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Marseille : un oncle donne à sa nièce le choix de vivre sans dialyse

Mis à jour le mercredi, 12 octobre 2011 11:36 - Écrit par Yvanie le mercredi, 12 octobre 2011 11:36

Marseille : un oncle donne à sa nièce le choix de vivre sans dialyse

À l'occasion de la 7e semaine nationale du rein, coup de projecteur sur l'hôpital marseillais de La Conception, où un pôle rare en France prend en charge près d'une centaine de greffes par an.

Jusqu'à samedi, la Fédération nationale d'aide aux insuffisants rénaux organise la Semaine nationale du rein. Objectif : sensibiliser chacun au problème des maladies rénales pour favoriser leur prise en charge précoce. Des dépistages gratuits ont lieu partout en France. Pour les insuffisances rénales terminales, quand les reins ne fonctionnent plus, la greffe est une issue primordiale. Mais les équipes médicales essuient 33% de refus pour le don d'organe lors d'un décès.

Et 75 000 personnes sont inscrites sur le Registre national du refus. Pour réduire le temps d'attente des receveurs, le don de vivant est une nécessité. Pour donner, il faut être majeur, en bonne santé physique et mentale. "Le don vivant stagne encore autour de 10% de l'activité de transplantation rénale, contre près de 70% dans les pays anglo-saxons. Pourtant, un rein vivant a toujours plus de valeur", souligne le Pr Lechevallier.

Tout cela, malgré une avancée de taille : le don non apparenté est autorisé. Désormais, "on peut donner un organe à une personne si on peut prouver l'existence d'un lien affectif fort depuis au moins deux ans". Reste à savoir si, un jour, on abordera le sujet du don altruiste.

"Avec trois reins ! Dont un celui de mon tonton, le seul qui fonctionne"

À 24h de la greffe, Alain et Eva, un oncle et sa nièce, se sont retrouvés pour témoigner de cet acte encore mal connu."Montrer qu'il ne faut pas avoir peur ni de donner ni de recevoir". Le don d'organe de son vivant. En l'occurrence pour Alain, le rein gauche. Celui qu'il a donné vendredi dernier à sa nièce Eva.

Une aventure qu'ils ont raconté les yeux dans les yeux. Puisqu'un lien indéfectible a été créé, avant même de passer au bloc. "J'ai eu la maladie de Berger, une maladie auto-immune qui attaque les reins et ne laisse aucune chance. C'était quelques jours avant Noël". Visage doux, Eva se souvient. Des nausées, de l'hypertension, de l'oedème pulmonaire, de la crise d'épilepsie puis de l'oedème cérébral et des quelques jours de coma. De la fatigue extrême aussi liée aux dialyses qu'elle doit faire dès décembre à la Conception : "Je suis là les lundi, mercredi, vendredi de 15h à 20h30. Je suis allongée alors j'apporte mon ordinateur. Mais pour dormir c'est compliqué car la machine fait du bruit !".

C'est presque le jour de ses vingt ans qu'elle apprend que ses deux reins ne fonctionneront plus. Elle doit alors arrêter net ses études. Le troisième rein "Très vite on m'a parlé de la greffe". "On est tous du même groupe sanguin dans la famille. J'ai passé tous les tests en même temps que les parents d'Eva. On avait peu de chance pourtant d'être compatibles !", se souvient Alain. "Et moi, je ne voulais pas demander ça à mon petit frère de 16 ans. Je le laisse tranquille", glisse Eva. "Et moi, je ne voulais pas que ma soeur et ma nièce soient à l'hôpital en même temps. J'ai donc demandé à être le donneur numéro 1", souligne Alain qui avec Eva enchaîne des dizaines d'examens. "Et même des tests d'effort car je fumais. J'ai arrêté, l'alcool aussi. Je me suis remis un peu au sport. J'essaie de mener une vie saine !"

Alain doit passer devant un comité d'experts et même au TGI pour compléter le dossier. L'attente, les examens, ce n'est rien pour Alain, qui est aussi le parrain d'Eva. "Dans la famille désormais, on vit au rythme de sa maladie. Quand elle n'est pas bien, on n'est pas bien. Et il y a une grande solidarité, avec les amis aussi. Il y a toujours quelqu'un pour nous pousser quand on commence à faire le Calimero", explique Alain en souriant. Ce dernier qui travaille dans un dépôt pétrolier à Fos, n'a pas hésité. "J'ai dit à mes employeurs que je devais être arrêté trois mois jusqu'à mi-décembre".

Désormais, Eva renaît. "Avec trois reins ! Dont un celui de mon tonton, le seul qui fonctionne". Et malgré les cachets à prendre à vie et leurs éventuels effets secondaires, malgré la possibilité d'avoir un jour besoin de recevoir un autre rein, "à 20 ans, je suis contente. Je veux continuer mes études en communication. L'école me manque, j'ai envie de voir des gens". "Et puis, enchaîne Alain, on veut surtout fêter Noël tranquillement en famille. Et il n'y a pas de régime cette année !"

D'après Agathe Westendorp, la Provence du 12/10/2011

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