Outre les aspects directement liés à mon état de santé, qui sont largement abordés dans mon récit, j'ai pu découvrir les nombreuses difficultés qu'entraînent l'insuffisance rénale et surtout de la dialyse, notamment leurs impacts sur ma vie quotidienne, sociale et professionnelle.

Tout d'abord, la dialyse, c'est un énorme fil à la patte. On entend assez souvent des insuffisants rénaux affirmer à quel point ils vivent bien malgré leur traitement, combien ils se sont réinsérés socialement et professionnellement. Je ne peux malheureusement pas faire de telles constatations. Elle a entraîné des changements radicaux dans mon quotidien, que j'ai vécus comme autant de privations de liberté, de renoncements forcés et d'exclusions à divers niveaux.

• La dialyse et les voyages
• le regard des autres
• Ma fistule
• Le régime
• Dialyse et vie professionnelle
• Dialyse et carrière
• Le droit à l'assurance - le droit à l'emprunt
• Après la greffe
  

Avant la dialyse, Dominique et moi voyagions beaucoup, nous partions très souvent en week-ends prolongés en France et à l'étranger. Nous avons dû par la force des choses faire une croix sur ce qui était sans aucun doute notre principale source de loisirs.

Ne nous méprenons pas, voyager est possible en dialyse, mais il faut pour cela concilier deux conditions à mon avis indispensables :

• Préparer longtemps à l'avance
  Rien ne peut être laissé au hasard. Impossible d'improviser ! Pour un court séjour (trois jours au plus), il faut prévoir les dates et les horaires des dialyses à faire "avant" et "après"… Pour un séjour plus long, c'est encore plus compliqué, puisqu'il faut trouver un centre de dialyse qui puisse vous accueillir, réserver les séances, etc. Autant dire que l'itinérant est à proscrire…
• Etre suffisamment en forme pour apprécier
  Notre dernier séjour aux USA m'a appris que c'est une des conditions de la réussite de vacances ! Durant mes huit mois de dialyse, elle n'a été remplie que très occasionnellement et à chaque fois temporairement.

Je suppose que si ma situation s'était prolongée, nous aurions fini par envisager des vacances, mais elles auraient été très différentes de celles que nous choisissions habituellement...

Renaloo vous propose désormais des rubriques consacrées aux voyages en dialyse et après la greffe

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On entend souvent dire que c'est dans les moments difficiles qu'on reconnaît ses vrais amis. C'est sans doute exact.
Je n'ai pas pu réellement le vérifier, car j'ai fait un tri spontané : avant le début de la dialyse, je n'avait parlé à personne de ma maladie.

Lorsque c'est arrivé, mon premier réflexe a été de continuer de la sorte. Je vivais la dialyse comme une déchéance, je n'avais pas envie de la partager.

Puis, peu à peu, j'ai commencé à mettre quelques uns de mes amis proches au courant. A chaque fois, c'était très difficile, j'avais beaucoup de mal à aborder ce sujet. Pour d'autres, j'ai préféré ne rien dire. Je ne saurais pas justifier ces choix, ils n'étaient pas consciemment raisonnés, je ne sais pas s'ils ont été les bons, mais je m'y suis tenue et c'est toujours le cas aujourd'hui…

Je n'ai pas eu pour le moment à les regretter, les personnes que j'ai informées de mon état se sont montrées dignes de la confiance que je leur accordais.
Ca ne m'a pas empêchée de continuer à voir les autres, comme avant, en dissimulant ma fistule, qui demeure l'unique signe extérieur visible de ce qui m'est arrivé.

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Parlons en un peu, justement !

Lorsque je suis arrivée en dialyse, celles que je découvrais sur les autres malades m'impressionnaient énormément. Je redoutais que la mienne ne devienne aussi visible, aussi grosse, aussi pleine d'anévrismes, etc.

Je me souviens que le jour où elle a été créée, sur la table d'opération, j'ai regardé mon bras gauche avant qu'on ne le dissimule derrière un champ. Je me disais que c'était la dernière fois que je le voyais intact.
Au début de son développement, elle était invisible, et seules deux petites cicatrices sur mon poignet témoignaient de son existence. Puis elle a commencé à se voir, de plus en plus... J'ai demandé à mon néphrologue si je pouvais faire quelque chose pour qu'elle ne se développe pas trop, ce à quoi il a évidemment répondu par la négative.

