Enquête : les parlementaires, la loi de bioéthique et le don d'organes
Entre le 2 et le 12 juin 2009, le groupe de réflexion Demain la greffe et le Cerphi (Centre d’études et de recherches sur la philanthropie) ont mené une enquête auprès des parlementaires, députés et sénateurs, sur un point important de la révision de la loi de bioéthique souvent passé sous silence, la question du don d’organes et de la greffe.
Au total, 201 parlementaires répondu au questionnaire lors d’un entretien téléphonique.
Une très grande implication
Près de deux parlementaires ayant répondu sur trois ont prévu de s’investir dans le cadre de la révision de la loi de bioéthique.
Indépendamment du mandat et de la sensibilité politique des interviewés, le sujet du don et la greffe d’organes est perçu en tête des priorités pour la révision de la loi de la bioéthique, au même titre que la recherche sur l’embryon et les cellules embryonnaires.
9 parlementaires ayant répondu sur 10 sont d’accord pour faire don de leurs organes après leur mort.
8 parlementaires ayant répondu sur 10 souhaiteraient pouvoir faire don d’un de leur rein de leur vivant à un ami proche en cas de besoin.
Il convient de saluer cet élan généreux et solidaire. Pourtant, ce type de don est aujourd’hui impossible en France, la loi de bioéthique de 2004 ayant défini de manière très précise de le cercle des donneurs potentiels (schématiquement, la famille élargie et le conjoint). Bien que cette pratique soit courante dans la plupart des pays d’Europe, un ami très proche n’a donc pas la possibilité de donner en France (dernier état de l’Union avec le Portugal à avoir une approche aussi limitative).
Principaux résultats
Tous les parlementaires interviewés connaissent la situation critique de pénurie d’organes en France, indépendamment de leur mandat et de leur sensibilité politique.
En 2008, en France, près de 14 000 personnes ont eu besoin d’une greffe, pour seulement 4 600 transplantations effectivement réalisées. Rappelons que plus de 200 malades meurent chaque année, faute d’avoir été greffés à temps, donc en raison d’un défaut d’accès aux soins.
Plus de huit parlementaires sur dix estiment que la loi de bioéthique doit permettre de lutter plus efficacement contre la pénurie.
Plus de la moitié savent qu’il existe un ou des pays en avance sur la France au sujet de la greffe d’organes à partir de donneurs décédés, tandis qu’ils ne sont plus qu’un tiers à penser que c’est le cas pour les donneurs vivants.
Dans les deux cas, les pays cités comme « en avance » sont les pays scandinaves et l’Allemagne (pays réputés à contrat social « fort »).
Les « champions européens en terme de don d’organes
Concernant le don après la mort, l’Espagne fait figure de modèle dans le monde entier. Grâce à une organisation optimale, elle a pu porter son taux de prélèvement d’organes sur des donneurs décédés de 14 par million d’habitants en 1989 à 35 aujourd’hui (25 en France en 2008).
Les 222 greffes de rein réalisées en 2008 à partir d’un donneur vivant (7.5% du total des transplantations rénales en France) représentent une bien médiocre performance au regard de celles de certains de nos voisins, comme les Pays Bas (400), le Royaume Uni (800) ou les pays scandinaves (entre 25 et 40% des greffes de rein).
Définition de la mort
Plus de la moitié des parlementaires pensent qu’il faut un arrêt irréversible conjoint du cerveau et du cœur pour attester de la réalité de la mort.
Ce chiffre illustre bien les difficultés d’acceptation de la mort encéphalique que l’on retrouve, de manière sans doute encore exacerbée, dans la population générale.
La mort encéphalique correspond à la destruction irréversible du cerveau, les différents organes et notamment le cœur pouvant temporairement être maintenus en fonction grâce à des techniques de réanimation. Ses critères ont été définis médicalement dès 1968 et légalement par l'arrêt du Conseil d'Etat du 2 Juillet 1993.
Dimension économique
La moitié des parlementaires ayant répondu connaissent le nombre de personnes dialysées actuellement (35 000).
Près des deux tiers connaissent le coût annuel du traitement par dialyse (entre 50 000 et 80 000 € par an et par malade).
En revanche, ils ne sont plus qu’un quart à savoir que le coût annuel du traitement est fortement réduit après une transplantation rénale (8 000 € par an et par patient).
A l’heure où le déficit de l’Assurance Maladie est une préoccupation constante, il faut savoir que la greffe rénale, de loin la plus fréquente, permet non seulement d’améliorer très sensiblement la qualité et l’espérance de vie des patients qui peuvent en bénéficier, mais aussi de réaliser de substantielles économies. Sur dix ans, l’économie réalisée s’élève à au moins 560 000 euros par malade.
Perceptions du don
La moitié des parlementaires estiment que le don d’organes est un choix personnel, tandis qu’un tiers d’entre eux pense qu’il relève du devoir de solidarité.
Cette question entraîne un clivage Droite/Gauche : les parlementaires de la Droite pensent davantage que c’est un choix personnel (59%), tandis que les parlementaires de la Gauche sont plus partagés entre la perception d’un choix personnel (41%) et celle d’un devoir de solidarité (45%).
En conclusion
Alors que la thématique du don et de la greffe d’organe a été négligée par les médias durant toute la période des Etats Généraux de la bioéthique, au profit de sujets plus porteurs mais moins « vitaux » comme la gestation pour autrui, il est rassurant de constater que les parlementaires restent conscients des enjeux et impliqués.
La loi est perçue, à juste titre, comme un levier de lutte contre la pénurie, même si les freins qu’elle oppose semblent mal connus (don de son vivant à un ami par exemple) de même que le retard de la France sur ses voisins européens.