Qui peut donner et comment : ce que dit la loi française Quels sont les résultats, les avantages, les risques ? Les questions qui peuvent se poser avant de donner... Les conditions médicales pour donner Et si le don n'est pas possible... En pratique... comment se passe le don ? Pourquoi promouvoir en France l'activité de greffe rénale de donneur vivant ? Evolution historique de la greffe rénale à partir de donneur vivant en France La situation à l'étranger Les réticences qui perdurent... La position des politiques en France Qu'est-ce que le don altruiste

En France, en 2004, 7% seulement des greffes rénales sont effectuées à partir de donneurs vivants. C'est un taux très faible, et qui n'a pratiquement pas évolué depuis plusieurs décennies.

Pourtant, c'est ce type de greffe qui me permet aujourd'hui de revivre pleinement. Si elle n'avait pas été possible, je serais restée en dialyse pendant de nombreuses années. Je cumulais en effet un certain nombre de "handicaps" pour l'accès à un rein de donneur cadavérique (inscription en Ile de France, région pour laquelle les durées d'attente sont les plus élevées, groupe sanguin O, le plus demandé et paradoxalement le fait d'être jeune et en "bonne forme"...). Je suis consciente de la chance que j'ai eue et de la valeur inestimable du cadeau qui m'a été fait. Je sais également que seul l'amour est entré en jeu dans le processus du don.

Mon nom a été rayé de la liste d'attente de l'EfG. Ainsi, le rein que j'aurais sans doute fini par obtenir un jour ou l'autre pourra être attribué à un autre malade qui verra son temps d'attente diminuer d'autant.

Je souhaite de tout mon coeur que cette possibilité puisse être offerte à de nombreux patients. Pour cela, il faut avant tout qu'eux et leurs familles en soient informés. C'est une des raisons qui font que ce site existe...

Afin de fournir une information la plus objective possible, et qui dépasse le cadre de mon expérience personnelle, j'ai regroupé dans ce qui suit divers éléments relatifs aux greffes à partir de donneurs vivants...

Retour au sommaire

Ce type de don est actuellement régulé par la loi dite "de bioéthique". Cette loi a été récemment modifiée, le texte définitif a été adopté en juillet 2004. Pour tout savoir sur le feuilleton de la révision de la loi de bioéthique, voir la rubrique qui lui est consacrée.

A compter de mai 2005 (date de publication des décrets correspondants), peuvent donner un rein de leur vivant :

• Le père, la mère du receveur

ainsi que par dérogation :

• son fils, sa fille
• son conjoint
• ses frères et soeurs
• le conjoint de son père ou de sa mère
• ses grands-parents
• ses oncles et tantes
• ses cousin(e)s germain(e)s
• toute personne faisant la preuve d'une vie commune d'au moins deux ans avec le receveur

(Pour rappel, jusqu'alors, les seuls donneurs possibles étaient les parents, les enfants, frères et soeurs et le conjoint "en cas d'urgence" uniquement. Pour info de nombreuses équipes ont d'ores et déjà anticipé cette nouvelle législation et pratiquent de façon courante les greffes entre conjoints, notamment...)

Le prélèvement d'organe est gratuit et librement consenti.

Le donneur potentiel doit exprimer son consentement devant le président du tribunal de grande instance, ou le magistrat désigné par lui, qui s'assure que le consentement est libre et éclairé et que le don est conforme aux conditions fixées par la loi.

Le comité d'experts
Le don d'organe ne peut avoir lieu que sous réserve de l'autorisation délivrée par un comité d'experts indépendant. Il doit rencontrer chaque donneur potentiel (à l'exception du père et de la mère) et est chargé de plusieurs missions :

- Informer le donneur des risques qu'il encourt et des conséquences et répercussions éventuelles d'ordre physique, psychologique, sur sa vie personnelle, familiale et professionnelle. L'information porte également sur les résultats qui peuvent être attendus de la greffe pour le receveur. Il est bien évident que cette information ne remplace pas celle qui a été délivrée au préalable par les équipes médicales et chirurgicales qui suivent les patients…
- Vérifier que l'information est bien comprise.
- s'assurer qu'il n'existe pas de " réticence inavouée " pour le don, que le donneur vivant est véritablement libre de sa décision et ne fait pas l'objet de pressions.

La décision du comité d'experts, qu'elle soit positive ou négative, n'a pas à être motivée.

