Greffe rénale : des durées d’attente très inégales selon les hôpitaux, mais aussi selon l’âge et le groupe sanguin
Les durées d’attente de greffe rénale sont évidemment un sujet majeur pour les patients.
Des durées d’attente qui varient de quelques mois à plus de quatre ans selon l’hôpital où on est inscrit.
Bien que la loi prévoit que les règles de répartition des greffons “respectent le principe d’équité”, en pratique, elles sont très inégalitaires : selon l’hôpital où on est inscrit, la durée médiane d’attente varie de quelques mois à plusieurs années.
Les deux graphiques suivants présentent les données les plus récentes disponibles, publiées par l’Agence de la biomédecine. La médiane d’attente est la durée au bout de laquelle la moitié des patients pris en compte sont greffés. Ici, les patients pris en compte sont ceux qui ont été inscrits entre 2018 et 2021, à partir de la date d’inscription active*.
- 5 équipes ont des durées d’attente inférieures à 1 an : Angers, Lille, Poitier, Caen et Amiens
- 9 équipes ont des durées d’attente supérieures à 3 ans et demi : Nice, La Pitié / Tenon, Grenoble, Saint-Louis, Necker, Mondor, Montpellier, Toulouse, Bicêtre.
L’ensemble des équipes d’Ile-de-France sont concernées par ces durées d’attente très longues (à noter, les durées d’attente de l’Hôpital Foch, habituellement très élevées, n’ont pas été publiées en 2022)
Ces écarts sont très importants et leurs conséquences pour les patients sont considérables.
*Attention : L’Agence de la biomédecine modifie régulièrement la manière dont ses données sont présentées, ce qui rend difficile l’analyse des évolutions dans le temps. Pour ces données, issues du rapport 2022 :
- L’ensemble des patients inscrits, mais en contre-indication temporaire, ne “comptent pas”. Or, ils représentent plus de 70% de la liste d’attente de certaines équipes ! Au global, environ la moitié seulement des patients inscrits en France sont “en liste active”, donc pris en compte dans ces statistiques.
- Les nombreux patients inscrits avant 2018 et toujours en attente ne sont pas pris en compte, tout se passe comme s’ils n’existaient pas.
En excluant ainsi une partie importante des patients en attente de ses statistiques, en particulier les “longs attendeurs”, l’Agence de la biomédecine fait le choix de diminuer artificiellement les durées d’attente qu’elle rend publiques.
Malgré ces efforts pour masquer les disparités, l’Agence vient d’être vivement critiquée par la Cour de comptes, notamment au sujet de sa gestion des inégalités d’accès à la greffe.
Que faire de ces données, en tant que patient ?
Le libre choix de l’établissement de santé est un principe fondamental des droits des patients. Ainsi, rien n’empêche de s’adresser à un CHU dont la durée d’attente est courte, y compris s’il ne s’agit pas du centre de greffe le plus proche du domicile (avec une limite possible pour la prise en charge par la sécu des frais de transport).
Cependant, la durée avant l’inscription (en particulier le temps écoulé entre le début de la dialyse et l’inscription), qui est, là aussi, très variable selon les régions, les hôpitaux, les centres de dialyse, entre aussi en ligne de compte.
Ainsi, parmi les équipes à faibles durées d’attente, certaines proposent des conditions très restrictives d’inscription.
Peu d’inscrits = moins d’attente, mais les non-inscrits n’ont aucune chance d’être greffés !
Médicalement, il est recommandé d’être inscrit avant le démarrage de la dialyse et, autant que possible, d’être greffé sans passer par la dialyse.
L’inscription sur la liste d’attente de greffe rénale fait l’objet de recommandations de la HAS parues en 2015.
Des durées d’attente très variables selon l’âge.
Pour les patients inscrits en France entre 2018 et 2021, la médiane d’attente était inférieure à un an pour les personnes de moins de 29 ans et les plus de 75 ans, mais elle dépassait 3 ans pour les 56 – 65 ans et s’approchait des 4 ans pour les 66 -75 ans.
Des durées d’attente très variables selon le groupe sanguin.
Les durées d’attente varient du simple au double selon le groupe sanguin du receveur.
Pour les patients inscrits en France entre 2018 et 2021, la durée médiane d’attente se situait autour d’un an et demi pour les groupes A et AB (respectivement 17,2 mois et 18,9 mois), mais elle était supérieure à trois ans pour les groupes B et 0 (43,4 et 39,9 mois).
Des durées d’attente très variables selon le statut immunologique.
Le fait d’être immunisé ou non joue aussi un rôle majeur et peut faire augmenter très fortement la durée d’attente. Pour en savoir plus, retrouvez le replay de notre webinaire sur les difficultés d’accès à la greffe rénale, avec le Pr Lionel Rostaing.
Les inégalités d’accès à la greffe : une longue histoire de mobilisation pour Renaloo
- 2013 : Le Parisien publie un dossier “greffes du rein : un scandale inexcusable”
- 2018 : Renaloo dénonce le manque d’équité de la répartition des greffons et saisit le Défenseur des droits
- 2018 : Quelques précisions sur le plaidoyer de Renaloo autour de la répartition des greffons rénaux
- Les propositions de Renaloo pour la révision de la loi de bioéthique
