Personnes vulnérables, aide et aidants
20 juin 2005, Le Quotidien du Médecin
A la recherche d’une socialité durable
Réinventer notre ordre social et culturel pour faire plus de place à l’échange, en finir avec la vision culpabilisante, voire ostraciste, avec laquelle notre société pense la personne malade ou handicapée et son entourage. C’est ce que proposent, chacun à sa manière, Hugues Joublin (” Réinventer la solidarité et la proximité. Manifeste de proximologie “) et Charles Gardou (” Fragments sur le handicap et la vulnérabilité “).
(…). Les situations médicales où l’attitude des proches a une importance capitale dans l’amélioration de la qualité de vie des patients sont légion : transplantations, cancers, insuffisance rénale dialysée. Elles se multiplient avec l’allongement de la vie et la chronicité des maladies. Chacun en a ou en aura autour de soi.
(…) L’entourage du patient est appelé à développer le rôle essentiel qu’il joue déjà auprès des proches fragiles et l’investissement qu’il leur consacre. Pourquoi ne pas favoriser la coordination, la formalisation de cette solidarité de proximité capable, mieux que tout système, de s’adapter à la dynamique et à l’évolutivité de la maladie comme à la personnalité du patient ? C’est à la réflexion sur ce nouveau territoire au carrefour entre le social, le médical et le psychologique que se consacre la proximologie.
En France, cette solidarité de proximité fonctionne pour l’instant de manière informelle, tel un système D. Pourquoi ne pas la faciliter, l’institutionnaliser, l’organiser de manière durable et rationnelle comme cela est déjà le cas dans d’autres pays ? explique Hugues Joublin dans son manifeste de proximologie. L’auteur plaide pour l’attribution d’un statut, la reconnaissance des droits des proches, la valorisation de leur activité, leur intégration dans une vision plus globale de la prise en charge et fait dix propositions concrètes pour permettre cette solidarité de proximité. Qui dit organiser dit aussi se donner les moyens de mesurer l’impact de cette aide de l’entourage sur la société, la qualité des soins et celle de la vie des patients, mais aussi, inversement, sur la qualité de vie de l’aidant et sa santé. Lorsque l’aide fait appel à des personnes externes et rémunérées, cette économie de la solidarité est aujourd’hui principalement souterraine (85 % de l’activité relève du travail au noir), entre autres parce que les personnes qui en ont besoin ne disposent pas de moyens suffisants pour faire autrement. (…)
