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Dans
notre famille, la maladie rénale s'est déclarée
en 1978 auprès de mon père qui avait 66
ans et qui était en retraite depuis environ un
an. De façon brutale, ses reins ont cessé
de fonctionner alors que pendant toute sa vie, mon père,
qui avait eu une parfaite hygiène de vie, n'avait
jamais eu une quelconque douleur ni un quelconque symptôme
de maladie rénale. Sa polykystose héréditaire
s'était déclarée... à 66
ans ! ! Mon père a alors vécu au rythme
des dialyses pendant dix années avant de mourir
à 76 ans, épuisé par ses dialyses.
Cette maladie héréditaire s'est transmise
sur l'un des quatre enfants de la génération
suivante, c'est à dire l'auteur de ce texte.
Mes reins ont commencé à se détériorer
à l'âge de 35 ans (1985). La dégradation
fut lente et ponctuée de plusieurs séjours
en néphrologie avec des interventions sur les
deux reins dont une ablation en 1990, jusqu'à
la phase terminale en 1992.
Après avoir vécu le parcours de mon père,
je savais ce qui m'attendait. Pendant cette longue phase
terminale, sans que je n'en aie exprimé le moindre
souhait, ma soeur (de 9 ans plus âgée que
moi) m'a proposé de me donner un rein. Je n'avais
jamais imaginé cette éventualité.
Je m'étais plutôt fait à l'idée
de suivre le parcours de mon père. La proposition
de ma soeur a fait son chemin dans ma tête. Avec
les médecins, les néphrologues et mon
entourage, j'ai beaucoup échangé sur ce
sujet. De son côté, ma soeur s'était
beaucoup renseignée sur cet acte et, au fil des
jours et des mois, sa détermination s'accentua.
Je ne pouvais pas refuser un tel cadeau de la part de
ma soeur qui connaissait parfaitement toutes les conséquences
de son acte.
Pendant plusieurs mois, elle et moi, avons surmonté
toutes les démarches médicales, administratives
et juridiques liées à cet acte, et enfin
le 9 Mars 1992, nous nous sommes retrouvés dans
une même chambre du CHU de Rennes. Nous avions
tous les deux un moral d'acier. Elle, parce qu'elle
sentait qu'elle était en train de faire le plus
beau geste de sa vie, qu'elle était en train
de vivre un moment merveilleux. Et moi, tout simplement
parce que je savais que j'allais prochainement retrouver
des conditions de vie normales. J'en étais persuadé,
car je savais que la greffe rénale était
la solution idéale pour résoudre ma maladie.
La transplantation se présentait parfaitement
bien, sans précipitation, et en pleine sérénité,
pour ma soeur et pour moi, à contrario des greffes
qui se pratiquent dans l'urgence à partir de
greffons cadavériques.
Le 10 Mars 1992, ma soeur fut transportée la
1ère au bloc opératoire, puis j'y suis
rentré environ une heure après. La transplantation
s'est parfaitement déroulée et nous nous
sommes retrouvés dans la même chambre,
à la grande surprise des infirmières et
du personnel de service, peu habitués de voir
un homme et une femme dans une même chambre d'hôpital.
Pour les lecteurs, il est important de préciser
que la transplantation est une intervention parfaitement
maîtrisée et en général assez
indolore pour le receveur. Dès les premiers jours,
je pouvais déambuler dans la chambre et dans
le service. En revanche, l'ablation d'un rein est assez
douloureuse en raison de son emplacement et il est nécessaire
d'intervenir sur la cage thoracique. Pour ma part, j'avais
vécu une telle intervention quelques années
auparavant pour l'extraction de mon rein polykystique
(qui pesait 4 kg), et j'en avais gardé un mauvais
souvenir. Malgré les nombreux médicaments
anti douleurs, ma sœur se souviendra de son court
séjour au CHU de Rennes.
Une huitaine de jours plus tard, elle pouvait sortir
du CHU et bénéficier d'une convalescence
bien méritée. Pour ma part, 3 semaines
après la transplantation, je retrouvais mon domicile
puis mon travail. J'avais été arrêté
2 mois !!
Quant à ma soeur, elle a retrouvé une
vie normale, parfaitement identique à celle qu'elle
vivait avant la transplantation. Elle habite en Haute
Savoie et son loisir favori est la randonnée
en montagne. Ses qualités de randonneuse sont
restées intactes et sa santé n'a, en aucune
mesure, subit de détérioration. Elle n'a
jamais eu aucune douleur ni aucune maladie liée
à cette intervention. Sa santé est excellente
comme avant l'intervention.
Quant à moi, au delà de la transplantation,
je suis conscient que le rein que ma soeur m'a donné
est d'une qualité défiant toute concurrence
par rapport à celui que j'aurais probablement
reçu d'une personne décédée.
Cette qualité est un gage de longue vie. Nous
venons de fêter le 12 ème anniversaire
de cette transplantation et ma soeur et moi même,
nous nous portons à merveille.
Mais la maladie polykystique n'en est pas pour autant
oubliée dans notre famille. La troisième
génération est désormais touchée,
avec cette fois, ma fille de 27 ans qui a connu les
premiers symptômes il y a 3 ans. Notre famille
aura donc un autre épisode à écrire
en espérant qu'il pourra être écrit
de la même façon au travers d'une transplantation
familiale, pour son propre bonheur et aussi celui du
donneur.
Daniel
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