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Interview : Martin raconte l'hémodialyse quotidienne

Mis à jour le samedi, 12 mai 2012 07:40 - Écrit par Yvanie le samedi, 12 mai 2012 07:35

Ces derniers temps, on entend de plus en plus parler d’hémodialyse quotidienne (HDQ).

Plusieurs études ont montré l’intérêt de cette technique au plan médical, avec des résultats très supérieurs à ceux des modalités « conventionnelles » (4h, 3 fois par semaine).

Mais les patients, eux, qu’en disent-ils ?
Pour en savoir plus, nous avons demandé son avis à Martin...

Alors voilà, je m'appelle Martin, j'ai 38 ans, marié, père d'un petit garçon de deux ans. Je suis éducateur spécialisé et je travaille dans une Maison d'Enfants dans les Vosges.

en 2008, on m'a diagnostiqué une Hyalinose segmentaire et focale, maladie auto-immune rare. Après un traitement de deux ans peu efficace, je suis arrivé en insuffisance rénale terminale et j’ai commencé l’hémodialysé en septembre 2010.
J'ai effectué les bilans pré-greffe assez rapidement et figure sur la liste des receveurs potentiels depuis novembre 2010.
J'ai tout de suite voulu participer au programme d'éducation à l'autodialyse proposé par l'ALTIR (Association Lorraine de Traitement de l'Insuffisance Rénale). Je voulais en priorité accéder au centre d'autodialyse proche de mon domicile et apprendre a connaître (maitriser) plus de choses quant à ce traitement qu'est la dialyse.

Renaloo : A quel moment votre médecin a commencé à vous parler d'hémodialyse quotidienne et pourquoi ?

Martin : Malheureusement, il s'est avéré que j'avais de forts besoins d'épuration, tout ceci compliqué par une autre pathologie qui induisait un excès de phosphore, bien connu par les dialysés car cela génère de fortes démangeaisons.
Cela m'a obligé à intensifier les dialyses. Je suis passé à 5 dialyses par semaine de 5 heures chacunes. Le rythme n'était plus supportable… Alors, les néphrologues m'ont proposé la dialyse quotidienne à domicile.

Renaloo : Qu'est-ce qui vous a conduit à choisir cette modalité de traitement ? Avez-vous hésité ? Vous êtes vous posé des questions ?

Martin : Après en avoir discuté avec les médecins, infirmières et un patient en dialyse quotidienne à domicile depuis 10 ans, j'ai décidé de tenter le coup sans trop hésiter.
Il est vrai que ce rythme de dialyse est recommandé par tous les néphrologues car il est moins "brutal", lissant l'épuration sur la semaine, évitant les excès d'eau qui sont mauvais pour le coeur.

Renaloo : Pouvez-vous nous raconter comment ça se passe aujourd'hui ?

Martin : Aujourd'hui, tout se passe bien. Je dialyse en soirée, quand ma femme est rentrée du travail. J'effectue 6 dialyses par semaine d'environ 3h30. Le week-end, je dialyse le dimanche matin afin de préserver mon samedi soir et dimanche soir de libre. Bien entendu, le fait d'être à domicile me permet une flexibilité sur les horaires (dialyse plus tôt si je dois sortir).

Renaloo : Qu'est-ce que l’hémodialyse quotidienne a changé dans votre vie, par rapport à votre état de santé ?

Martin : L'hémodialyse quotidienne m'a apporté beaucoup de confort et a amélioré sensiblement mes bilans sanguins. Ayant ayant un grand gabarit, la restriction hydrique par exemple m'était très difficile et le poids à perdre en 2 jours assez important (ma diurèse est nulle).
Cela avait pour conséquence une fatigue importante en sortie de séance et, à long terme, un risque d'hypertension.
Le régime et de plus "moins strict". Certes, il faut toujours limiter certains apports (potassium, phosphore, sel notamment) mais l'épuration régulière favorise leur élimination de manière plus satisfaisante.

Renaloo : Et la fistule ?? Vous devez vous piquer tous les jours…
Alors, au niveau de la ponction quotidienne, il n'y a pas de souci, j'ai la chance d'avoir une fistule en bon état et un réseau veineux correct. En pratique, j’utilise des cathéters type "wallace" (pas d'aiguille en métal) et j'alterne sur 2 points de piquages.
C'est sur, que qui dit ponction quotidienne dit risques accrus d'infection car on multiplie les gestes, mais en suivant un protocole d'hygiène et de stérilité correct, je n'ai à déplorer aucun souci de ce type.

Le piquage n'est pas le plus embêtant, je dirais que c'est la préparation de la machine qui est assez fastidieuse. Ceci dit, au bout d'un moment, le temps de montage se réduit vraiment (environ 10mn pour être prêt).

La "contrainte" que représente un branchement tous les jours est à mettre en rapport avec une meilleure qualité de vie à beaucoup de niveau...

Renaloo : Reviendriez-vous en arrière aujourd'hui ?

Martin : Non ! Le confort de ce type d'hémodialyse me satisfait entièrement. Avant, je "tendais le dos" lors des bilans, me demandant si on n’allait pas encore m'augmenter le temps, etc. De plus la fatigue, quoique encore présente en sortie de dialyse est moins importante qu'avant. La tension est bonnes et le moral aussi, que demander de plus?

Renaloo : Quels messages aimeriez-vous transmettre aux visiteurs de Renaloo ?

Martin : D'adapter la dialyse à son organisme et non le contraire !
Si on vous propose de passer à l’hémodialyse quotidienne, il ne faut pas hésiter.
Nous avons besoin de ce traitement pour rester en vie, mais à long terme, il peut être néfaste pour l'organisme. La relative douceur de la dialyse quotidienne ne peut être que bénéfique. Je pense aussi aux personnes qui ne peuvent être greffées et qui doivent tout faire pour maintenir leur corps dans le meilleur état possible, dans la perspective d'une dialyse de très longue durée.
 

2 commentaires
 
0 # aimee28 - Le 05 juin 2012 à 09h27
D'accord avec toi sur les bénéfices de la dialyse à la maison (ce que je pratique) et quotidienne ce que j'aimerai faire. Néanmoins, n'ayant pas la chance d'avoir une fistule classique (mes veines ayant été très abimées par les différents traitements médicaux subis tout au long de mavie) la ponction quotidienne n'est pour le moment pas possible. Par ailleurs, j'ai par contre la chance d'être un petit gabarit qui a moins de besoins. Par contre pour la machine, malgré ma dextérité pour la monter, entre les tests et le remplissage, grosso modo, il faut une heure de préparation et c'est ça que j'aimerai bien réduire ! :P
 
 
+4 # Courrieldefred - Le 18 novembre 2012 à 10h42
Bonjour, je suis actuellement en formation à l'hôpital Tenon à Paris en vue de pratiquer une dialyse quotidienne à domicile sur la machine systemeOne de NxStage avec le système de ponction buttonhole. Après une semaine de traitement je suis hyper enthousiaste, le bien être ressenti est incroyable, deux fois plus de sang filtré qu'en dialyse traditionnelle, aucune fatigue, une énergie énorme retrouvée.
Je tente de décrire cette expérience dans un blog : dqad.blogspot.fr
J'espère que mon expérience pourra servir à d'autres patients. Nous ne sommes que 30 en France à utiliser ce système, et je suis le premier à Paris !
 

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