Les patients aux manettes des EGR
Les Etats Généraux du Rein se sont déroulés en 2012 et 2013, à l'intiative de Renaloo et en collaboration avec l'ensemble des acteurs des maladies rénales.
Les EGR se sont en particulier attachés à donner la parole aux premiers concernés : les patients et leurs proches.
Durant 18 mois, Les Etats Généraux du Rein leur ont donné la possibilité de témoigner de leur vie avec la maladie et de se faire entendre auprès des professionnels de santé et des pouvoirs publics, pour trouver des solutions, ensemble.
Cette participation a notemment été rendue possible par :
une plateforme dédiée, pour prendre la parole et être entendu.
– Une grande enquête, qui a permis à près de 9000 d'entre eux de s'exprimer et dont les résultats ont été exceptionnels tant par leur ampleur que par leur nature.
– la participation systématique et active de patients et de proches à l'ensemble des étapes des EGR, notamment à toutes les tables rondes du rein.
L’ensemble des contributions collectées fera l’objet d’une synthèse et constituera un élément clé des Etats Généraux du Rein, afin que les premiers concernés en soient aussi les acteurs majeurs.
