Ce récit va vous paraître long, mais il représente mon expérience d'insuffisant rénal, des mes 12 ans à aujourd'hui.

Une maladie pernicieuse

En 1972, je suis un p'tit gars de 12 ans sans problème, aîné d'une famille de 2 frères et d'une petite sœur, une mère au foyer et un père infirmier de Marine, vivant à quelques kilomètres de Brest.

C'est à cet âge-là que j'ai eu un purpura rhumatoïde qui a eu pour conséquence d'altérer la fonction rénale.

En 1974, alors que je passais mon BEPC "blanc", je ressens une douleur violente au ventre, me pliant carrément en deux. Le soir, mon père m'envoie illico aux urgences de l'hôpital maritime. Le médecin aspirant de garde diagnostique une appendicite et me fait monter au bloc. Mon père (infirmier de son état, je le rappelle, et qui travaillait comme surveillant dans le service Médecine de l'hôpital), pétri de doute, appelle son chef de service et le sort de son lit. Arrivé sur place, il stoppe le processus de l'intervention, me consulte et finit par dire à mon père :
" Vous avez bien fait de m'appeler ! Votre garçon fait une méningite ! Il aurait pu rester sur la table".
Le pus extrait de l'aiguille lors de la ponction lombaire effectuée plus tard confirmera ses dires.
Cette méningite aura pour conséquence d'aggraver le processus déjà en marche de mon insuffisance rénale.

Dès lors, les mois qui suivirent furent parsemés d'examens et d'hospitalisations à répétitions afin d'endiguer, ou tout d'où moins comprendre, le mal qui me touchait.

Dans le milieu des années 70, les moyens d'investigation n'étaient bien sûr pas ceux d'aujourd'hui.
Je me rappelle notamment d'une radio des reins extrêmement pénible : deux "poires" solidement fixées par des bandes dans le dos au niveau des reins pour les faire aplatir - un produit de contraste qui me brûlait les veines - tout cela sans bouger pendant presque une heure…
Ou encore cet examen atypique : dès 8h le matin absorption de 2 litres d'eau puis une marche pendant 3 heures - A 11 heures : miction, puis 2 litres d'eau à ingurgiter avant de rester debout sans bouger pendant 3 heures - A 14h : re-miction , re-2 litres puis allongé pendant 3 heures !

Quoi qu'il en soit, c'est durant cette période que j'ai appris à connaître les mots comme urémie, protéinurie, albumine, hématurie, créatinine … et bien d'autres, que tout bon IRC se doit de connaître !

Après réflexion, je me rends compte de l'angoisse dans laquelle se trouvait mon père. Car lui, il savait déjà à l'époque vers quelle issue son gamin allait inévitablement. Lui, qui avait vu dans les années 50-60 (il ne m'en a parlé que bien plus tard) des gens mourir dans son service d'urémie dans des conditions qu'il ne m'a jamais osé décrire - ou d'autres qui se grattaient au sang avec des taux de phosphore hallucinant ou dont le métabolisme s'étiolait saturé de potassium.

J'ai vraiment eu de la chance d'être né après ces sombres années.

Mes années collège se déroulent néanmoins sans trop de problèmes jusqu'au BAC, l'année de mes 18 ans.

Mais à 18 ans, vous n'aspirez qu'à une chose : faire la fête comme vos potes. Mais le lendemain, vous le payez cash : nausées - oedèmes - crampes …
La "pernicieuse" (globulonéphrite proliférative) vous rappelle à l'ordre : double dose de kayexalate - régime sans sel strict - restriction hydrique - "va falloir mettre le oh là ! mon gars !".

Mais cette "pernicieuse" ne m'empêchera pas d'entrer à l'IUT de BREST et d'obtenir mon diplôme et sortir major de ma promotion en juin 1981.

EN ROUTE VERS LA DIALYSE (1er coup de pen'baz)

Décembre 1981 : le néphrologue qui me suivait à l'époque, m'annonce qu'au vu de mes résultats sanguins il n'y a plus aucun doute : la dialyse tant redoutée est maintenant le seul traitement pour contrecarrer la "pernicieuse" qui me course depuis toutes ces années.
Cette annonce me fait l'effet d'un coup de massue (un coup de PEN'BAZ, comme on dit en breton - ce sera le premier, mais pas le dernier).

