaits adaptés à chaque ALD pour couvrir certains frais indispensables liés à la pathologie et pourtant non remboursés (pour l’IRC, hospitalisations, soins dentaires et optique, protection solaire, parkings, etc.)