Greffe de moelle : une ” situation inacceptable “, selon les associations

26 juin 2003, Le Quotidien du Médecin

Alors que se déroulait, dimanche dernier, la médiatique journée de réflexion sur le don d’organes et la greffe, France Moelle Espoir*, qui regroupe les associations de lutte contre les leucémies, dénonçait de son côté les retards pris par le Plan greffe 2001-2003 et ” l’absence de communication auprès du grand public sur le don de moelle osseuse “.

” Le sentiment qui domine aujourd’hui est un ras-le-bol. Nous voulons avoir une entrevue avec le ministre de la Santé “, s’exclame le Dr Sabine Senlecq, la vice-présidente de la coordination France Moelle Espoir (FME), qui regroupe 20 associations de familles de personnes atteintes de leucémie.

L’Etablissement français des greffes (EFG) a organisé, dimanche dernier, la troisième journée de réflexion sur le don d’organes et la greffe. Cela ne suffit pas à la FME, qui dénonce, dans un communiqué, ” les retards accumulés par le Plan greffe 2001-2003 qui prévoyait le recrutement, en trois ans, de 30 000 donneurs “. La FME n’en est pas à sa première action de ce type. En 2001, l’association avait déjà, à la même date, fait le siège du ministère de la Santé pour obtenir le financement du typage des donneurs de moelle osseuse, une enveloppe de 12 millions de francs qui avait été attribuée, l’année précédente, par la ministre des Affaires sociales, Martine Aubry, alors qu’elle dévoilait le Plan greffe.
Cette année, la FME renouvelle son action et dénonce ” l’inertie et l’indifférence des dirigeants qui, paradoxalement, organisent une grande journée d’information sur le don d’organes et de tissus humains, en oubliant de sensibiliser l’opinion publique sur le don de moelle osseuse “.

Promouvoir le don

En juin 2000, l’objectif du gouvernement était d’arriver à recruter des donneurs volontaires de moelle osseuse (cellules souches hématopoïétiques) à raison de 10 000 nouveaux donneurs par an sur trois ans. Aujourd’hui, malgré le déblocage des crédits, ” nous en sommes à 15 000 nouveaux donneurs recrutés pour un fichier total de 100 000 donneurs, regrette le Dr Sabine Senlecq. Parallèlement, l’Allemagne recrute 180 000 donneurs par an pour un fichier aujourd’hui de 1,8 million de donneurs. L’Allemagne peut ainsi greffer 700 personnes à partir des donneurs de son fichier, tandis qu’en France on en greffe 220 “. Pour les associations de patients, cette différence s’explique en partie par le manque de communication auprès du grand public sur le don de moelle osseuse. Les greffes de moelle osseuse sont destinées aux malades atteints principalement d’aplasie médullaire ou de leucémie. Pour qu’une greffe réussisse, il faut donner au malade une moelle aussi proche que possible de la sienne. C’est chez les frères et seurs que l’on trouve plus facilement des sujets ayant le même typage HLA. Mais, dans 3 cas sur 4, le malade ne pourra bénéficier d’une greffe que si on trouve un donneur volontaire ayant le même groupe HLA. ” Plus le fichier est fourni, plus on a de chances de trouver un typage HLA compatible “, souligne le Dr Senlecq.

” Même si l’objectif du plan greffe n’a été qu’à moitié atteint “, le résultat n’est pas négligeable, affirme de son côté le directeur général de l’EFG, Didier Houssin. ” Nous avons une démarche ciblée de recrutement de gens fidèles, dont l’engagement est profond, pour qu’ils répondent présent le jour où nous les solliciterons, explique-t-il. La fidélité et la qualité des donneurs sont des qualités reconnues du fichier français. Il ne servirait à rien d’avoir des doublons en termes de typage HLA ou d’avoir des volontaires inscrits sur le fichier mais qui feraient faux bond le jour où on les solliciterait. “

Le donneur doit, en effet, faire preuve d’une grande motivation puisque le prélèvement s’effectue sous anesthésie générale et demande une hospitalisation de 48 heures. Le Pr Houssin reconnaît toutefois que la mise en route de la démarche de recrutement des donneurs a nécessité des délais, puisque le don de moelle osseuse dépend de plusieurs partenaires : l’EFG, l’Etablissement français du sang, l’Association France Greffe de moelle qui gère le fichier des donneurs et les hôpitaux. ” Mais il ne faut pas oublier non plus que nous pouvons faire appel, pour les greffes de moelle osseuse allogéniques, à l’ensemble du fichier mondial, qui rassemble plusieurs millions de personnes “, ajoute le directeur de l’EFG.
Les associations de familles veulent toutefois pouvoir participer à l’élaboration et au suivi des campagnes d’information sur le don de moelle osseuse.

Stéphanie HASENDAHL