Il va falloir me faire une fistule : dérivation d'une artère du bras vers une veine pour faciliter la ponction en dialyse.

La première opération a lieu au CHU Morvan à Brest : échec : "Vous avez des veines tellement fines qu'on a pas réussi. On remet çà dans 8 jours", m'a dit le chirurgien.

Lors de ma seconde opération, alors qu'on m'avait fait un "bloc" du bras (piqûre de l'anesthésiant au niveau du nerf au niveau de l'épaule), je me rappelle de voir le chirurgien quitter la salle d'op. appelé par un de ses confrères opérant dans la salle voisine, lui demandant un avis sur une ablation d'un foie hépatique. Je me souviendrais toujours des yeux désolés de l'interne en chirurgie, ne voyant pas revenir son chef de service, me disant : "Excusez-moi ! Mais je vais devoir refermer".

Me voyant très remonté à l'issue de ces deux échecs, mon néphrologue me garantit que la troisième opération sera la bonne.

Janvier 1982 : je suis dans le train en partance pour Paris. Mon père m'accompagne et tente de me rassurer avec les derniers propos qu'a tenu mon néphrologue : "Ne t'inquiètes pas, le professeur Bourquelot est le papa de la fistule en France".
A l'Hôpital St Joseph, je suis dans la file d'attente au bloc opératoire. Le "bloc" de mon bras gauche a été fait. Les minutes sont interminables … Au bout d'un certain temps, on vient me chercher.

"Excusez-nous pour ce retard, mais nous avions des difficultés pour faire une fistule à un p'tit bonhomme de trois ans".

Comme mon "bloc" ne fait plus d'effet, je suis endormi.

Je me réveille quelques heures plus tard, mon père à mes côtés, quand je vois entrer dans ma chambre ce type formidable, arborant une barbe blanche comme un père Noël, tout droit dans des sabots de bois noir :"Votre fistule srille bien, vous pouvez renter !", me dit le Pr Bourquelot.

L'apprentissage à l'AUB

Quelle bizarrerie cette fistule ! Je n'arrête pas d'y poser la main pendant le trajet du retour vers Brest : je ressens comme un flux électrique continu.

Mais au-delà de la surprise, il va bien falloir qu'elle serve à quelque chose cette fistule. Et je ne vais pas tarder à l'apprendre !

Mon néphrologue m'a tout de suite mis en relation avec l'AUB - l'Association des Urémiques de Bretagne, qui prend en charge les patients atteints d'IRC afin de leur faire vivre leur handicap de la meilleur façon possible.

L'AUB, c'est avant tout Marie-Paule, une doctoresse que tout le monde appelle par son prénom, qu'ils soient patients, infirmières, secrétaires ou aides-soignantes. Elle n'a d'égal à sa gentillesse que son professionnalisme.

Vu mon jeune âge (22 ans), et l'expérience de mon père, Marie-Paule va m'orienter vers la dialyse à domicile.

Elle m'invite donc à assister à la dialyse d'une personne se piquant elle-même avec l'aide de son conjoint.

Quand j'ai vu cette personne s'enfoncer des trocarts dans les veines de son bras j'ai commencé à virer de l'œil et je n'ai pu assister à la suite de la séance.

Mais il fallait passer par là pour combattre la "pernicieuse".

Pendant que les travaux d'aménagement d'une pièce adaptée à ma dialyse se faisaient à la maison, mon père et moi "subissions" l'apprentissage de la bonne mise en œuvre d'une dialyse à domicile, apprentissage dispensé par l'excellente infirmière que je prénommerai Françoise.

En fait, le verbe "subir" vaut plus pour mon paternel que pour moi-même… Habitué à diriger des 10aine d'hommes ou femmes dans son service, voilà mon père sous les ordres de Françoise qui n'arrêtait pas de l'invectiver sur la façon de stériliser les clamps, de respecter les dose d'héparines, etc … dans mon for intérieur je jubilais.

