Insuffisance rénale : des pistes pour améliorer la qualité de vie des patients

Des pistes pour améliorer la qualité de vie des patients

Les patients dialysés ont une altération marquée de la qualité de vie, et deux enquêtes récentes confirment à cet égard les bénéfices de la greffe rénale, et ce quel que soit l’âge des patients. D’autres paramètres jouent également un rôle : statut nutritionnel, prise en charge de la douleur… Ce qui ouvre des perspectives de progrès, comme l’explique le Pr Serge Briançon*.

D’une façon générale, l’augmentation de la prévalence des maladies chroniques a conduit à réfléchir à la place du patient dans sa prise en charge et à sa capacité à réaliser ses activités avec et malgré sa maladie. L’amélioration de la qualité de vie des patients atteints de maladie chronique est une des priorités de l’Organisation mondiale de la santé, priorité relayée en France par la loi de santé publique du 9 août 2004 et concrétisée par la mise en place d’un plan d’amélioration de la qualité de vie sur la période 2007-2011.

L’insuffisance rénale chronique terminale est une affection chronique certes moins fréquente que d’autres telles les maladies cardio-vasculaires ou le diabète, mais particulière car mortelle et ne disposant que de deux traitements – la dialyse ou la greffe rénale – tous deux lourds et contraignants. À côté du suivi épidémiologique de la maladie, il est apparu important de mieux connaître les identifiants de la qualité de vie.

C’est dans cet objectif que deux enquêtes ont été mises en place avec l’Institut de veille sanitaire et l’Agence de la biomédecine, en 2005 pour les patients en dialyse et en 2007 pour les patients greffés. Ont été inclus 832 patients suivis dans l’un des 334 centres de dialyse et 1 061 dans l’un des 14 centres de transplantation des huit régions qui participaient au réseau REIN en 2005.

Ces enquêtes soulignent que la qualité de vie chez les patients greffés est bien meilleure que chez les sujets dialysés, « y compris, et il s’agit là d’une donnée importante, insiste le Pr Serge Briançon, chez les sujets âgés. » Les scores bruts de qualité de vie sont plus élevés chez les greffés sur toutes les dimensions du SF-36. Les différences de scores entre greffés et dialysés vont de 10 points pour la santé mentale jusqu’à plus de 30 points pour les limitations dues à l’état physique. Notamment, chez les patients dialysés, la dimension douleur physique est très altérée.

La dialyse représente un poids très important pour les patients, comme en témoigne le score « fardeau » par exemple.

L’analyse multivariée montre que les femmes ont une moins bonne qualité de vie que les hommes et que la qualité de vie se dégrade avec l’âge et l’ancienneté de la dialyse. Chez les sujets transplantés, la qualité de vie est meilleure chez les hommes, chez les patients les plus jeunes et les plus diplômés. Les patients âgés sont toutefois moins préoccupés par l’idée de perdre leur greffon et supportent mieux leur traitement.

Favoriser l’accès à la greffe.

« L’un des principaux enseignements de ces enquêtes est qu’il est essentiel d’améliorer l’accès à la greffe, qui redonne une qualité de vie assez proche de celle rapportée dans la population générale », explique le Pr Briançon. Toutes les mesures allant dans ce sens, par exemple favoriser les greffons de donneur vivant, doivent être mises en œuvre. « En la matière, il existe des disparités territoriales, qui tiennent surtout à des pratiques différentes et à des critères d’organisation. »

Chez les sujets greffés, un meilleur suivi des effets secondaires des traitements doit être recommandé. « Trop souvent, ces effets secondaires sont considérés par les praticiens comme « normaux, en quelque sorte comme le prix à payer de la greffe », regrette le Pr Briançon. Pourtant, des adaptations thérapeutiques sont possibles, en particulier pour éviter certains effets secondaires altérant fortement l’image du corps chez les femmes. Il semble également important de favoriser la reprise d’une activité professionnelle et de mieux prendre en charge le surpoids et les troubles dépressifs.

Pour une dialyse plus autonome.

Chez les sujets dialysés, l’enquête montre bien que le poids de la maladie sur l’autonomie est lié au type de dialyse ; la qualité de vie est meilleure chez ceux bénéficiant d’une dialyse plus autonome comparativement aux patients se déplaçant en centre lourd. « Paradoxe actuel, favoriser les méthodes renforçant l’autonomie des patients se heurte toutefois à la question de l’organisation des soins et du mode de financement », rappelle le Pr Briançon.

Deuxième donnée majeure : « la dimension douleur est encore sous-estimée et un effort doit être fait pour mieux connaître ses déterminants et mieux la prendre en charge, comme cela a été fait par exemple en rhumatologie et dans les pathologies cancéreuses ».

Le niveau de qualité de vie apparaît aussi fortement lié au statut nutritionnel, « qui se mesure en partie par l’albuminémie, ce qui n’est pas toujours fait en pratique », déplore le Pr Serge Briançon.

Enfin, le poids des comorbidités, en particulier des maladies cardiovasculaires, sur la qualité de vie est majeur. « Or, nous avons été frappés par la fréquence d’une prise en charge médiocre de ces comorbidités en particulier chez les diabétiques de type 2, qui constituent 30 % des patients en insuffisance rénale terminale. Ceci pose bien sûr le problème de la coopération entre les néphrologues, les autres spécialistes et le médecin traitant », poursuit le Pr Briançon.

Ces deux enquêtes, qui ont vocation à être renouvelées, donnent ainsi des pistes de réflexion pour améliorer à terme la qualité de vie des patients en insuffisance rénale terminale.

Dr Isabelle Hoppenot, Le Quotidien du Médecin

*D’après un entretien avec le Pr Serge Briançon, CHU, Nancy, École de Santé Publique, Nancy Université