Maladies rénales : un café dédié aux patient.e.s et à leurs proches a eu lieu à Lille
S’est tenu samedi 11 mai après midi à Lille un café maladies rénales. Il a réuni 11 personnes dont Jean-Marie et Clotilde Guion, ainsi que Christian Baudelot pour Renaloo.
Trois personnes, dont deux se sont excusées, ne sont pas venues malgré leur confirmation. Deux personnes qui n’avaient pu venir au premier café ont tenu à participer cette fois ci. Trois participants étaient de vieux routiers des maladies rénales ayant connu à la fois la dialyse, la greffe, les retours en dialyse, une seconde greffe… L’un d’entre eux était un grand sportif, très engagé dans des compétitions en triathlon, un autre était greffé depuis 19 ans, une autre dont le greffon avait lâché, attendait que son mari commence les examens pour une greffe avec donneur vivant. Un autre était un greffé de fraiche date (Noël dernier). Deux participants, encore en amont du stade de suppléance, étaient venus s’informer sur l’éventail des traitements, l’échéance étant prochaine. Les deux autres participants étaient les compagnes respectives de deux patients présents.
La réunion a vite pris le tour d’un scénario classique. Il s’est centré sur les questions que se posait le couple dont le mari approchait très vite du stade de suppléance. Les uns et les autres ont alors fait part des expériences qui avaient été les leurs dans les différentes modalités de traitements de dialyse et de greffe. Leurs avantages et leurs inconvénients. L’effectif réduit de la réunion n’a pas empêché de balayer l’ensemble du spectre, chacune des modalités possibles des deux traitements de suppléance ayant été expérimentée par un ou plusieurs participants : de la dialyse en centre lourd jusqu’à la dialyse péritonéale ou la dialyse longue nocturne, la greffe préemptive, la greffe avec ou sans donneur vivant….
Les aspects socio professionnels ont aussi été abordés en particulier les difficultés pour obtenir un prêt. L’une des participants devrait nous transmettre des documents à ce sujet.
Un thème qui n’avait pas été abordé lors du premier café lillois est l’approche du couple face à la maladie rénale et la greffe : comment le conjoint devient acteur dans la prise en charge de la maladie au côté de son/sa partenaire concerné.e directement ? Comment s’élabore en couple la démarche aboutissant au don vivant ?
La réunion a parfaitement rempli son rôle de partage et de diffusion de l’information. Les personnes hésitant encore sur la conduite à tenir en sont sorties mieux armées pour affronter la suite. Tout le monde a insisté sur le fait que la décision finale ne devait pas nécessairement être prise par le médecin, chaque patient devant aussi choisir, en connaissance de cause, la formule qui lui convient le mieux. En dehors de ces échanges d’informations et d’expériences, aucun problème particulier n’a été signalé au cours de la réunion.
Il apparaît qu’un noyau est en train de se former. Cependant, notre difficulté est de réunir plus de patients de la région Hauts-de-France. Les bénévoles de Renaloo dans la région mettent en place différentes actions pour tisser des liens avec des associations concernées par les maladies chroniques : l’Association Française des Diabétiques Hauts-de-France et Transhepate qui nous ont d’ailleurs confirmé leur intention de mener des actions conjointes de type « cafés » sur des thèmes communs.
