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De la décision informée à la décision partagée : une nouvelle frontière !

Mis à jour le mercredi, 27 novembre 2019 02:47 - Écrit par Renaloo le lundi, 21 mai 2018 10:08

L’ensemble des prises de positions de Renaloo trouvent un point de convergence dans la promotion, désormais inéluctable, du processus dit de Prise de Décision Partagée(1).

Renaloo a donc développé le plaidoyer suivant sur ce sujet.

Nos demandes vont bien au-delà du champ des maladies rénales, elles s'appliquent à l'ensemble des maladies chroniques, voire à l'ensemble du soin...

Pour ces raisons, notre proposition et notre argumentaire sont soutenus et partagés par de nombreuses structures et associations de patients, parmi lesquelles France Assos Santé, le collectif Impatients, Chroniques et AssociésAIDES, la Fédération des diabétiques, l'Association François Aupetit, etc. 

Références :

(1)Légaré F, Stacey D, Turcotte S, et al. Interventions for improving the adoption of shared decision making by healthcare professionals. Cochrane DatabaseSystRev 2014;9:CD006732.

 

 

 


Un peu d'histoire : la décision informée et la loi de 2002 sur le droit des malades

Les grandes lois de santé, en particulier la Loi du 4 mars 2002(2), ont promu l’information du patient et son consentement dit éclairé comme standard de la prise de décision en médecine.

Cette avancée législative, davantage poussée par une demande sociétale de fond que par l’aspiration des professionnels eux-mêmes, a constitué un progrès incontestable et irréversible dans les pratiques de soin, tant pour les décisions d’ordre diagnostique que thérapeutique.

Pour autant, ce progrès s’avère aujourd’hui insuffisant à l’exercice accompli de l’autonomie du patient, un des quatre principes cardinaux de l’Ethique Médicale(3).

Non seulement le corps médical a en partie détourné le sens profond de la Loi en privilégiant une "procédurisation" de l’information, mais le concept même de décision informée contient par définition les gènes d’une pérennisation de l’asymétrie médecin / patient, non propice à l’expression de ses préférences.

Références :

(2)Loi 2002-303 relative aux Droits des malades et à la qualité du système de santé (http://www.sante.gouv.fr), 2002.
(3)Beauchamp TL, Childress JF. Les principes de l’éthique biomédicale. Médecine & Sciences Humaines. 1979.

 


Les dérives de la décision informée

Ainsi, l’excès procédural, induit par la décision dite informée, se concrétise-t-il par la remise de "formulaires de consentement libre et informé" au détriment d’un dialogue véritable, avec écoute et parole mutuelles.

Comme si ce formalisme allait nécessairement satisfaire, de la part du malade, sa demande de la vérité… Et non d’une vérité, ou de sa vérité (y compris la possible demande de ne pas savoir). Cet excès a encore été souligné très récemment par le Pr. J.C. Ameisen(4).

La tentation d’éluder le dialogue(5) au profit de formulaires ‘signés en bas de page’ est accrue par l’absence de valorisation du temps de discussion par la Tarification à l’Activité, T2A. Ainsi, la volonté vertueuse de fournir de l’information visant à éclairer le patient, initialement portée par la Loi, est-elle pervertie en vie réelle par des défauts d’acculturation médicale et les conditions financières de son exercice.

L’acculturation du corps soignant, précisément, constitue une source de progrès importante que la Loi doit, à notre sens, stimuler aujourd’hui en passant du concept de décision informée (et de consentement éclairé, chargé de passivité et de soumission du… patient à une décision déjà prise, qu’il ne resterait plus qu’à entériner), à celui de prise de décision partagée.

Le partage de la décision consiste à valider la confrontation de deux expertises également pertinentes : le savoir médical et scientifique d’une part, le savoir expérientiel, les préférences et les choix de vie du patient d’autre part.

Si elle n’efface pas totalement le déséquilibre entre le monde médical et celui du patient, la décision partagée en réduit au moins l’asymétrie, au bénéfice démontré des deux parties. Or, la marge de manœuvre hexagonale est grande…

Références :

(4)Jean-Claude Ameisen. Cycle d’auditions du Sénat. APMnews, 16 mars 2018 (9h27).
(5)Les études confirment que les médecins écoutent les patients entre 18 et 23 secondes avant de les interrompre et de les rediriger, leur laissant alors 6 secondes de réponse en moyenne (Beckman HB, Ann Intern Med 1984 ; Marvel MK, JAMA 1999).

 


Un concept qui peine à se développer en France

Car ce concept de décision partagée, largement diffusé et validé dans les pays anglo-saxons, reste embryonnaire en France.

Les recommandations de la Haute Autorité de Santé(6), puisqu’uniquement incitatives, sont sorties en 2013 dans une quasi indifférence.

Le 9e Congrès International sur la décision partagée(7), pourtant tenu à Lyon en 2017, n’a vu que trois travaux français présentés, autant que la Malaisie, quatre fois moins que l’Allemagne, vingt fois moins que Canada et USA…

Les rares publications françaises proviennent d’un nombre limité d’équipes et concernent toutes le cancer(8).

Une campagne comme le programme Choosingwisely (‘Choisir avec soin’(9)), élaboré en Amérique du Nord en 2012, tarde à s’implanter en France.

Le groupe collaboratif francophone pour la prise de décision partagée FREeDOM, créé en 2014, se développe grâce à la volonté d’une poignée de citoyens et professionnels convaincus, dont un représentant des maladies rénales(10). Ces dernières ont fait l’objet de publications, ces dernières années, sur la prise de décision partagée(11)(12), toutes hors de France.