Chaque comité d'experts est composé de cinq membres (trois médecins, un psychologue et une personne qualifiée en sciences humaines et sociales). Ils sont nommés par arrêté du ministre de la santé, sur proposition de la directrice de l'Agence de la biomédecine.

Il y a huit comités différents sur l'ensemble du territoire (Nord, Est, Centre-Est, Sud, Ouest, Ile de France - Centre, la Réunion et Antilles-Guyane). Voir la composition des comités, dont les membres ont été nommés par arrêté le 13 mai 2005.

La périodicité des réunions de ces comités n'est pas prévue, mais on peut espérer qu'elle s'adaptera en fonction de la demande et que cette procédure n'allongera pas de façon exagérée les délais des formalités liées au don du vivant…

Un registre de suivi

La loi prévoit également la création d'un registre de suivi des donneurs vivants, dans le but de mieux connaître leur devenir médical.
Il a été mis en place dès mai 2004 et est géré par l'Agence de la biomédecine. Il regroupe les données médicales concernant le suivi à long-terme des donneurs vivants d'organes en France (pour tous les prélèvements réalisés depuis mai 2004). Ces informations sont recueillies à l'issu du prélèvement, puis chaque année à sa date anniversaire.

Retour au sommaire

Les études effectuées au niveau mondial montrent que :

Les résultats obtenus avec ce type de greffe sont excellents, supérieurs à ceux des transplantations avec des greffons d'origine cadavérique : 74,9 % des patients greffés à partir de donneur vivant gardent leur rein au bout de 10 ans contre 60,7 % dans le cas de greffe à partir de donneur décédé...

En pratique, la transplantation de donneur vivant aboutit à des demi-vie moyennes des greffons de 18 à 20 ans (période au bout de laquelle 50 % des reins greffés fonctionnent encore). Ces chiffres sont à comparer avec les reins de cadavre sélectionnés sur le HLA, qui ont quant à eux une demi-vie de 11 ans.

En outre, il est intéressant de souligner que la totalité des études montrent qu'à l'exception des transplantations à partir d'un membre de la fratrie HLA identique, les meilleurs résultats obtenus en transplantation rénale à partir de donneurs vivants le sont au sein du couple (lorsque l'épouse donne à son conjoint), y compris lorsqu'il n'existe aucune compatibilité HLA !

Cela est essentiellement lié à la meilleure qualité des greffons, prélevés dans de bonnes conditions sur un donneur en bonne santé, et non, comme cela a longtemps été mis en avant, seulement au meilleur degré d'histocompatibilité. Peut être aussi que l'amour a quelque chose à voir dans tout ça ?

Globalement, les avantages sont les suivants :

• c'est bien souvent la seule solution qui permette la greffe dans des délais raisonnables.
• Elle raccourcit, voire évite le passage en dialyse.
• Elle offre de nombreux avantages familiaux et sociaux professionnels.
• Dans le cas des enfants, elle permet une scolarité la plus normale possible.
• C'est économiquement la solution la plus avantageuse (c'est vrai pour le malade mais aussi pour la société !).
• Ce sont les "meilleures des greffes", c'est à dire celles qui offrent au receveur le maximum de chances de succès à long terme.
• Dans le cas de certains malades pour lesquels l'accès à la greffe est rendu très difficile (rareté de leur groupe sanguin, de leur groupe tissulaire ou immunisation), le recours à un donneur vivant apparenté peut être la seule possibilité de greffe...

Extrait du rapport de l'Etablissement Français des Greffes sur l'activité de Greffe en France en 2002 :

D'autre part, les risques courus par les donneurs sont très faibles.

Une étude effectuée en Suède sur 430 donneurs de reins vivants montre même que leur espérance de vie est supérieure de 29% à celle de la population générale !

Ce résultat peut vraisemblablement s'expliquer par la sélection exclusive de donneurs en excellente santé. Il montre cependant que le don d'un rein n'entraîne pas de risque de mortalité accru.

Retour au sommaire

Il n'y a aucune raison pour que le donneur change ses habitudes de vie après avoir donné un rein. Lorsqu'il partage la vie du futur receveur, il y a fort à parier que la qualité de vie du couple sera largement améliorée par son geste !

Peut-on mener à bien une grossesse après avoir donné un de ses reins ?

Le don d'un rein n'empêche pas de donner la vie et n'augmente pas les risques lors d'une future grossesse. De même, la fertilité masculine n'est absolument pas affectée.