Je la cachais chaque fois que je le pouvais, ce qui n'était pas très compliqué : c'était l'hiver, je portais des manches longues et le tour était joué. Je ne pouvais pas m'empêcher de me demander comment j'allais faire lorsqu'il ferait beau.

Puis, peu à peu, je l'ai acceptée et elle est devenue une partie de moi. J'ai arrêté d'en avoir honte, je n'ai plus cherché à la dissimuler (y compris lorsqu'elle était bleue, noire, verte ou jaune suite à des ratages de ponctions :o).

Les regards s'attardent parfois sur elle, je n'y fait pas attention. Elle fait sursauter les manucures, lorsqu'elles posent leurs mains sur mon poignet et qu'elles la sentent pulser, ce qui m'amuse à chaque fois. Quand on me demande ce que c'est et que je n'ai pas envie de rentrer dans les détails, je réponds d'un air très naturel "ben, c'est ma veine...", ce qui est vrai, après tout.

Ma fistule a été refermée en février 2003, une petite intervention dont je garde un mauvais souvenir, si c'était à refaire de demanderais une anesthésie loco-régionale (comme lors de sa création) plutôt qu'une anesthésie locale... J'ai en effet "jonglé" pendant toute l'opération, tandis que le chirurgien m'affirmait que non, je n'avais pas mal.
Bref, c'est une affaire classée, ma veine s'est dégonflée comme prévu même si elle n'a pas retrouvé un aspect complètement normal. Je continue du reste à la piquer pour mes prises de sang, même si c'est un peu plus compliqué (les premières tentatives ont été particulièrement "gores").

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Les différents stades de l'insuffisance rénale s'accompagnent de restrictions alimentaires diverses et variées. En fait, d'une façon ou d'une autre, j'ai toujours suivi un régime, différent à chaque fois… Récapitulons :

• Mon premier régime a débuté lorsque j'avais 12 ans, et que j'ai eu un traitement de six semaines de stéroïdes à forte doses. Sans sel et sans sucre strict !
  
  Très difficile pour l'adolescente que j'étais, on peut faire une croix sur la cantine et sur les goûters entre copains et copines. Quand le traitement s'est arrêté, j'ai pu réintroduire le sucre, mais pas le sel. Au fil des années, il s'est élargit, ma tension restant stable.

• Avant le stade de la dialyse, quand ma fonction rénale s'est dégradée, j'ai dû réduire les apports en protéines. Au départ, cela signifiait ne manger de la viande (ou du poisson ou des œufs) qu'une fois dans la journée. Ce n'est pas très compliqué, en général je déjeunais normalement, et le soir c'était un plat de féculents (des pâtes ou du riz…).

• Ensuite, lorsque mon potassium a augmenté, j'ai supprimé les aliments qui en contenaient beaucoup (voir la diététique du potassium).

• Lorsque la dialyse a débuté, j'ai pu réintroduire plus de protéines (sans excès néanmoins) et me plier au très contraignant régime décrit ici. A certaines périodes (au début surtout, lorsque mon taux de phosphore était très élevé), j'avais en plus du reste rayé de mon alimentation tous les produits laitiers et les poissons.
  En résumé, je pouvais absorber un peu de viande grillée avec des pâtes sans sauce et du pain sans sel. Ceci à tous les repas…
  
  Ce sont des contraintes pénibles, il m'était par exemple très difficile, voire impossible, de manger à la cantine d'entreprise. Quant à avoir une vie sociale, être invité à dîner chez des amis ou au restaurant devenait un véritable problème…
  Heureusement, mes résultats se sont normalisés, et en plus j'ai commencé à perdre beaucoup de poids. Mon régime a donc été libéralisé, et j'ai appris à faire quelques écarts lors d'occasions particulières, sans que cela ne se ressente particulièrement sur mon état. Tout est une question d'équilibre et d'aménagement, de théorie impérative et de pratique acceptable.
  
  On pourrait croire que la dialyse se fait oublier en dehors des 12h de traitement hebdomadaires, pourtant c'est là un autre aspect qui prouve le contraire. Il faut tenter malgré tout d'apprendre à vivre avec elle et non pour elle.

