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Pourquoi le mode de financement de la dialyse est mauvais pour les patients ?
- Pourquoi le mode de financement de la dialyse est mauvais pour les patients ?
- Un financement « à l’acte », par séance
- La multiplication des actes les plus rentables
- La limitation des coûts liés à la dialyse
- L’innovation découragée
- Des dissuasions tarifaires aux bonnes pratiques
- Où va cet argent ?
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Les patients parlent aux patients...
Renaloo dénonce depuis longtemps les dysfonctionnements liés au modèle économique de la dialyse.
Le système actuel entraîne en effet de mauvaises prises en charges pour les patients, à des conditions économiques prohibitives pour la Sécurité sociale et en laissant la porte ouverte à des risques majeurs de dérives financières.
Ces constats ne sont pas seulement ceux de Renaloo. Ils ont été partagés ces dernières années par différents travaux et institutions : Assurance Maladie, HAS, Cour des comptes, HCAAM, etc.
Alors qu’une réforme semble devoir intervenir de manière imminente, nous avons souhaité expliquer de manière pédagogique les raisons de ces dysfonctionnements ainsi que les pertes de chance majeures vécues par les patients, pour des motifs financiers.
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Du 08/02/2020 au 08/02/2020
Café "Avant et après la greffe" -
Du 23/11/2019 au 23/11/2019
Café Donneurs - Paris - samedi 23 novembre 2019 -
Du 11/10/2019 au 11/10/2019
Journée Nationale Cystinose - Paris -
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Projection "La montagne dans le sang" - Pierre-Bénite ... -
Du 08/06/2019 au 08/06/2019
Café Donneurs - Paris - samedi 8 juin 2019
ENFIN !!!
Alors je ne dirais pas que c'est dans tous les centres comme ça, mais à aix en provence, où je vivais, j'ai vécu une caricature de cela !
Atteint du syndrome d'Alport il était CERTAIN que j'allais avoir besoin d'une greffe, le néphrologue a refusé de m'inscrire sur liste d'attente tant que je n'étais pas dialysé, alors même que j'avais déjà une DFG de 35 (insuffisance rénale sévère)...
A l'époque il a fait pression sur mes proches et moi pour passer en hémodialyse, et m'a refusé les alternatives, hors il s'avère que j'ai une DFG quasi équivalente maintenant que je suis greffé, en fait il aurait pu simplement me donner de l'EPO pour que je reprenne de l'hémoglobine (j'étais à 5, donc fatigué à cause de ça surtout).
Une fois la dialyse commencée, il s'est avéré que je ne la supportais pas, et pendant 3 ans on m'a refusé toute alternative, on m'a refusé la dialyse longue, on m'a refusé le passage en dialyse péritonéale, il m'a fallu changer de centre pour pouvoir faire reconnaitre que j'avais une incompatibilité (qui touche0.1% des patients) de la barrière hématoencéphali que aux résidus de membranes de dialyse... ça m'a rongé le cerveau (visible à l'IRM, leucoencéphalop athie en substance blanche sous corticale).
Et pendant ces 3 ans où le corps médical a refusé de m'entendre, d'adapter la dialyse ou d'en changer, tous les deux jours, le néphrologue facturait une consultation de 60€ à la sécu pour passer dire "bonjour" (rien de plus), et il facturait un "acte technique spécialisé" à plus de 120€ quand il accompagnait son bonjour d'un survol de ma feuille de suivi quotidienne(en sus du forfait dialyse bien sur). (j'ai vérifié les relevés sur améli.fr)
Les médecins n'ont jamais été présents, ils n'ont jamais été à l'écoute, ils en sont arrivés à remettre ma parole en question quand je déclarais des douleurs (!!!) (alors que je tombais dans les pommes, vomissais et était pâle...). Je n'ai été qu'un inconnu servant leur pompe à fric, un inconnu dans l'usine à pognon qu'est ce centre de dialyse, tenu par des médecins incompétents, plein d'assurance grâce à leur complexe de dieu et parce qu'ils n'ont de compte à rendre à personne.