REIN : un système d’information et un projet de santé publique
30 septembre 2003, Le Quotidien du Médecin
5e Réunion commune de la Société de néphrologie et de la Société francophone de dialyse. Nancy, 30 sept.-3 oct. 2003.
La communauté néphrologique française s’est dotée d’un système d’information, baptisé REIN (Réseau épidémiologie et information en néphrologie), véritable projet de santé publique. Plusieurs partenaires se sont mobilisés pour le rendre possible.
A la demande de la direction générale de la Santé, l’INSERM a réalisé en 1997 une étude approfondie des besoins en information des différents acteurs et institutions concernés par la prise en charge de l’insuffisance rénale chronique : professionnels de santé, assurance-maladie, agences régionales de l’hospitalisation, ministère de l’Emploi et de la Solidarité, Etablissement français des greffes, Institut de veille sanitaire et INSERM. Cette étude a montré que les systèmes existants ne permettaient pas d’avoir une vue d’ensemble des patients traités. Elle a établi un noyau commun d’informations qui permettrait de répondre à des objectifs complémentaires de santé publique et de recherche.
Les décrets n°s 2002-1197 et 2002-1198 relatifs au traitement de l’insuffisance rénale chronique par la pratique de l’épuration extrarénale remplacent l’ancien indice de besoin largement décrié, par un système de régulation fondé sur une appréciation épidémiologique des besoins de santé de la population, inaugurant ainsi un nouveau mode de gestion de la politique sanitaire. Ce nouveau dispositif, produit de la concertation entre patients, professionnels, assurance-maladie et Etat, nécessite un système d’information fiable.
Du réseau au système d’information
Le REIN (Réseau épidémiologie et information en néphrologie) a donc été conçu comme un projet de santé publique d’intérêt commun à ces différents acteurs. Elaboré à l’initiative de la Société de néphrologie et de l’Etablissement français des greffes, support institutionnel du projet, il est financé et soutenu par un ensemble de partenaires, dont la Caisse nationale d’assurance-maladie, l’Institut de veille sanitaire, l’INSERM et l’Université, les sociétés savantes de dialyse et de transplantation. Les associations d’infirmiers et de patients sont également présentes au sein d’un comité d’orientation et de suivi chargé de veiller au respect de ses objectifs.
En termes de santé publique, l’objectif principal du REIN est de décrire la prise en charge de l’insuffisance rénale pour orienter la politique sanitaire et évaluer les mesures visant à améliorer la prévention ainsi que l’accessibilité, la qualité et la sécurité des traitements. Pour la recherche, le REIN va permettre d’étudier les variations temporo-spatiales, d’évaluer les pratiques médicales et de servir de fondement à la mise en oeuvre d’études spécifiques de recherche clinique, d’épidémiologie et d’économie de la santé.
Un recueil au long cours
Le système d’information du réseau REIN concerne l’ensemble des patients en traitement de suppléance pour insuffisance rénale chronique. En pratique, un nouveau patient est signalé au REIN par le centre de dialyse qui le prend en charge dans les quarante-cinq jours suivant la mise en ?uvre du traitement. L’ancrage sur le système d’information de l’Etablissement français des greffes permet de rassembler les données relatives à la dialyse et à la greffe rénale, et de reconstituer la filière de soin.
Le système d’information est organisé en trois niveaux. Au niveau local, les centres de dialyse ont la charge de recueillir et de transmettre les informations au REIN et disposent, en retour, des statistiques régionales et nationales de l’insuffisance rénale chronique traitée, et ont la possibilité de faire des demandes spécifiques.
Le niveau régional a pour mission de contrôler la qualité des données et de les analyser pour la zone géographique couverte, afin de répondre aux besoins des néphrologues et de l’agence régionale de l’hospitalisation. Selon la région, l’opérateur chargé de ces tâches peut être rattaché à un département hospitalier de santé publique ou d’information médicale ou à un observatoire régional de la santé. Le niveau national a pour missions essentielles de coordonner l’ensemble du dispositif. Il comporte un groupe de pilotage, constitué d’experts en néphrologie, épidémiologie et informatique, issus des sociétés savantes, des agences, de l’Université et de l’INSERM, ainsi que de représentants de la CNAM, de la direction de l’Hospitalisation et de l’Organisation des soins, et des patients. Enfin, il est prévu que REIN contribue au registre de l’European Renal Association – European Dialysis and Transplant Association, qui rassemble et analyse les données des registres nationaux participants à l’échelon européen.
Ainsi, REIN est organisé pour assurer un recueil d’informations, au long cours, sur la cohorte des malades insuffisants rénaux, en assurant la qualité des informations et des analyses à l’échelon régional et national.
Dr Gérard BOZET
D’après un entretien avec le Dr Bénédicte Stengel, INSERM U258, Villejuif.