• Enfin, la greffe. Le retour à la liberté se ressent aussi au niveau alimentaire : on peut redécouvrir tous les aliments qui étaient interdits auparavant (à tel point qu'au départ, je me sentais presque coupable en dévorant une banane, un abricot ou un carré de chocolat !). Pourtant, le régime est toujours là... J'ai eu la chance d'échapper au "sans sel", mais beaucoup de greffés doivent le respecter, au moins au début. Je n'ai pas non plus de restriction calorique, au contraire, je n'ai pas repris de poids depuis l'intervention.
  
  Par contre, je suis pour le moment contrainte au "sans sucre" large. J'ai le droit de manger des fruits (en quantité limitée, tout de même !). J'ai appris à utiliser les édulcorants qu'on trouve dans le commerce pour confectionner des desserts maison. J'ai aussi l'autorisation de faire occasionnellement des écarts, lors de sorties au resto par exemple !
  
  Bref, ce n'est pas un régime difficile, il n'a rien de comparable avec ce que j'ai connu auparavant et il vaut la peine d'être suivi (le risque est que les anti-rejets provoquent l'apparition d'un diabète…). Ma glycémie est restée tout à fait normale, il est donc probable qu'il sera encore libéralisé prochainement !
  

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Voilà un sujet difficile ! J'étais ingénieur dans une grande banque, responsable d'une équipe d'informaticiens. Autant dire que lorsque la dialyse est arrivée, je me croyais protégée sur ce plan. Je me trompais sur toute la ligne.

Ma société n'a rien fait pour me faciliter les choses, bien au contraire. Tous les prétextes administratifs étaient bons pour retarder le paiement de mes salaires, l'établissement des attestations nécessaires à la sécurité sociale, etc. Bref, sans rentrer dans les détails, la situation est vite devenue inextricable.

Toutes ces difficultés se sont accumulées au fil des mois. A tel point que je n'ai eu aucunes ressources entre janvier et septembre 2002 : ni salaires, ni indemnités journalières. Trois jours après la greffe, depuis mon lit d'hôpital, je passais d'interminables coups de téléphones un peu partout pour tenter de faire bouger les choses, en vain. C'est un véritable bras de fer qui s'est établi, et qui n'a abouti que très récemment, puisque la législation était de mon côté. Cependant je me serais volontiers passée de ces épreuves supplémentaires, qui s'apparentaient à un véritable harcèlement moral, sans parler des difficultés financières.
Il ne fait pas bon être à la fois jeune, cadre et malade.

Mon conseil à tous ceux qui sont confrontés à de telles situations, c'est de rester très vigilants et de ne pas hésiter à se faire aider : des assistantes sociales (dans votre entreprise, à l'hôpital qui vous suit, dans votre mairie ou même à votre caisse de Sécurité Sociale) peuvent vous renseigner sur les règlements en vigueur et vous épauler dans vos démarches. Si cela ne suffit pas, vous pouvez aussi faire appel à un syndicat.

Vous pourrez trouver quelques éléments d'ordre légal sur le site de la Sécurité Sociale. Pour le reste, tout dépend de la convention collective de votre société.

Vous trouverez également de nombreuses informations sociales sur le site de la FNAIR et vous avez la possibilité de poser vos questions (et d'obtenir des réponses...). J'en ai usé, peut être même abusé, en tout cas cela m'a été d'une grande aide et je tiens de nouveau à remercier l'association pour ce service.

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Un sujet en amenant un autre, il est évident que ma carrière a été stoppée nette le jour où la dialyse a débuté.

Je peux à présent le concevoir de façon objective, et même le comprendre, mais à l'époque ça a été très difficile à admettre.

Je souhaitais reprendre mon activité le plus rapidement possible, j'avais toujours mon cathéter de dialyse lorsque je suis retournée travailler. J'ai vite pu constater que ces quelques semaines de congés maladie m'avaient coupée du monde de l'entreprise, mes fonctions avaient été redistribuées, les formations que j'étais supposée suivre avaient été annulées et personne ne semblait savoir que faire de moi. Faute de certitudes quant à mon avenir, on n'a pas souhaité m'affecter de tâche ou de fonction précise. C'est ce qu'on appelle habituellement une mise au placard... J'espérais en réintégrant mon poste retrouver une pseudo normalité. En fait j'ai dû affronter l'ennui, la sensation d'être inutile, voire d'être "en trop", les regards gênés de mes collègues devant cette mise à l'écart évidente. C'est rapidement devenu insupportable.

