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J'ai
débuté la dialyse il y a 5 ans dans un
contexte familial difficile, une douloureuse acceptation
de sa condition nouvelle ; on n'est pourtant pas
malade du jour au lendemain.
Dans sa tête le chemin est long et pénible
pour le prise de conscience de sa dégradation
physique et de sa dépendance pour sa survie grâce
à une machine et à la prise méticuleuse
de médicaments et au suivi strict d'un régime
alimentaire.
Un
matin de janvier 1998, j'ai pourtant pris la décision
de consulter un néphrologue, responsable du centre
de dialyse de ma région. Suite aux bilans sanguins
alarmistes, la décision de faire pratiquer une
fistule est prise dans les 48 heures. Sur la table d'opération,
j'ai le temps, pendant quatre heures et demi en anesthésie
locale, de la réflexion et du sens qu'il va me
falloir donner à cette vie nouvelle, ou plutôt
tenter de savoir si la vie a encore un sens ?
Une
femme et un enfant sont présents pour me montrer
le chemin de l'espérance et le pourquoi de mon
combat.
Il
est donc indispensable que l'on me trouve un centre
dialyse dans la région avec une place disponible
et très vite je me retrouve en auto dialyse.
La révolte me gagne quand je constate avec effroi
l'absence d'entretien des générateurs
(on répare quand ça tombe en panne !),
aucune consultation régulière du néphrologue
dans son bureau, une simple visite hebdomadaire de routine
en passant d'un patient à un autre. Où
se trouve la confidentialité ?
La
création d'un nouveau centre est souvent source
d'espoir : nouvelle équipe, matériel neuf
et régulièrement entretenu, local propre,
c'est dans cette optique de confiance et d'espoir que
je contacte ce nouveau centre, afin d'y effectuer mon
inscription.
La place étant rare, je décide de rappeler
le néphrologue régulièrement jusqu'au
jour miraculeux
de décembre 2001 ou l'on
m'annonce que je peux débuter mes séances
en janvier 2002.
La
déception est vite présente car la situation
dans ce centre lourd est plus que douteuse et mes différentes
interventions commencent seulement à porter leurs
fruits... mais le chemin est long pour vaincre la toute
puissante structure lucrative d'un centre privé
!!!
Mon
souhait le plus vif, c'est la mise en place rapide,
des mesures de sécurité et de contrôle
indispensables, afin d'assurer aux patients comme aux
personnels un service d'hémodialyse accrédité
par l'ANES.
En
attendant... un jour... la transplantation.
Le goût de la vie retrouvé ???
Damien.
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