Que disent les différentes religions au sujet du don du vivant ?

Les grandes religions sont très favorables au don du vivant, parce qu'elles y voient un acte de générosité envers une personne en détresse. N'hésitez pas à en parler avec un représentant de votre religion...

Peut-on être assuré normalement, par exemple dans le cadre d'un emprunt immobilier, après avoir donné un de ses reins ?

A l'heure actuelle, il n'existe pas de règle générale à ce sujet, cependant, de nombreuses grandes assurances françaises ont d'ores et déjà pris en compte cette situation et ont décidé de n'appliquer aucune surprime aux candidat à l'assurance ayant fait don d'un de leurs organes en vue d'une greffe.

Donner ou ne pas donner, comment décider ?

Pour certaines personnes, la volonté de donner est immédiate et absolue. pour d'autres la décision nécessite un temps de réflexion et un cheminement... Etre effrayé par ce geste ou se sentir coupable de ne pas vouloir donner sont des sentiments normaux. Prenez le temps de vous informer, d'en parler avec le receveur potentiel, de rencontrer éventuellement d'autres donneurs "qui sont déjà passés par là".

La seule "bonne décision" est celle qui vous semblera naturelle une fois que vous aurez le sentiment d'avoir tous les éléments en main.
Vous avez le droit de ne pas vouloir donner, c'est une position tout à fait respectable.
Vous avez aussi la possibilité de vous rétracter n'importe quand au cours du processus de don du vivant, l'équipe de transplantation qui vous aura pris en charge vous soutiendra alors totalement.

Le droit de refuser de recevoir...

"Je souhaite profondément donner un rein à un de mes proches, mais il ou elle ne veut pas en entendre parler. Que faire ?"

Certains malades en attente de greffe de rein sont très réticents à l'idée de recevoir l'organe d'un de leurs proches. La principale raison, en général, est la prise de risque pour le donneur... Comme la décision de donner, la décision de recevoir passe par un temps de réflexion et de dialogue. Si, au bout du compte, le refus persiste, il faut savoir le respecter.

Retour au sommaire

Chez une personne volontaire et en bonne santé, un rein peut être prélevé sans danger en vue de don. On vit en effet tout à fait normalement avec un seul rein.

Il n'y a pas réellement d'âge limite pour donner, les médecins auront plus tendance à parler d'âge " biologique ", c'est à dire l'état de santé du donneur potentiel. Seuls des examens approfondis pourront permettre aux équipes médicales de se prononcer. Certaines personnes âgées de 70 ans et plus ont pu sans problème particulier donner un rein à leur proche.

La première condition médicale est qu'il existe une compatibilité sanguine ABO entre le donneur et le receveur, à savoir :

Ensuite, le donneur devra subir une série d'examens médicaux, destinés à :

- vérifier son bon état de santé, notamment qu'il peut subir sans risque particulier une intervention chirurgicale ;
- réaliser une évaluation précise de l'anatomie et de la fonction rénale de ses deux reins. S'il existe une petite différence entre les deux reins, ce qui est très fréquent, celui jugé le meilleur n'est pas prélevé.
- réaliser les tests de dépistage des maladies transmissibles ;
- apprécier son état psychologique et ses motivations : il s'agit de vérifier la bonne compréhension des informations reçues et d'identifier d'éventuelles conséquences à long terme du don sur son psychisme.

Différents tests immunologiques seront aussi réalisés, pour vérifier les éventuelles incompatibilités entre donneur et receveur... L'ensemble des examens nécessaires est détaillé ici.

Ce bilan peut s'étaler sur une période plus ou moins longue, et peut nécessiter quelques jours d'hospitalisation.

Dans certains cas, le don ne sera pas possible. Par exemple si le donneur potentiel a une anomalie rénale, une maladie évolutive, une contre indication à l'anesthésie ou est atteint d'un virus qu'il risquerait de transmettre au receveur (hépatite B ou C, VIH...).

Enfin le crossmatch doit être négatif... Le crossmatch est un examen qui est réalisé avant la greffe, et qui met en contact des échantillons de sérum du donneur et du receveur, afin de s'assurer que le second ne présente pas d'anticorps contre le premier. Si c'est le cas, la greffe ne peut avoir lieu, car l'organisme du receveur rejetterait le greffon.

