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Ombres et lumières du parcours des donneurs vivants : les résultats d'une grande enquête publiés

Mis à jour le mercredi, 18 janvier 2017 03:40 - Écrit par Renaloo le mardi, 17 janvier 2017 09:45

Ces propositions sont extraites de la contribution de Renaloo au plan greffe 3.

Améliorer le parcours et la satisfaction des donneurs vivants de rein

  • Sensibiliser l’ensemble des professionnels amenés à participer à la prise en charge des donneurs vivants aux enjeux de leur démarche et à leurs besoins d’accompagnement. Proposer des formations spécifiques
  • Généraliser la présence dans toutes les équipes d’IDE coordinatrices de greffes de donneurs vivants en nombre adaptés à l’activité de greffe et de TDV
  • Développer une formation spécifique pour les IDE coordinatrices de greffes de donneurs vivants, intégrant notamment les dimensions d’accompagnement, d’écoute et de bientraitance
  • Organiser un soutien des donneurs par l’Assurance Maladie via un site web dédié et un numéro vert (aide dans les démarches, en cas de question ou de difficultés rencontrées pour les prestations liées au don)
  • Optimiser l’organisation des bilans médicaux des donneurs, en regroupant au maximum les examens et consultations, de manière à limiter les déplacements et le temps qu’ils doivent y consacrer
  • Améliorer la communication avec les donneurs vivants tout au long de leur bilan médical, notamment en leur transmettant systématiquement les résultats des différents examens dès qu’ils sont connus, ainsi que les éclairages nécessaires à leur compréhension
  • Raccourcir les délais liés au parcours des donneurs vivants, en garantissant un délai maximal de 6 mois entre le début du bilan et la réalisation de la greffe
  • Créer une charte des donneurs vivants, destinées à tous ceux qui « s’occupent » d’eux, à tous les niveaux, avant, pendant et après le don, en associant à sa conception l’ensemble des acteurs concernés et recouvrant. Tous les aspects de leur parcours, médical, social, administratif et financier, dans une démarche globale de bientraitance
  • Créer un guide du don, destiné aux donneurs et aux receveurs, exposant de manière synthétique tous les éléments pertinents du parcours, des conseils pratiques, ainsi que les recours possibles en cas de difficulté
  • Garantir l’accès à un soutien psychologique, par des psychologues dédiés et formés à l’approche des donneurs comme des receveurs, avant, pendant et après le don
  • Evaluer systématiquement la satisfaction des donneurs vivants en confiant à une structure indépendante de l’équipe de transplantation la mise en œuvre d’une enquête de satisfaction, 3 à 6 mois après le don
  • Faire des résultats de cette enquête des indicateurs d’évaluation et d’amélioration des pratiques des différents intervenants

Améliorer le parcours juridique des donneurs vivants

  • Sensibiliser les TGI et de leurs magistrats sur les enjeux du don, les besoins de donneurs et les avancées de la législation
  • Intégrer un représentant du TGI aux comités donneurs, de manière à confondre l’étape du TGI et celle du comité en une seule audience

Garantir aux donneurs vivants une neutralité financière complète, dans des conditions satisfaisantes, quelle que soit leur situation :

  • Transférer la responsabilité du remboursement des donneurs vivants à l’Assurance Maladie (via le service d’accompagnement décrit plus haut)
  • Garantir le remboursement sur la base des frais réels en ce qui concerne les actes médicaux (qui peuvent éventuellement faire l’objet de dépassements) mais aussi de frais de transports
  • Augmenter sensiblement le plafond de remboursement des pertes de rémunération des donneurs vivants (actuellement 4 fois le plafond de l’Assurance Maladie)
  • Prendre en compte l’ensemble des dépenses liées au don, y compris celles qui ne sont pas couvertes actuellement (frais de garde d’enfant, etc.)
  • Prévoir des délais maximums de remboursement, de l’ordre de 10 jours
  • Garantir le même niveau de prise en charge à tous les donneurs vivants, qu’ils soient résidents ou non, dans la mesure où le receveur est un résident

Garantir aux donneurs vivants que leur prise en charge se poursuivra dans la durée, y compris en cas de complication liée au don

  • Mettre en œuvre un dispositif d’exonération des actes médicaux et examens biologiques nécessaires au suivi des donneurs vivants, précisant la suppression totale de leur participation, sans limitation de durée
  • Supprimer le seuil d’incapacité minimale pour les donneurs vivants ayant recours à l’ONIAM pour l’indemnisation d’un préjudice lié au don
  • Garantir aux donneurs vivants que leur geste sera pris en compte, dans l’hypothèse hautement improbable où ils se trouveraient à leur tour en attente d’une greffe de rein, en leur accordant une priorité d’accès à la greffe  

> Télécharger le rapport de l'enquête

> Voir le compte-rendu de la précédente enquête de qualité de vie des donneurs vivants de rein

> Retrouver notre série documentaire vidéo "les visages du don"

 

3 commentaires
 
+2 # tinette - Le 19 janvier 2017 à 01h39
Très intéressée par cette enquête ayant dans ma famille proche des situations de donneurs potentiels.
Les informations fournies au donneur potentiel, lors d'un entretien au centre hospitalier, sont incomplètes et ce serait intéressant que cette enquête leur soit remise... réfléchir au don, avec le plus d'éléments concrets...
les problèmes financiers aussi ne sont pas une mince affaire...
merci pour ce travail et proposition de mon aide(dans la mesure de mes disponibilités) pour continuer ce travail.
Tinette
 
 
+1 # Nadine brc - Le 20 février 2017 à 08h35
Bonsoir très intéressant cette enquête je commence le parcour du donneur ,j ai pu faire le même jour radio poumon ,clairance, une multitude de prélèvement de sang bien sûr tout ça a jeun et la veille urine de 24h ,pour une première j ai trouvé les infirmières et médecin a l écoute bonne soirée à tous
 
 
0 # malou441 - Le 11 mars 2017 à 12h43
nadine BRC, je vous félicite pour votre courage, étant moi-meme une receveuse; greffée mi novembre 2016. J'aurais apprécié qu'une personne de ma famille ait un coeur aussi gros que le votre et ne me laisse pas croupir dans cette prison qu'est la dialyse pendant plus de deux ans. Bravo! Bonsoir
 

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