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Inscription au premier Café sur les maladies rénales à Montpellier

Mis à jour le mardi, 08 août 2017 10:25 - Écrit par Renaloo le mercredi, 26 juillet 2017 01:55

Inscrivez vous au premier Café Citoyen organisé à Montpellier par Renaloo et France Rein Languedoc Roussillon, avec le soutien organisationnel de Aider Santé.

Vous, ou un.e de vos proches, avez une maladie rénale ? 

Vous êtes dialysé.e, greffé.e ? 

Vous rencontrez des difficultés dans votre parcours de soins, dans votre quotidien ? 

Vous souhaitez échanger avec d'autres personnes concernées par ces problématiques, découvrir ou partager des informations et ressources possibles ? 

Vous cherchez des réponses à vos questions ? 

Renaloo organise depuis plusieurs années des Cafés Donneurs autour de la greffe rénale de donneur vivant et depuis 2016 des Cafés Renaloo sur des sujets variés autour des maladies rénales, de la dialyse et de la greffe. Ces espaces conviviaux permettent à des patient.e.s et/ou des proches de se retrouver, d'échanger et se soutenir durant quelques heures, pour certain.e.s de créer des liens et des réseaux d'entraide. 

Jusqu'à présent organisés en Ile-de-France, Renaloo a décidé d'exporter ces espaces en régions. C'est chose faite, puisqu'un café organisé en partenariat avec France Rein Languedoc Roussillon et avec le soutien organisationnel de Aider Santé, aura lieu à Montpellier le 9 septembre 2017, de 14h30 à 17h. 

Ce Café citoyen dédié à la maladie rénale est une rencontre informelle, destinée à toute personne concernée par une maladie rénale, la dialyse, la greffe, en tant que patient.e ou proche.

N'hésitez pas à vous inscrire en suivant ce lien et à diffuser l'information autour de vous

La participation au Café Citoyen est gratuite et il n'est pas nécessaire d'être adhérent.e à Renaloo ou à France Rein. Les consommations sur place sont payantes, à régler directement auprès de l'établissement qui nous accueille.

3 commentaires
 
0 # reinunique34 - Le 10 septembre 2017 à 10h29
Bonjour,
Nous sommes fortement déçus !!!
Nous nous sommes inscrits et avons fait 100 km pour nous rendre à cette rencontre et avons payé le parking. Quand nous sommes arrivés à l'heure (14h30) nous avons attendu 1/2 heure pour s'apercevoir qu'il n'y avait qu'un couple de personnes âgées présent,nous sommes donc partis ainsi que ces personnes...Nou s tenons à préciser qu'à l'arrivée au Gazette Café, l'affichage pour cette réunion n'était pas assez apparent et pour une première, la présence d'un des inscrits pour accueillir les autres participants serait judicieuse à l'avenir !
Nous pensons qu'il faudrait à l'avenir imposer l'inscription au préalable à ce type de réunion et nous faire part du nombre de personnes inscrites afin de ne pas nous déplacer inutilement.
Dommage ! nous saluons cette initiative et espérons qu'elle sera renouvelée mais en réfléchissant à l'organisation.
 
 
0 # reinunique34 - Le 10 septembre 2017 à 10h36
Nous tenons à ajouter qu'un grand nombre de personnes se plaignent du manque de réunion ou de manifestation de ce type, et, malheureusement , lorsque cela se présente, il n'y a personne !!!!!!!
Il est grand temps d'agir au lieu de critiquer sans bouger !!!
Merci à Rénaloo en espérant que vous renouvellerez cette initiative et qu'enfin, du monde se mobilisera !
A bientôt :-)
 
 
0 # renaloo - Le 24 septembre 2017 à 10h38
Nous sommes désolés que vous vous soyez déplacé pour rien, nous ne pouvons que confirmer la réponse qui vous a déjà été faite par Jean-Claude Toujas, Président de France Rein Languedoc Roussillon, avec qui nous organisions ce café, que nous reproduisons ci-après et à laquelle nous nous associons :

"Je peux comprendre votre déception, mais je ne m'explique pas ce qui s'est passé.
Le "café citoyen" a bien eu lieu! Nous étions une trentaine de personnes. Tous concernés par l'insuffisance rénale.
Nous nous étions installés au fond de la salle.
Afin d'être isolés des autres consommateurs des grands rideaux ont été tirés à 14h30. Nous avons commencé la réunion à 14h45.
Un panneau (peut être trop petit) a été mis devant l'entrée de la salle.
Un fléchage était prévu dés l'entrée. A-t-il été mis ou enlevé ?
Effectivement, une personne du groupe aurait pu être à l'entrée afin d'accueillir les participants.
Vous êtes vous renseigné auprès d'un serveur? Le personnel savait qu'il y avait une réunion !
Je crois que nous avions vos coordonnées, peut-être aurions nous du vous contacter ne vous voyant pas venir ? Ou aller voir dans la salle si d'autres personnes attendaient.
Il est évident que nous tiendrons compte de ce malheureux concours de circonstance afin qu'un tel dysfonctionneme nt ne se reproduise pas lors d'un prochain "café citoyen" .
Au nom de FRANCE REIN, de nos amis de RENALOO, ainsi que d'AIDER SANTE avec qui, conjointement, nous en assumions l'organisation, je vous prie de bien vouloir accepter toutes nos excuses."
 

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