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Les actions politiques de Renaloo pour défendre les droits des personnes malades face à la crise du Coronavirus

Mis à jour le mardi, 21 juillet 2020 03:18 - Écrit par Renaloo le dimanche, 22 mars 2020 01:19

Face à la crise, les droits et les intérêts des patients insuffisants rénaux - à risque accru de formes graves de COVID-19 - et de leurs proches doivent plus que jamais être défendus. Renaloo s'y emploie.

Cette page, régulièrement mise à jour, propose un panorama des actions entreprises et de leurs résultats. 

 16 juillet 2020 : Courrier à l'Agence de la biomédecine sur le bilan des relations avec Renaloo en temps de crise

 10 juillet 2020 : positions et propositions de Renaloo sur la fin des certificats d’isolement au 31 juillet 2020

 10 juillet 2020 : Renaloo alerte les Fédérations hospitalières sur les difficultés rencontrées en dialyse : collations, déplacements et vacances, recours abusif aux masques du stock d'Etat

 6 juillet 2020 : Renaloo dans Le Monde : « La crise due au coronavirus a révélé le faible rôle reconnu aux patients et à leurs associations »

 28 mai 2020 : Renaloo obtient 300 000 masques chirurgicaux pour les personnes hémodialysées en établissement

 17 mai 2020 : l’insuffisance rénale, dans l’angle mort de l’épidémie : Mediapart revient sur le lourd tribut payé par les personnes dialysées et greffées

 15 mai 2020 : Renaloo interroge la Directrice de l'Agence de la biomédecine sur les conditions de reprise de la greffe rénale en France

 13 mai 2020 : Renaloo alerte le Ministre de la Santé sur le recours abusif aux masques du stock d'Etat en dialyse

 10 mai 2020 : Tribune de Renaloo dans Le Parisien "les malades chroniques, fragiles et invisibles ?"

 5 mai 2020 : Renaloo alerte le Président de la République, le Premier Ministre et le Ministre de la Santé sur le déconfinement des personnes fragiles en raison de leur état de santé

 4 mai 2020 : Renaloo demande au Ministre de la Santé la transparence des données relatives à l'épidémie de Coronavirus chez les patients dialysés et transplantés

 1er mai 2020 : Renaloo demande au Ministre de la Santé des masques médicaux pour les patients insuffisants rénaux, dialysés et transplantés

 21 avril 2020 : Renaloo demande à l'AbM le passage en open data des données COVID19 chez les patients dialysés et greffés 

 21 avril 2020 : Renaloo demande la reprise sous conditions de l'activité de greffe rénale

mail Voir les réponses de l'Agence de la biomédecine des 22 et 27 avril 2020

 20 avril 2020 : Renaloo saisit la HAS et le CCNE au sujet de la suppression des repas des patients dialysés

14 avril 2020 et chaque semaine depuis le 31 mars 2020 : Demandes à l'Agence de la biomédecine, notamment sur les données relatives à l'épidémie

7 avril 2020 : Renaloo obtient gain de cause : les proches des personnes fragiles peuvent bénéficier d'un arrêt de travail pour confinement

3 avril 2020 : le belatacept peut désormais être administré au domicile par une infirmière

27 mars 2020 : Alerte auprès des équipes de greffe rénale sur les inquiétudes des patients et leur besoin d'informations

25 mars 2020 : Alerte sur les arrêts de travail pour confinement des proches / aidants des personnes fragiles vivant sous le même toit

 22 mars 2020 : Alerte sur la pénurie de masques et ses conséquences pour les patients hémodialysés

 11 mars 2020 : Alerte sur les arrêts de travail des personnes fragiles, dialysées et greffées

 11 mars 2020 : Interrogations de l'Agence de la biomédecine sur l'absence de recommandations officielles pour les patients transplantés et l'évolution de l'activité de greffe rénale

Courage et prenez soin de vous et de ceux que vous aimez.

 

3 commentaires
 
-2 # bbking - Le 22 mars 2020 à 11h29
Bonjour,
Face à la pénurie de masques le CDC américain a publié des recommandations quant à la réutilisation des masques déjà portés. En gros il faut laisser le masque suspendu quelquepart à l'air libre le temps que le virus meure (pour le corona cela va de 2j à 9j selon les types de surfaces), ensuite on peut le remettre. A faire 5 fois maxi.
SVP partagez cette info dans votre newsletter cela évitera que les gens jettent leurs masques usagés alors qu'ils peuvent reservir.
Ne surtout pas les faire chauffer pour les stériliser car cela modifie leur structure interne et ils ne sont plus efficaces.
Cordialement
 
 
0 # gege77000 - Le 23 mars 2020 à 09h03
réponse de mon pharmacien suite à ma demande sur ordonnance de mon centre de dialyse de fourniture de 6 masques par semaine :
"Malheureusement , le peu de masques que nous recevons sont destinés au corps médical et tracés par l'HAS (nous devons remplir des listes à envoyer par mail à la CPAM, pour seulement 18 masques par semaine à donner aux médecins ou infirmières).
Même sur présentation d'une ordonnance, nous ne pouvons pas vous donner des masques.
Si la situation se débloque, vous serez l'un des premiers à être averti."

le fait de réserver aux médecins et infirmières est tout à fait louable et prioritaire mais il faudra bien que le Gouvernement distribue aussi aux personnes qui sont vulnérables. (entre autres Greffés et dialysés)
 
 
0 # bbking - Le 23 mars 2020 à 03h04
En attendant vous pouvez fabriquer vos propres masques il y a pas mal de tutos sur youtube. Gardez à l'esprit qu'il faut qu'il ait plusieurs couches de tissus, et qu'il faut les croiser pour que les fibres fassent obstacle au virus. Aussi, il ne doit pas y avoir d'entrée d'air, le masque doit couvrir totalement la bouche et le nez. Vous pouvez vous inspirer de celui-ci qui a sauvé les militaires durant le H1N1, il couvre parfaitement le visage
ncbi.nlm.nih.gov/.../...
 

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