Hémodialyse à domicile, parlons d’avenir…
L'hémodialyse à domicile (HDD), est un technique dont on pourrait dire qu’elle était encore tout récemment "en voie de disparition". Pourtant, on en entend de plus en plus parler… Il a plusieurs explications à ce regain d'intérêt :
- La pression des pouvoirs publics pour des modalités plus économiques (notamment pour les frais de transport !)
- celle des patients, qui revendiquent plus de possibilités de choix, l’accès à l’autonomie et à une plus grande liberté, voire à une meilleure qualité de traitement
- celles de quelques néphrologues, particulièrement engagés
- l’émergence de la e-santé, qui rend possible à la fois télésurveillance mais aussi la rupture de l’isolement des patients à domicile
- les preuves d'avantages médicaux de modalités d'hémodialyse non conventionnelles, avec des séances plus longues (hémodialyse longue nocturne) ou plus fréquentes (hémodialyse quotidienne), mais dont l'organisation dans les centres est complexe ou coûteuse
- Enfin, l’arrivée sur le marché de nouveaux générateurs, conçus pour être très simples à utilisés et adaptés à un usage à la maison.
De fait, la conjonction de ces éléments pourrait bien faire de l’HDD dans les années qui viennent une option plus accessible, qui devrait donc être proposée à davantage de patients…
Le poids de l'histoire…
Jusqu'au début des années soixante, les patients atteints d'insuffisance rénale terminale mourraient, aucun traitement n'existait. Puis, le traitement par dialyse chronique est apparu, mais il fallait choisir les patients qui seraient traités et donc ceux qu’on allait laisser mourir.
La situation était intenable et des solutions ont été recherchées : plus de postes de dialyse à l’hôpital, la naissance de structures en ville et, très rapidement, le domicile. Pour beaucoup de patients, ça n’avait alors rien d’un choix : c’était la différence entre la vie et la mort. Avec le matériel et les possibilités de l’époque…
Il y a bien sûr eu de belles histoires, mais aussi des drames, familiaux notamment, des couples qui explosaient face à la pression immense que représentait l’intrusion de la maladie et du traitement à la maison.
Ce qu'en disent les patients…
La dialyse à domicile n’est certainement pas faite pour tout le monde. Et ne le sera jamais, loin de là. Elle peut en revanche être très adaptée pour certains patients, dont on sous-estime probablement le nombre.
Pour les patients qui acceptent de relever le défi, l’expérience est le plus souvent concluante.
> Voir les documentaires Renaloo TV sur l'hémodialyse quotidienne
En quelques mots, il y a la liberté retrouvée, la reprise de contrôle sur la maladie, la satisfaction d’être autonome, la qualité de vie perçue et, pour certaines modalités de dialyse pour lesquelles la durée et /ou la fréquence des traitement est augmentée, le mieux-être ressenti, l’atténuation de la fatigue, la diminution des contraintes diététiques et hydriques, des prescriptions médicamenteuses, etc.
Les patients décrivent une différence majeure avec la ou les techniques qu’ils ont connues avant, se refusent à l’idée de tout retour en arrière et deviennent même des militants, voire des prosélytes, de la dialyse à domicile. Cet enthousiasme est nécessaire. S’il n’est pas présent, il faut probablement y lire des difficultés et la nécessité de réévaluer l’opportunité du domicile avant que la situation se dégrade…
Peu d’études robustes existent pour venir confirmer ces observations qualitatives. Le très faible nombre de patients à domicile actuellement ne permet malheureusement pas qu’elles soient méthologiquement satisfaisantes… Mais sont-elles réellement indispensables pour orienter les pratiques ??
Un autre élément essentiel est trop souvent insuffisamment pris en compte : la possibilité de conserver ou de reprendre son activité professionnelle.
Les résultats d’une enquête quantitative sur ce thème vont être très prochainement rendus publics. Menée par Renaloo en partenariat avec l’Ecole de Santé publique de Nancy et l’Agence de la biomédecine, dans le cadre du registre REIN et de l’enquête nationale de qualité de vie QuaviRein, elle a concerné 2000 patients dialysés et 2000 patients transplantés.
Ses résultats confirment les immenses difficultés d’accès et de maintien dans l’emploi des personnes dialysées.
Dans la population générale en France, 80,5% des 20 – 65 ans exercent un emploi. Sur la même tranche d’âges, ce taux tombe à 51% chez patients transplantés rénaux (58% pour les greffés préemptifs) et à seulement 17,4 % des patients dialysés !
Le taux de patients en dialyse à domicile dans l’échantillon est tellement faible qu’il est impossible d’en tirer quelque conclusion que ce soit.
Cependant, on perçoit bien, qualitativement, que la dialyse à domicile, de par sa flexibilité et le mieux-être ressenti, est bien plus compatible avec le maintien d’une activité professionnelle. Il s’agit d’ailleurs d’un des critères principaux de choix de cette modalité pour beaucoup de personnes.
On voit aussi que la plupart des « obstacles » habituellement évoqués au développement de l’HDD semblent finalement surestimés. La capacité de se piquer soi-même, par exemple… Beaucoup de patients – et de néphrologues – considèrent qu’il s’agit d’une impossibilité, alors que ceux qui ont tenté y parviennent parfaitement. Par ailleurs, il ne s’agit pas une raison suffisante pour renoncer à la technique. Des solutions peuvent être proposées, par exemple l’intervention d’une IDE à domicile…
De même, la question de l’obligation de disposer d’un accompagnant mérite d’être posée. Elle est inscrite dans la « culture » de la dialyse à domicile en France. C’est moins le cas ailleurs. Les avancées technologiques, la simplification des dispositifs, la télésurveillance, le fait que les patients éligibles pour le domicile vont en général plutôt bien, devraient plaider pour un assouplissement de la règle. D’autant que priver de cette possibilité d’autonomisation des personnes dépourvues d’entourage ou dont les proches ne souhaitent pas s’impliquer dans leur traitement pose aussi des questions éthiques majeures.
