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  • Témoignages
     
    • L'Aventure vue par...

      Les témoignages des proches d'Yvanie...

      Eux aussi ont été mis à contribution et ont raconté, quelques semaines après la greffe d'Yvanie, la manière dont ils avaient vécu cette "aventure" collective. La parole est à eux :

    • Vos témoignages

      Depuis la création de Renaloo, de nombreux patients ou proches de patients ont choisi d'y faire figurer leurs témoignages. Ils ont livré leur histoire, leur propre expérience, des difficultés particulières qu'ils rencontraient, ou des espoirs qui étaient les leurs.

      Beaucoup d'internautes ont ainsi pu parcourir ces tranches de vie et y trouver de l'inspiration, du réconfort ou encore de quoi mieux comprendre le vécu de la maladie.

      Cette rubrique est donc la vôtre. Et qui sait, si sa lecture vous est bénéfique, peut être choisirez-vous un jour ou l'autre de devenir à votre tour un de ces contributeurs...

      Faites nous parvenir vos témoignages (format word ou texte simple) pour qu'ils soient publiés.

      Un très grand Merci à tous ceux qui ont accepté de partager ces moments intimes, souvent douloureux, mais aussi porteurs d'espoir.

      Ndlr : les témoignages sont listés dans l'ordre chronologique, les publications les plus récentes en premier...

    • la parole est à vous !

      Cette rubrique est destinée à abriter vos réflexions, vos points de vue, vos billets d'humeur et vos coups de gueules...

      Vous avez quelque chose à dire, à écrire ?

      Contactez-nous !

  • Et aussi
    • Lectures

      Il existe de très nombreux ouvrages consacrés à l'insuffisance rénale, à la dialyse, à la greffe et au don d'organes.

      Qu'il s'agisse de témoignages, de romans, de documentaires ou de livres de références, ils permettent d'aborder ces thématiques sous différents angles...

       

       

      La boutique de Renaloo vous propose une sélection de bouquins chaudement recommandés. 

       

      Si vous en connaissez qui n'y figurent pas, n'hésitez pas à nous communiquer leurs références.

      En dehors des livres, il existe également des brochures d'information et des revues spécialisées :

  • Droits
  • Infos Santé
    • Les reins

      Les reins sont des organes vitaux, aussi indispensables à notre vie que notre coeur ou nos poumons.

      Pourtant, ils restent mal connus, tout comme les maladies qui les touchent.

      Panorama sur une question majeure de santé publique...

       

       



       

       

    • La greffe, faits et chiffres

      Au fil des dernières décennies, la transplantation rénale est passée du statut de médecine de l'exploit à celui d'une thérapeutique classique et éprouvée.

      Pourtant, elle ne sera jamais un traitement banal...

      Cette rubrique tente d'en dresser le portrait...

      En tout premier lieu, la foire aux questions, comme son nom l'indique, tente d'apporter des réponses aux principales questions qu'elle pose.  

    • Don d’organes et greffes en France
    • La greffe à partir d’un donneur vivant

       

       

      En France, en 2015, 537 greffes de rein, soit 15,5% seulement des greffes rénales sont effectuées à partir de donneurs vivants. Ces chiffres sont très faibles par rapport à ceux de nos voisins. 38% des greffes au Royaume Uni, 23% en Allemagne, 45% en Suède, 37% aux USA sont réalisées à partir de donneurs vivants...

      Pourtant, les risques pris par le donneur sont très faibles.

      Pour le receveur, les avantages sont considérables, puisque ce sont les greffes qui fonctionnent le mieux et qui marchent le plus lontemps.

      Panorama sur une solution méconnue et insuffisamment proposée aux patients et à leurs proches... Probablement ont-ils leur rôle à jouer pour que cette situation évolue. 

      Quelques ressources utiles :

    • En pratique, avant la greffe

       

      La greffe reste une aventure.

      Le cheminement qui conduit jusqu'à elle est essentiel.

      Il va des premiers questionnements (dois-je m'orienter dans cette direction ? Est-ce le bon choix pour moi ?) jusqu'à l'appel de greffe, souvent à la fois attendu et redouté...

      Cette rubrique a pour but de détailler ces différents étapes, pour savoir à quoi s'attendre, démonter quelques idées reçues et prendre les bonnes décisions, aux bons moments.

      Et en tout premier lieu, certainement la plus importante d'entre toutes, celle d'opter, ou pas, pour la greffe. Des éléments de réponses dans "dialyse ou transplantation : ce qu'il faut savoir".

      Mais aussi :

    • Pendant la greffe

      "Pendant" la greffe, ça signifie pendant l'intervention chirurgicale.