Pendant ce temps, les travaux à la maison ont bien avancé : une pièce au rez-de-chaussée a été spécialement aménagée pour accueillir la future machine.
Un Rodhial à la maison : une affaire familiale.

Un des ancêtres des machines à dialyser dans le début des années 80 s'appelait le RODHIAL. C'est cette machine qui était installée à la maison, dans une pièce spécialement adaptée par mes parents.

Le RODHIAL, à l'époque, ne "pompait" pas directement tous les sels minéraux dont le sang a besoin dans un bain de dialyse. Il fallait faire le "mélange intelligent" directement dans une cuve intégrée à la machine.
De même, le surplus de poids (l'excédent d'eau en trop dans mon corps) allait, après filtration, dans une énorme pipette qu'il fallait vider périodiquement. Au moins à l'époque on voyait ce qu'on pissait !!

Comme à l'époque je travaillais à Landivisiau, c'est ma mère qui s'occupait de la préparation et la stérilisation de la machine.

Quand je rentrais du boulot, vers 18h, c'est mon père qui me branchait à la machine. (Je me piquais moi-même. Il me fallait un coup de main pour enlever l'aiguille du cathéter (des WHALLAS 14 pour les puristes !), le fixer avec des stérip-strip, et le brancher sur les tuyaux). C'est lui qui a insisté pour que mes frères fassent de même. Ce qu'ils firent avec, certainement appréhension au début, mais certainement avec amour pour leur frangin.

LA rencontre

Malgré ces dialyses qui se passaient - pour le clan familial -au mieux, je sombrais progressivement dans un profond désarroi. A bientôt 23 ans je n'envisageais qu'un avenir sombre, attaché à cette maudite machine qui m'empêchait de vivre ce qu'un jeune homme de mon âge aspirait.

Les relations avec ma famille, et notamment avec mon père, devenaient de plus en plus difficiles.

Ce n'est que lors d'une dialyse à l'AUB, à l'occasion de contrôles sanguins trimestriels, que Marie-Paule, devinant ma déprime, me mît en relation avec une jeune fille de mon âge, soumis aux mêmes problèmes que moi.

Je me souviendrai toujours de cet instant : cloué dans mon fauteuil à ruminer quelques funestes destins, je vis dans l'entrebâillement de la porte, Marie Paule introduire une jeune personne.
" Bernard, je te présente S,, Elle a quelque chose à te dire "

Et S. se mît à me raconter sa vie, ses galères, me rassurer sur ce que je vivais, que je n'étais pas tout seul, qu'elle avait déjà été greffée, qu'il fallait garder le moral.

Cette rencontre fut pour moi un formidable déclic. "Je n'étais pas seul dans cette galère !"
Je me rendais compte que ce n'était pas seulement un déclic, mais un véritable coup de foudre !
Dès lors, je ne vivais plus que pour S., je ne pensais que par S. ; j'étais tout simplement amoureux !

Mais comment concevoir une vie amoureuse entre deux dialysés ? Mes parents et ceux de S se la posaient sûrement. Nous, nous ne la posions pas, tout simplement !

L'Amour nous habitait, elle et moi, et nous étions prêts à surmonter toutes les épreuves possibles et imaginables pour former un couple, dans un premier lieu, et une famille plus tard.

Un mariage entre deux dialysés ? non ? Pas possible !

C'est la question qu'on dû se poser bien des gens de notre entourage.

Et pourtant, c'est l'objectif que nous sommes fixés en ce début 1985.
S. dialysée jusqu'à présent au domicile familial, quitte celui-ci pour se dialyser dans une unité d'auto-dialyse à Brest.
Entre temps, je passe des concours administratifs : je suis reçu à celui de secrétaire administratif au Ministère de la Défense.

Nous louons un appartement dans le quartier de Bellevue à Brest.

Nous décidons de nous marier le 29 juin 85 : quelle fête ! Tous nos amis et toute l'AUB est là : les toubibs, les infirmières, les secrétaires.

