Ma maladie rénale a été découverte en 1976, lorsque j'avais 12 ans. J'ai commencé à dialyser en 1980, j'allais avoir 16 ans.

Avoir un jour un enfant est une préoccupation qui m'est apparue très tôt. Lorsque j'ai rencontré le futur papa de ma fille en 1989, l'idée s'est encore précisée, mais je n'osais pas vraiment aborder le sujet lors des consultations, peut-être par peur de la réponse.

Je ne me souviens plus comment le sujet a été abordé, toujours est-il que mon néphrologue m'a parlé de grossesse, et que j'ai pu enfin poser toutes les questions qui me tenaient à cœur.
Nous sommes arrivés à la conclusion que je ferais une tentative, que je le préviendrais dès que la grossesse serait sûre, et qu'il me reprendrait en charge à l'hôpital et non plus en auto dialyse.
J'ai fait le choix de cette grossesse en dialyse car j'avais peu d'espoir d'être greffée rapidement ; l'avenir m'a donné raison puisqu'à ce jour je ne suis toujours pas greffée, et je vais avoir 40 ans !!!!

J'ai donc arrêté toute contraception, il n'y avait plus qu'à attendre.

Au bout d'un an, toujours rien.
Je suis donc retournée consulter mon gynécologue qui a décidé de pratiquer un bilan de stérilité, et rapidement, après courbes de température et analyses, nous nous sommes aperçus que le problème venait d'un taux de prolactine trop élevé.
Il me met donc sous Parlodel à partir de décembre 1991.
En février 1992, j'ai un retard de règles de 5-6 jours et je décide de faire une prise de sang… positif !!!
Je suis sur un petit nuage. Je préviens mon néphrologue qui me dit qu'il me reprend en dialyse à l'hôpital.

Les jours passent.

10 semaines de grossesse.

Après quelques problèmes de saignements, je passe une échographie, et là grosse déception, le cœur du bébé ne bat plus. J'ai donc droit à un à un curetage, et à toute la déprime qui va avec. Je ne sais pas si j'essayerai à nouveau.

Je ne retenterai qu'un an plus tard.

Entre temps je demande aux médecins s'il serait possible de rencontrer un gynécologue qui pourrait me donner de l'information sur les grossesses chez les dialysées ; je vais donc être envoyée en consultation à l'hôpital Tenon, mais le médecin que je vois m'explique qu'il est dans l'impossibilité de me donner quelque statistique que ce soit, n'ayant pas un nombre de grossesses suffisant, mais me dit de contacter un néphrologue spécialisé dans l'hypertension de la grossesse, lui me dit de tenter ma chance , que d'après lui " le projet est viable ", une petite phrase qui me fait un bien fou.

A nouveau traitement par parlodel et courbes de température, (très romantique !!).

En juin 1993, nouveau retard, nouvelle prise de sang, à nouveau positif, mais là l'enthousiasme est beaucoup plus modéré, j'ai peur d'être à nouveau déçue.

Sur les deux néphrologues de l'hôpital l'un me prend en charge, et l'autre est furieux, d'après lui il faudrait interdire aux dialysées de faire des enfants !!!! (Il ne me parle d'ailleurs quasiment plus depuis dix ans...).

Le temps passe, avec consultations diverses, échographies, je suis très bien suivie par mon néphrologue et par mon gynécologue, et nous arrivons tranquillement aux 5 mois de grossesse, où les dialyses s'intensifient un peu.

Jusqu'à ce terme, j'ai dialysé normalement, et à partir de là, je dialyse réellement tous les deux jours, une semaine lundi, mercredi, vendredi, dimanche, l'autre semaine mardi, jeudi, samedi.

A 6 mois , je commence à me sentir un peu moins bien, je suis un peu fatiguée, mais surtout je souffre d'un prurit gestationnel (en clair, je me réveille toutes les nuits, en me grattant frénétiquement), et mon bilan hépatique n'est pas terrible.

Un soir je découvre de petits saignements et je suis fatiguée de me gratter et de ne plus dormir. Je vais donc à la maternité voir le gynécologue de garde qui, n'ayant pas trop l'habitude des dialysées, me met sous valium pour me soulager. Bien sûr avec l'insuffisance rénale les doses finissent par s'accumuler ; au bout d'une semaine, je me gratte moins, mais mon bébé lui aussi est bien calmé et ne bouge quasiment plus.

Je suis donc hospitalisée à 6 mois et une semaine de grossesse avec menace d'être césarisée en urgence, mais je ne réalise pas vraiment les choses et je ne m'affole pas. A l'arrêt du valium les choses rentrent un peu dans l'ordre et le bébé va mieux.

J'ai pas mal de contractions, et de ce fait je vais passer le réveillon de Noël à l'hôpital, pas très gai, mais il faut savoir ce que l'on veut…

A 7 mois de grossesse, les choses se gâtent à nouveau, ma tension commence à monter sérieusement, j'ai mal à la tête, et j'ai une barre au niveau de l'estomac : signes de toxémie gravidique.

A 7 mois et une semaine, la décision de me césariser est prise, ce sera le 28 décembre 1993.

Lorsque je descends en salle d'opération, je suis très fatiguée, j'ai des contractions sans arrêt depuis deux jours et deux nuits.

J'aurais souhaité une péridurale pour voir naître mon bébé, mais l'anesthésiste qui s'est occupé de moi n'a pas voulu. Ma fille est donc née le 28 décembre 1993 à 9h20, elle pesait 1k680 et surtout elle allait très bien (comme j'ai été hospitalisée tôt, j'ai été traitée par corticoïdes pour maturer ses poumons, ce qui est le point le plus sensible chez les prématurés).

J'ai été mise en réanimation pendant 3 jours pour être surveillée, et je n'ai pu voir ma fille qu'au bout de ces 3 jours, c'était très dur.

Ma fille a été hospitalisée en néonatologie durant 1 mois et demi, c'est un peu long, mais nécessaire.

Aujourd'hui ma fille a 10 ans et je me dis que je ne regrette absolument rien, que si je n'avais jamais tenté cette grossesse, je serais passée à côté de quelque chose de merveilleux et que ma vie aurait été bien fade sans ma petite puce. Bien sûr, le problème de la dialyse n'est peut-être pas toujours facile à vivre pour elle, mais j'essaie qu'elle en pâtisse le moins possible.

Constance à l'âge de 9 ans...

Voilà mon histoire. Si j'ai accepté de témoigner,c'est parce que je me dis que cela donnera peut-être un peu d'espoir aux femmes dialysées qui souhaitent avoir un enfant. Témoignage comme j'aurais aimé en lire il y a 10 ans...