      Quelques heures au bloc, un tout petit "moment" en réalité, même si de son succès dépend tout le reste de l'histoire.

       

      Alors, que se passe t-il durant une transplantation rénale ?

      Visite guidée...

    • En pratique, après la greffe...

      Après l'intervention chirurgicale

      Une fois la greffe réalisée, c'est le commencement d'une histoire que l'on espère la plus longue possible !

      Souvent synonyme de renaissance, la greffe n'est néanmoins pas une guérison et le parcours du patient transplanté n'est pas toujours un long fleuve tranquille.

      Panorama de ce qu'il faut savoir et prendre en compte pour mettre toutes les chances de son côté...

    • Trucs et astuces...

      Trucs et astuces...

      Cette rubrique est consacrées aux "trucs et astuces" qui peuvent contribuer à faciliter la vie des malades et notamment à mieux gérer les inconvénients liés à leurs traitements. C'est une sorte de boîte à outils, à laquelle chacun peut contribuer, et proposer des solutions inédites aux petits (ou gros) problèmes.

      Renaloo a besoin de vous !

      Toutes vos astuces sont les bienvenues, cette rubrique n'en est qu'à ses balbutiements, et beaucoup de sujets ne sont pas encore traités.

      Par exemple : Comment ne pas oublier de poser les questions qu'on souhaite en consultation ? Des trucs pour éviter ou diminuer les symptômes des jambes sans repos, ou, plus généralement, pour essayer de mieux dormir la nuit ? Des trucs contre les crampes ? Des astuces culinaires compatibles avec des régimes pauvres en (au choix, mode cumulatif possible...) protéines, sodium, potassium, phosphore, sucre... ?

      Des idées, des astuces, des questions ? Contactez nous !

    • L'insuffisance rénale
    • Foire aux questions sur la greffe du rein

      Foire aux questions sur la transplantation rénale

      Si la plupart des gens ont une idée de ce qu'est une greffe de rein, beaucoup de points de détails demeurent obscurs.

      Cette rubrique regroupe les questions qui se posent le plus fréquemment posées et tente d'y apporter des réponses.

    • La greffe, ailleurs...

       

      A différents Etats, différentes histoires, différentes stratégies...

      Pour illustrer ces propos, on peut tout d'abord examiner quelques chiffres de prélèvements et de greffes d'organes au niveau international  sur l'année 2008 (source : ONT) :

      le prélèvement d'organes dans le monde en 2008

      Ainsi, la situation en matière de greffes en général (rénales en particulier) est très variable à travers le monde. Si elle est totalement inexistante dans de nombreux pays sous-développés (tout comme la dialyse, ce qui ne laisse que peu d'espoir aux insuffisants rénaux), dans ceux où elle est pratiquée, elle a fait l'objet de choix politiques, éthiques, liés à la culture ou à la religion, qui aboutissent à des résultats divers et parfois surprenants.

      Cette rubrique évoque quelques cas particuliers ou remarquables, de par les méthodes choisies, les obstacles rencontrés ou les résultats obtenus.

    • La dialyse

      Lorsque les reins ont définitivement cessé de fonctionner, la survie n'est possible que grâce au recours à des "techniques de suppléance" : la transplantation rénale ou la dialyse.

      Dans les situations où la greffe est contrindiquée ou dans l’attente d’une transplantation, le recours à la dialyse devient nécessaire.

      La dialyse permet de débarrasser le sang des toxines et de l'eau en excès, grâce :

      • A une machine de dialyse, qui va épurer le sang au travers d’un filtre, c'est l'hémodialyse
        Cette technique nécessite un abord vasculaire et des séances qui durent en moyenne quatre heures, au moins trois fois par semaine.

      • à l’utilisation des capacités de filtration du péritoine (membrane qui enveloppe l'intérieur de la cavité abdominale et le tube digestif), on parle alors de dialyse péritonéale
        Elle peut être pratiquée à domicile, et elle doit être réalisée quotidiennement.

    • Je veux un bébé...

      Grossesse et insuffisance rénale, telle est la question...

      Donner la vie, malgré une maladie rénale ou lorsqu'on est dialysée ou transplantée est une préoccupation majeure. Les traitements s'améliorent et ce qui était souvent exclu il n'y a pas si longtemps peut devenir tout à fait possible.

      A condition toutefois de prendre quelques précaussions et de bien s'informer, pour faire ses choix en connaissance de cause...

      Cette rubrique est destinée à vous apporter quelques éclairages sur ce sujet complexe mais essentiel !

