Renaloo co-signe une lettre ouverte à l’INSERM et au CNRS pour la transparence des résultats des essais cliniques
Le 21 novembre 2018, plusieurs associations, dont Renaloo, ont adressé au président du CNSR et à la présidente de l’INSERM une lettre ouverte commune, demandant que :
– Le CNRS signe la déclaration commune de l’OMS sur la divulgation publique des résultats des essais cliniques
– Le CNRS et l’INSERM appliquent, dès que possible, la déclaration de l’OMS visant l’enregistrement de tous les essais cliniques qu’ils financent dans le registre européen dédié, et affichent le résumé des résultats dans l’année suivant la fin de l’essai
– Le CNRS et l’INSERM constituent des espaces citoyens d’échanges relatifs à la transparence des essais cliniques
L’enjeu de la "science ouverte" dans le champ des maladies rénales
Si la transparence des résultats des essais cliniques constitue une préoccupation majeure pour de nombreuses associations de patients, elle revêt un caractère particulier dans le champ de l’insuffisance rénale, où les avancées pourraient avoir des impacts considérables pour les patients, par exemple dans le domaine du ralentissement de l'évolution des maladies rénales, de la dialyse (rein bio-artificile implantable), ou encore de l'induction de tolérance en transplantation.
La recherche en néphrologie doit intégrer des essais cliniques longs et ambitieux, incluant l’évaluation de la qualité de vie et de l’expérience des patients, qui y seront étroitement associés, depuis l’identification des thématiques, en passant par la conception des protocoles et jusqu’à l’analyse de leurs résultats. L’indépendance et la transparence de cette recherche doivent être garanties.
Cette lettre ouverte incitera, nous l’espérons, la recherche publique à se plier à ces impératifs et à s'ouvrir aux attentes des patients.