Au fil du temps, cet aspect des choses a perdu beaucoup de son importance. J'ai réalisé peu à peu que l'essentiel, c'était d'être en vie et d'avoir l'espoir de vivre mieux. Et puis, peu à peu, je me suis interrogée sur ce que mon métier m'avait réellement apporté, hormis un confort matériel…

Une discussion avec l'assistante sociale de mon centre de greffe m'a appris que cette situation est très fréquente, surtout dans les grosses sociétés. La plupart des dialysés décident alors souvent de se remettre en question et de changer complètement d'activité. Je ne dérogerai pas à la règle !

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Encore une difficulté à laquelle sont confrontés tous les malades chroniques : en cas de projet d'achat immobilier nécessitant un emprunt, même si vous présentez toutes les garanties nécessaires, il est vraisemblable qu'on refusera de vous assurer ou bien qu'on ne vous proposera que des garanties limitées moyennant des primes exorbitantes.

La vie et la société se chargent une fois de plus de vous rappeler que vous n'êtes plus un individu ordinaire, mais un malade, et que vos droits à faire des projets et à construire votre vie sont maintenant plus que limités.

Lorsque nous avons acheté notre maison, j'ai négocié un emprunt avec ma banque, mais l'assurance a refusé mon dossier (je n'étais pas dialysée à l'époque, mais j'ai dû déclarer ma maladie). J'ai fait appel à une autre compagnie par l'intermédiaire d'un courtier, et je n'ai pu obtenir qu'une garantie décès et invalidité totale et définitive (pas de garantie pour "incapacité temporaire" qui assure habituellement une prise en charge des mensualités lors des arrêts de travail de plus de trois mois).
J'ai cependant eu la chance de pouvoir emprunter, ce qui n'aurait sans doute pas été le cas si cet achat avait été envisagé après ma mise en dialyse ou ma greffe…

Cependant, il semble que les choses vont évoluer : l'article L. 1141-2 du code de la santé publique relatif aux personnes présentant des risques aggravés en matière d'assurance, prévoit en effet une obligation d'assurance.
La FNAIR annonçait dans son magazine n°91 de septembre 2002 que les AGF étaient sur le point de proposer des contrats spécifiques aux insuffisants rénaux, qu'ils soient dialysés ou transplantés. Ces mesures s'appliqueront également aux donneurs de reins, qui risquaient jusqu'alors de se trouver eux aussi exclus. Affaire à suivre !

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Je ne reviendrai pas sur ce qu'elle m'apporte chaque jour, je crois que je m'étends suffisamment sur le sujet dans le reste du site.

Un de ses rares aspects négatifs provient de la méconnaissance de ce qu'elle est en réalité, probablement induite par la vision qu'en renvoient la plupart du temps les médias, à savoir greffe  =  guérison.

Or, si elle améliore la vie de façon considérable (lorsqu'elle fonctionne bien), la transplantation est avant tout un traitement, ce n'est pas parce qu'on est greffé qu'on est totalement "guéri". En outre, c'est encore à l'heure actuelle une solution temporaire, la plupart des greffons sont irrémédiablement rejetés au bout d'une période... indéterminée !

Dans mon entourage, certaines personnes ont été très surprises de savoir que je devrais continuer de prendre des médicaments à vie, d'autres s'attendaient à me voir apte à escalader l'Everest deux semaines après l'opération... Il faut alors parvenir à faire comprendre que même si on va "super bien", si on se sent revivre, si tout se passe "pour le mieux", tout cela reste relatif à l'état dans lequel on se trouvait avant l'intervention, et pas à celui d'une personne bien portante.

Il faut également faire accepter que l'on souhaite prendre des précautions, pour préserver le greffon : éviter les contacts avec les personnes grippées, les jeunes enfants ou les personnes âgées qui peuvent être porteurs de virus, éviter tout simplement les premiers mois de prendre le métro, etc.

Des détails au regard de ce qui est dit plus haut ? oui ! Mais il fallait bien que je trouve quelque chose à dire sur la greffe...

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