  • L'actualité sur Renaloo

    La presse médicale ou généraliste se fait souvent l'écho de l'actualité de la dialyse, de la greffe ou de l'insuffisance rénale en général, ainsi que des techniques médicales qui pourraient influencer l'avenir des traitements ou encore des décisions politiques, nationales ou internationales, susceptibles de modifier leur devenir...

    Ces pages regroupent les articles les plus marquants, ainsi que toute l'actualité de Renaloo.

     

  • La dialyse et la greffe vus par les médias

    La télévision et le cinéma se penchent régulièrement sur le sujet des transplantations d'organes - nettement plus spectaculaire que celui de la dialyse, qui est du reste moins présent "à l'antenne". Une des principales difficultés est d'être averti de la diffusion de tel ou tel film ou émission à temps !

    Les pages qui suivent sont donc dédiées au petit et au grand écran, nous tentons d'y regrouper les infos disponibles, les programmations à venir et d'y conserver une trace des sujets diffusés...

    Ces listes sont loin d'être exhaustives et ne demandent qu'à être complétées, vos contributions et suggestions sont les bienvenues ! N'hésitez pas à nous contacter.

    • Dialyse, dons & greffes d'organes à la télé

      Le petit écran consacre de temps à autre des reportages, voire des émissions entières, au sujet des dons et des greffes d'organes.

      A cette occasion, il arrive que le thème de la dialyse soit abordé, avec plus ou moins de justesse. La plupart de ces programmes, qui se veulent éducatifs, n'apprendront que peu de choses à ceux qui vivent au jour le jour au contact de la maladie. Il n'en reste pas moins qu'ils sont souvent illustrés par des témoignages très riches et valent sans aucun doute la peine d'être visionnés. Une des difficultés, et non des moindres, est de pouvoir se procurer les enregistrements !

      Voici quelques unes des émissions diffusées ces derniers mois, classées dans l'ordre chronologique :

    • Les Greffes au Cinéma...

      "Dialysis ! My God, what is this ? The dark ages ?"
      Dr Leonard McCoy, Star Trek IV: The Voyage Home

      Tout d'abord, comme le titre de cette page le sous-entend, la dialyse est très peu abordée sur le grand écran... Sauf, peut être dans... Star Trek !

      En effet, lors qu'une scène mémorable du quatrième film de la saga, "Le Retour sur Terre", le Dr McCoy se trouve dans un hôpital de San Francisco en 1986. Il rencontre une vieille dame allongée sur un chariot, et lui demande de quoi elle souffre. En apprenant qu'elle est dialysée, il commence par s'offusquer, puis lui tend une pillule qu'il lui demande d'avaler.

      Un peu plus tard, on retrouve la dame tout guillerette, s'exclamant que "Le Docteur m'a donné un cachet et j'ai un rein tout neuf !"... C'est quand même quelque chose, la médecine du 23ème siècle, non ?

      Mais revenons plutôt au sujet qui nous intéresse :

  • Général
  • Renaloo Racine
  • Infos Santé Racine
  • Mes Droits Racine
  • Témoignages Racine
    • Mon histoire


      Cette rubrique nous ramène aux origines de Renaloo.
       

      Yvanie, sa créatrice, raconte :

      « J’avais 28 ans lorsque j’ai débuté la dialyse. Je me suis retrouvée plongée de manière soudaine dans un univers inconnu et angoissant. J’ai passé de longues heures sur internet, pour tenter de m’informer. A l’époque, les sites sur ce sujet étaient très rares et leurs contenus restreints. La plupart d’entre eux étaient en anglais. Ceux qui m’ont été le plus utiles proposaient des témoignages de patients qui avaient traversé les mêmes épreuves et s’en étaient sortis… Les lire me rassurait et me donnait confiance.

      Après ma greffe, j’ai décidé de créer un site, sur lequel j’ai publié mon récit de l’aventure que je venais de traverser ainsi que ceux de mes proches… »

      Voici le témoignage d'Yvanie, tel qu'il a été publié sur Renaloo à son lancement, en septembre 2002.

      Et aussi...

      La galerie : l'aventure en images. Quelques photos du parcours d'Yvanie...  
      Vivre avec la maladie... Des réflexions sur l'impact de l'insuffisance rénale, au quotidien.  
      Quelques nouvelles... Au fil des mois et des années, que devient Yvanie ?  

      Voir aussi l'histoire d'Yvanie et de Renaloo en Vidéo sur Renaloo TV :

      Vous aussi, témoignez sur Renaloo ! Racontez-nous vos histoires.

       

       

       

       

       

       

       

       

       

       

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