Pour S ; la vie ne sera pas de tout repos : dialyse le matin, dans son centre d'auto-dialyse, puis, de retour à l'appartement, préparation de ma machine afin qu'elle soit prête afin que je puisse, à mon tour du boulot, effectuer la mienne.

Nous vivions ainsi, à mi-temps, nos dialyses rythmant notre vie de couple.

Premier appel de greffe (2nd coup de pen'baz)

Inscrits tous les deux sur la liste de greffe, Marie-Paule nous annonçait que ce serait plus difficile pour S. d'obtenir un greffon, tant ses anti-corps étaient élevés. Par contre, en ce qui me concerne, elle me prévenait de me tenir prêt et qu'à chaque déplacement je devais laisser une adresse ou un n° de téléphone où je puisse être joint rapidement.

Ce fût effectivement le cas, quelques mois après notre mariage.

Cet appel téléphonique pour me prévenir qu'un greffon était disponible fût comme une bouée de sauvetage lancée dans notre océan de difficultés à surmonter nos épreuves quotidiennes.

Une dialyse et un cross mach négatif plus tard, j'entendais Marie-Paule me dire que le greffon ne m'était pas destiné.

Cruelle désillusion, pendant laquelle j'échafaudais tant de projets : m'occuper à mon tour de ma petite chérie….

La première greffe (3ème coup de pen'baz)

L'envie d'un enfant, que l'on soit bien ou mal portant, est un objectif inéluctable dans un couple aussi fusionnel que le nôtre à cette époque.

Mais que de difficultés à surmonter quand vous sortez des "sentiers battus". Imaginez les commentaires de la société médicale de l'époque !

" Quoi ! Un enfant, alors que tous deux sont en dialyse ! "

Pourtant Marie-Paule, après nous avoir prévenus des énormes difficultés que nous allions rencontrer, nous donnait son feu vert.

Alors que nous allions entamer un protocole extrêmement pénible pour S., je suis appelé pour une éventuelle greffe.

Cette fois-ci c'est la bonne !

En 1985, les greffes viennent à peine de débuter au CHU de BREST. Le docteur B. en a déjà effectué 12. Je serai la 13ème.

Allez savoir pourquoi, le chiffre 13 est porteur d'espérance pour certains et de malheur pour d'autres !

En ce qui me concern, ce chiffre ne m'a pas porté bonheur du tout.

En effet, lors du prélèvement du greffon, un coup de bistouri malheureux a endommagé l'uretère. La conséquence ne sait pas vite attendre : l'urine, au lieu d'aller dans la vessie, s'épandait dans ma fosse iliaque.

Avec l'équipe chirurgicale, le docteur B. décide de réopérer et de brancher l'uretère de mon rein droit sur le greffon. Après deux tentatives infructueuses, me voilà au point de départ.

Traumatisé par cette amère expérience je décide de m'enlever de la liste de greffe.

Les années dialyse

Cet échec de greffe me laisse un goût amer, mais S. et moi ne baissons pas pour autant les bras.

Après mon concours réussi comme secrétaire administratif, je dois faire un stage de 10 semaines à l'école d'administration de la marine de Cherbourg.

S. m'accompagne. Nous louons un studio près de l'endroit où mon stage se déroulait.
Après mes cours, nous allions tous les deux en dialyse au centre de l'hôpital de Cherbourg.

Je ne garde pas un souvenir impérissable de ces dialyses : alors que nous piquions avec des cathéters, ici la norme sont des aiguilles en fer, une restitution au sel et "à l'air", sur des machines brinquebalantes..

Notre "confort" de dialyse à domicile étant tellement loin des méthodes pratiquées dans ce centre que nous amenions notre propre matériel de dialyse : nos aiguilles WHALLAS14 "adorées", notre sérum de restitution sucré (en ce qui me concerne), nos ampoules de sel en cas de crampes, et surtout les ampoules d'érythropoïétine qui venaient à peine de faire leur apparition à l'époque.

