Dialysés & vacances : un voyage à bien organiser
3 avril 2003, le Quotidien du Médecin
Selon l’enquête CODIT/Novartis, l’impact de la prise en charge thérapeutique de l’insuffisance rénale chronique se traduit par une réduction des sorties et des vacances. Pourtant, même traités par hémodialyse, les patients peuvent aujourd’hui voyager, à condition d’organiser leur séjour.
Les contraintes liées à la prise en charge thérapeutique de l’insuffisance rénale chronique ont un fort impact sur la vie quotidienne des patients et celle de leur famille.
«Cela s’exprime notamment par une réduction des sorties, des vacances et une organisation plus compliquée aux jours de dialyse», dit le Pr François Berthoux (CHU de Saint-Etienne), un des auteurs de l’étude CODIT/Novartis sur les conjoints des greffés rénaux et des dialysés, réalisée entre le 10 décembre 2001 et le 20 mars 2002. Et s’il existe dans les deux cas, l’impact est plus important pour les patients dialysés que pour les patients transplantés.
Les séances de dialyse de 3-4 heures trois fois par semaine sont «comme un fil à la patte» affirme Régis Volle, président de la FNAIR (Fédération nationale d’aide aux insuffisants rénaux*). «Voyager, partir en vacances est une manière de préserver son autonomie. C’est pour nous un signe de liberté, indispensable à l’équilibre psychologique.»
Dès 1968, un an après le début de ses propres séances de dialyse, il a tenu à partir en vacances. Il se souvient de son premier séjour à Amsterdam : «Ce fut difficile, mais j’y ai appris un certain nombre de choses. En particulier que la barrière de la langue pouvait être un handicap pour le patient qui doit expliquer ses symptômes.» Beaucoup de voyages ont suivi, car Régis Volle l’affirme, «certains insuffisants rénaux ont une psychologie particulière. D’avoir souvent côtoyé la mort, ils ont un goût à la vie extraordinaire. Ils veulent en profiter à 120, 130 %». Pour montrer à tous que cela était possible, il a entrepris en 1986 la traversée de la Méditerranée : «J’étais en complète autonomie et je fabriquais mon eau de dialyse moi-même à partir de l’eau de mer.» La transplantation rénale réalisée en 1989, en le libérant de la dialyse, rendra inutile son autre défi : la traversée l’Atlantique.
Une agence pour les dialysés et les transplantés
On le dit volontiers «un peu fou», mais il sait que tous les dialysés n’ont pas ce sens aigu de l’aventure et tous n’ont pas connu les temps héroïques de la dialyse. Aujourd’hui, beaucoup de patients sont anxieux de partir, de peur de ne pas trouver la même qualité de dialyse qu’en France.
Pour eux, il a créé l’association IDO (Organisation internationale de la dialyse**). Grâce à un agrément de la préfecture, elle fonctionne comme une agence de voyage réservée aux seuls adhérents : dialysés et transplantés. «On pourrait s’imaginer que l’on peut partir par une agence normale, mais celle-ci ne prend pas en compte les problèmes spécifiques de l’insuffisance rénale», précise Régis Volle. En particulier, «les assurances habituelles des agences de voyage considèrent que la maladie chronique est connue avant l’achat du voyage et ne couvre pas les événements liés à l’insuffisance rénale».
Une assurance spécifique (5 % du prix du voyage) permet aujourd’hui de couvrir les rapatriements sanitaires dans le cas d’un appel de greffe pour les patients inscrits sur liste d’attente ou pour n’importe quel autre problème de santé. Le surcoût n’est pas prohibitif. «D’autres agences proposent des voyages aux dialysés, mais tous n’ont pas ce type d’assurance. Ils doivent donc se renseigner d’abord», prévient Régis Volle.
«Nous travaillons à partir du souhait des patients. Ils indiquent la période et le lieu où ils veulent se rendre», explique Anne Stinat, qui organise les voyages chez IDO. «Aujourd’hui, de plus en plus d’endroits sont susceptibles d’accueillir les patients. En France, en Europe, mais aussi en Tunisie, au Maroc et en Algérie, la qualité des centres permet de tels voyages. Les destinations les plus prisées sont l’Espagne, l’Italie, les îles Baléares, les Canaries. Nous avons quelques demandes sporadiques pour la Thaïlande.»
Le souci numéro un est que la prise en charge soit totalement adéquate.
«Une fois la demande enregistrée, nous effectuons toutes les démarches médicales et administratives en relation avec le centre de dialyse habituel du patient. Nous nous chargeons de contacter le centre de dialyse d’accueil du lieu de séjour, en s’assurant qu’il pourra procurer au patient le même traitement que celui qu’il a habituellement. Lorsque nous avons cette confirmation, nous organisons le voyage et le séjour.»
En France, les séances de dialyse sont intégralement prises en charge par la caisse d’assurance-maladie. Elles le sont aussi dans la plupart des pays européens avec le formulaire E111 ou E112. Hors de l’Europe, les patients doivent assumer le coût du traitement. «Dans ces cas-là, nous leur fournissons un devis, de manière qu’ils puissent, avant le départ, obtenir de leur caisse d’assurance-maladie une entente préalable de remboursement.»
Pour les patients traités par une dialyse péritonéale, l’agence se charge, grâce à un partenariat avec certaines entreprises pharmaceutiques, de livrer sur place le matériel nécessaire.
«Notre agence est administrée par des patients eux-mêmes. C’est une structure parallèle à celle de la FNAIR. Nous y avons une activité de conseil pour tous les soucis que peuvent rencontrer l’insuffisant rénal. Pour ceux qui ont moins de moyens, la fédération organise des séjours pour les enfants et les adultes à proximité de centres de dialyse», conclut Régis Volle.
Ainsi, voyages et déplacements sont accessibles à beaucoup, à condition de s’y prendre suffisamment à l’avance (les centres d’accueil peuvent être saturés), de ne rien laisser au hasard et d’être suffisamment en forme pour apprécier.
Comme tous les transplantés, les patients qui ont bénéficié d’une greffe de rein doivent veiller à se protéger du soleil. Protection vestimentaire et crème antisolaire (coefficient de protection UVB >30) diminuent le risque de cancer cutané, plus élevé dans leur cas.
Dr Lydia ARCHIMÈDE
* 31, rue des Frères-Lion, 31000 Toulouse, tél. 05.61.62.54.62.
** 9, ruelle du Pont, 69390 Vernaison, tél. 04.72 30 12 30.