Références :

(6)Patients et professionnels de santé : décider ensemble. Concept, aides destinées aux patients et impact de la décision médicale partagée. Haute Autorité de Santé, octobre 2013.
(7)9th International Shared Decision Making Conference. 2017, july 2-5, Lyon, France.
(8)Moumjid N, Carretier J, Marsico G, Blot F, Durif-Bruckert C, Chauvin F. Moving toward shared decision making in the physician-patient encounter in France: State of the art and future prospects. Z EvidFortbild Qual Gesundhwes 2017;123-124:41-45
(9)www.choosingwisely.org; www.choisiravecsoin.org
(10)https://clarolineconnect.univ-lyon1.fr/icap_website/view/462 (en construction)
(11)Robinski M, Mau W, WienkeA,et al. The Choice of Renal Replacement Therapy (CORETH) project: dialysis patients’ psychosocial characteristics and treatment satisfaction. Nephrol Dial Transplant 2017;32:315–324
(12)Eneanya ND, Goff SL, Martinez T, et al. Shared decision-making in end-stage renal disease: a protocol for a multi-center study of a communication intervention to improve end-of-life care for dialysis patients.BMC Palliative Care2015;14:30-36

 


Décision partagée et maladie rénale

Pour autant, le principe éthique d’autonomie, longtemps cité en France derrière ceux de bienfaisance, de non-malfaisance voire de justice, apparaît bien aujourd’hui comme un principe prioritaire dans l’hexagone, à l’instar des pays anglo-saxons.

Ainsi, seule l’application d’une prise de décision partagée bien comprise permettra aux malades vivant avec une maladie rénale de participer en toute connaissance aux choix des modalités de suppléance rénale, d’accéder avec davantage d’équité et de transparence aux possibilités de greffe rénale ou de don d’organe, aux différents modes de dialyse, et de faire valoir leurs préférences individuelles.

La diffusion de processus et d’outils d’aide à la décision partagée doit donc s’appuyer sur des données probantes, sur la connaissance et le partage par le praticien de toutes les informations sur les rapports bénéfices/risques de chaque médicament ou technique, à poids égal avec celui des valeurs et connaissances expérientielles portées par le patient.

Cet accroissement de l’autonomie participe également à une amélioration de la pertinence des soins, qui peut de façon raccourcie réunir deux autres principes éthiques fondamentaux.

Le principe de bienfaisance permet, par exemple, de faciliter l’accès des patients à la transplantation rénale, option offrant, toutes choses égales par ailleurs, un meilleur pronostic et une meilleure qualité de vie ; ou encore de proposer un choix réel, non dépendant des faveurs médicales ou économiques du praticien ni des inégalités territoriales, entre les différentes modalités de dialyse, autonome, à domicile, versus en centre ou à l’hôpital, à des horaires adaptés aux contraintes personnelles et/ou professionnelles du patient, etc.

Le principe de non-malfaisance, lui, permet entre autres de ne pas forcer le recours à la dialyse chez des personnes très âgées et/ou porteuses de comorbidités lourdes, compte tenu des impacts médicaux, sociaux, de qualité de vie, etc. (13)).

Enfin, la prise de décision partagée doit, par les outils qu’elle mettra à disposition des patients porteurs de maladies rénales, tenir compte des déterminants socio-culturels de la population, dont l’impact sur l’inégalité de l’accès aux soins et aux choix de traitements a été démontré(14). La décision partagée promeut donc en cela l’impératif éthique fondamental de justice.

C’est donc bien à travers la promotion des droits de la personne que s’exerce la préservation de l’intérêt collectif.

Références :

(13)Tuso P. Choosing wisely and beyond: Shared decision making and chronic kidney disease. Perm J 2013;17:75-78Décision partagée et maladie rénaleDécision partagée et intelligence artificielle
(14)Baudelot C, Caillé Y, Godechot O, Mercier S. Maladies rénales et inégalités sociales d’accès à la greffe en France. Population 2016;71:23-52.


Décision partagée et intelligence artificielle

Un élément supplémentaire vient aujourd’hui rebattre les cartes de la relation soigné-soignant. D’une relation jusqu’alors duale, la question est désormais posée de l’irruption d’un troisième acteur : l’intelligence artificielle.

Ou bien plutôt, si l’algorithme n’intègre pas, ou mal, la complexité des dimensions liées aux préférences du patient, la question redevient celle d’une relation toujours bilatérale, mais assortie d’un nouveau mode d’hypertrophie du pouvoir médical à l’égard du patient.

La question n’est donc pas de craindre ou de placer un espoir inconsidéré dans l’Intelligence Artificielle : celle-ci augmente sans aucun doute les capacités d’analyse médicale, dans des domaines de complexité exponentielle ; la question est simplement, mais au plus haut point, de veiller à poursuivre le rééquilibrage de la relation entre patients et professionnels de santé.

C’est donc encore et toujours l’impératif de justice qui est ici posé, que seule la prise de décision partagée, y compris dans le cœur de l’algorithme mais surtout dans les processus et dans les cultures, pourra garantir.


La loi comme levier à la mise en œuvre effective de la décision partagée

Aujourd’hui, la Stratégie Nationale de Santé 2018-2022(15) elle-même appelle à la décision partagée, tant en termes de pertinence des soins que de réaffirmation de la place des citoyens dans le système de santé.

Le temps n’est donc plus à la démonstration académique de sa validité, mais bien à celui de sa mise en place effective, appuyée par la Loi, au développement et à la diffusion d’outils et de stratégies de décision partagée, enfin à la mesure de l’impact positif de la décision partagée sur la politique de santé.

Les maladies rénales, comme toutes les pathologies chroniques (ou non) doivent bénéficier de ce partage de la décision, respectueux de l’autonomie d’un patient déjà fortement mise à mal par sa maladie elle-même.

Références :

(15)Stratégie nationale de santé 2018-2022. Pages 53, 69.