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Dès
le lendemain, Dominique tente de m'obtenir un rendez-vous
chez le néphrologue, comme cela avait été
convenu avec lui. Mais malgré des demandes insistantes
auprès de son secrétariat, il n'est pas possible
de le rencontrer avant deux semaines. Je me demande comment
je vais tenir tout ce temps.
24h
après notre retour, soit le 20 septembre, je reprends
le travail. Mes collègues me trouvent une sale tête,
que je leur explique en prétextant le décalage
horaire. Je me traîne lamentablement au bureau, je renonce
à les accompagner pour déjeuner (de toute façon
je ne peux quasiment rien avaler), je tremble de plus en plus,
au point que j'ai des difficultés à coordonner
mes mouvements et pour couronner le tout je débute
un gros rhume, une toux violente et incessante m'épuise
encore d'avantage.
Dès
mon retour à la maison, le soir, je prends une douche
et je file me coucher. Le week-end arrive finalement. Lors
de mes recherches sur le net, j'ai découvert que les
journées nationales de l'insuffisance rénale
se déroulaient un peu partout en France, avec notamment
des animations à Paris. J'aurais bien voulu m'y rendre,
à la pêche aux infos qui me font toujours cruellement
défaut. En fait je dois y renoncer, je suis tellement
épuisée que je ne me lève pratiquement
pas, la simple idée de devoir quitter la maison me
semble complètement irréalisable. Je parviens
à m'endormir quelques heures le dimanche après
midi, j'ai l'impression que cela me fait du bien mais le soulagement
est de courte durée. La nuit, c'est une autre histoire,
il y a longtemps que j'ai oublié ce que c'était
de faire mes huit heures de sommeil, et je m'estime heureuse
quand j'arrive à en cumuler deux.
Lundi
matin, retour au boulot, je me sens comme un zombie, je ne
dois pas être très productive.
mardi
25 septembre 2001
J'ai rendez-vous en fin d'après midi avec le chirurgien
vasculaire dans une clinique parisienne. Dominique m'accompagne.
Nous lui expliquons la situation, il me demande si je me sens
fatiguée, si j'ai des problèmes digestifs :
c'est pire que ça ! Il décide de prévoir
l'intervention rapidement, dès le vendredi suivant.
Je devrai donc avoir d'ici là une consultation avec
l'anesthésiste, il passe un coup de téléphone
à sa secrétaire pour me caser dans l'emploi
du temps de son confrère dès le lendemain. Il
nous reverra également à ce moment là.
Il examine mes deux bras, il a beaucoup de difficulté
à sentir mes veines et ne sait pas encore sur lequel
il pourra créer la fistule.
Je suis soulagée de constater que les choses devraient
aller vite maintenant. Il m'inspire confiance, je me sens
moins perdue tout d'un coup, rassurée aussi.
Alors
que jusqu'à présent je n'envisageais la dialyse
que comme une sentence terrible impliquant la fin de ma vie
"normale", la dégradation de mon état
m'amène aujourd'hui à la considérer différemment.
Elle va mettre un terme à mes tourments, me permettre
de continuer. Je la redoute toujours terriblement, mais je
ne la fuis plus, je n'en ai plus la force. Je suis en train
de mourir, elle est le traitement qui va me permettre de survivre.
mercredi
26 septembre 2001
Nous sommes de retour à la clinique, je rencontre l'anesthésiste.
Il m'explique le principe de l'anesthésie loco-régionale,
me demande mes antécédents, etc. Il prend ma
tension, et me demande si elle est toujours aussi élevée
(18/11). Vers la fin de la consultation, on frappe à
la porte : c'est le chirurgien.
Il
nous demande de le suivre, direction le premier étage,
service de dialyse. Il nous présente au néphrologue.
Ce dernier m'interroge sur ma maladie, me demande comment
je me sens. Il nous explique à tous les deux à
quoi sert la dialyse, comment elle se déroule, ce qu'elle
va entraîner comme changements dans nos vies. J'écoute
religieusement, c'est la première fois que j'ai une
information aussi complète sur le sujet. Je pense que
si j'avais eu connaissance de tout cela plus tôt, j'aurais
certainement mieux vécu moralement ces dernières
semaines. Il évoque finalement la dialyse à
domicile. Cette solution semble séduisante, en tout
cas davantage que le "centre lourd" avec ses contraintes
d'horaires, et plus adaptée à notre style de
vie. Ce qui m'ennuie le plus, c'est la responsabilité
qui incombe au conjoint, qui doit être au moins sinon
plus impliqué dans le processus que le patient lui-même,
avec toutes les contraintes que cela entraîne. L'idée
d'imposer cela à Dominique me dérange. Lui,
pourtant, semble très partant, il annonce d'emblée
qu'il parviendra à se libérer de ses obligations
professionnelles pour suivre la formation. Sa décision
semble prise, et de mon côté, je n'ai pas franchement
la force d'argumenter ! Malgré mes doutes, son attitude
me réconforte, je sais déjà que je ne
serai pas seule pour affronter ce qui m'attend.
"Est-ce que tu m'aimeras encore, dans cette petite mort
?"
Ensuite,
direction le labo, pour un prélèvement de sang,
puis les services administratifs pour préparer mon
admission, qui doit avoir lieu le jeudi 27 au soir. Dominique
me reconduit au travail où je "reprends"
mes activités.
Environ
une demi-heure après mon arrivée, mon téléphone
sonne. Les résultats de mes analyses sont revenus.
Il faut commencer la dialyse au plus tôt, on ne pourra
pas attendre la maturation de la fistule. Je dois me rendre
à la clinique le lendemain, on me posera un cathéter
et la première dialyse aura lieu. Je suis assommée,
même si je me doutais que mon bilan sanguin ne serait
pas brillant. Après avoir raccroché, je reste
sidérée, j'ai du mal à penser clairement.
Je
prétexte une migraine et je rentre à la maison
précipitamment. Cette fois ci, ça y est, le
moment fatidique est arrivé. Je le présentais,
mais en l'absence de certitude, il restait irréel,
impalpable, et finalement cela me convenait plutôt bien.
A présent, il a pris corps, il est inéluctable,
et rien ne pourra venir m'y soustraire.
Ce
soir là, je pleure dans les bras de Dominique, et pour
la première fois je lui avoue que je suis terrorisée.
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