Mon stage terminé, j'entame ma carrière à l'hôpital des armées de Brest comme informaticien, là même où mon père exerçait quelques années auparavant.

Nos semaines sont rythmées pendant des années par les dialyses de S., le matin et des miennes le soir, dans notre petit appart à Brest.

La deuxième greffe

Anémié, polytransfusé, çà devient vraiment la galère pour moi de me lever chaque matin après la dialyse de la veille d'aller au boulot.

Voyant dans quel état je rentrais du travail le soir, S. me demanda de me remettre sur la liste de greffe. Ce que je fis.

Avec le Dr B. (qui était entre temps devenu professeur) s'installait entre lui et moi une certaine complicité. Bien sûr, il se souvenait de mon (son ?) premier échec et comptait mettre tout en œuvre pour que cette fois-ci tout se passe dans les meilleures conditions.

Le 15 mars 1990, un appel téléphonique me demande si j'accepte le greffon qui m'est proposé. Les douloureux souvenirs d'y il a 5 ans reviennent à la surface. Mais, avec S. à mes côtés, ma réponse ne fait aucun doute : c'est OUI, bien sûr !

Je me réveille quelques heures plus tard. J'ai l'impression d'avoir chaud au joues. La sonde urétrale ne me fait pas mal. Je suis bien sûr courbaturé, mais çà n'a rien à voir avec la dernière fois. La greffe cette fois-ci a réussi.

Après 7 années de dialyses me voilà enfin libéré !

Les années bonheur

Cette greffe m'aura cependant "scotché" pendant près de six mois à l'hôpital : cyto-mégalo-virus ; ablation des glandes parathyroïdes, infection nosocomiale due à un pneumocystis.

La bonne nouvelle c'est que, quelques mois plus tard, S. va aussi avoir son greffon !

Deux greffés à la maison ! Enfin le bonheur tant attendu. Les 5 années de galère en dialyse tous les deux sont oubliées.

En ce mois de juin 1990, S. m'annonce qu'elle est enceinte ! Ce bébé tant attendu est enfin là ! Mais ne croyez pas qu'il est venu comme çà, en claquant des doigts.

"N'êtes-vous pas assez épanouis comme çà !" nous avait dit de Pr B.

Eh bien non ! Nous avions tous les deux franchis bien nombres d'obstacles dans notre vie commune de dialysés, que nous devions avancer encore dans notre nouvelle vie de greffés.

Examens à répétition chez le gynéco, spermogrammes successifs, inséminations … et enfin notre petit bonhomme qui arrive dans notre couple après à peine 37 semaines et demi de grossesse.

L'initiale de son prénom sera M, comme "Aime", la plus belle lettre de l'alphabet.

18 mois plus tard, en juillet 92, un autre M pointera son nez : c'est une fille ! Je suis le papa le plus comblé du monde !

Mais ces deux grossesses auront raison du greffon de S. Nous le savions tous les deux, et nous attendions à ce qu'un jour ou l'autre, S. repasse en dialyse.

Celle-ci se fera à domicile, dans un premier temps, dans un centre d'auto-dialyse, plus tard.

4ème coup de pen'baz

En 1999, S. est appelée pour sa 3ème greffe. Entre temps, les rapports entre elle et moi sont devenus tendus pour des raisons sur lesquelles je ne m'étendrais pas.

En février 2001 S. demande le divorce.

C'est le quatrième coup de "pen'baz" de mon histoire.

Epilogue

Depuis 2002 je vis seul dans une maison, dans un quartier, dans une ville qui m'indiffèrent complètement.
Je vois mes enfants chéris, un week-end sur deux. S. ne travaillant pas, je paie au prix fort une pension alimentaire.
Je me retrouve recroquevillé dans une coquille que je me suis moi-même forgée.

Au lecteur de ces longues lignes, je voudrais dire ceci :

La vie est parfois parsemée d'écueils, de problèmes qu'on juge insurmontables, mais aussi de joies et de bonheurs considérables. Ne gardez à l'esprit que ces joies et ces bonheurs… Ils vous aideront à tenir.