Si toute les conditions sont remplies, et tous les voyants "au vert", la greffe peut être programmée...

Retour au sommaire

Les conditions médicales à réunir pour que le donneur potentiel soit retenu sont très strictes. Il y a donc une multitude de raison qui peuvent rendre le don impossible...

Même si cette annonce peut être très douloureuse, il faut se souvenir que d'autres options subsistent : la dialyse permet au receveur d'attendre une greffe, qui pourra provenir d'un autre donneur vivant ou d'une personne en état de mort encéphalique.

Retour au sommaire

Extrait de l'article publié dans Les Echanges de l'AFIDTN n°65

Les résultats remarquables de la greffe rénale de donneur vivant en terme de survie fonctionnelle à long terme et surtout de qualité de vie sont l'argument décisif pour encourager son développement. Ceci est d'autant plus valide que les greffons prélevés chez des sujets en état de mort cérébrale le sont chez des personnes d'âge de plus en plus élevé, dont la qualité fonctionnelle des reins est altérée, et tend à se dégrader à long terme.

Le bilan rénal précis réalisé chez le donneur vivant garantit l'excellente qualité fonctionnelle du rein prélevé. Enfin le temps de préservation et de conservation du rein prélevé avant la greffe est très court, réduit à quelques minutes. Ceci explique qu'il est plus rare, en cas de greffe de rein de donneur vivant, d'observer des problèmes de fonctionnement du greffon rénal, comme le retard de reprise de la diurèse après la greffe.

Après la greffe le traitement peut être parfois allégé et l'hospitalisation est souvent plus brève. A plus long terme, les lésions du greffon dues au phénomène du rejet chronique sont également moins fréquentes. Globalement, surtout en cas de greffe à partir d'un sujet de la fratrie identique dans le système HLA, la demi-vie des greffons de donneur vivant est significativement plus longue que celle des greffons de cadavre.

La greffe rénale de donneur vivant peut être programmée à l'avance, sans caractère d'urgence, en fonction de la période la meilleure pour le malade, des disponibilités du donneur, et de l'organisation de l'équipe de greffe. Cette programmation permet d'envisager sereinement la greffe dans les meilleures conditions médicales et psychologiques.

Il est parfois possible de réaliser la greffe au stade terminal de l'insuffisance rénale avant la dialyse ; cette possibilité comporte de nombreux avantages médicaux, sociaux et économiques.

La greffe de rein de donneur décédé ne suffit pas à couvrir les demandes puisqu'il y a trois fois plus de malades inscrits sur la liste d'attente que de greffons disponibles.
Ces malades attendent plusieurs mois, voire plusieurs années, un greffon de donneur décédé. Cette situation de pénurie risque de s'aggraver, car on observe, en France et dans les autres pays, une augmentation du nombre de nouveaux malades.
Pour que cette situation s'améliore, il faut qu'à côté du développement des greffes de donneur décédé les greffes de donneur vivant puissent être réalisées à chaque fois que les conditions en sont réunies.
Enfin, pour certains malades chez lesquels l'accès à la greffe de donneur décédé est rendu très difficile par la rareté de leur groupe sanguin, de leur groupe tissulaire ou de la présence d'anticorps en raison de transfusions, de grossesses ou de greffe antérieure, le recours à un donneur vivant apparenté peut être la seule possibilité de greffe dans un délai raisonnable.

Dr Hiesse,
département médical et scientifique de l'EFG

Retour au sommaire

Le prélèvement d'un rein en vue d'une greffe s'appelle une néphrectomie unilatérale. C'est une intervention chirurgicale pratiquée couramment depuis le début du XXe siècle pour de nombreuses autres causes, notamment les traumatismes qui imposent l'ablation d'un rein. Sa réalisation nécessite dans tous les cas une anesthésie générale.

Il existe deux techniques chirurgicales de prélèvement :

- la voie "classique" dite de la lombotomie. La cicatrice est latérale, immédiatement sous les côtes, l'une d'elles devant parfois être sectionnée par le chirurgien pour pouvoir permettre le prélèvement.
- la technique par cœlioscopie (ou laparoscopie). La cavité abdominale est gonflée avec du gaz carbonique. Un tube optique est introduit par une petite incision au niveau du nombril. Il est relié à un système optique qui envoie l'image à un moniteur. Des outils, pinces, ciseaux, sont introduits par des fines incisions et manipulés par l'intermédiaire de trocarts. Le chirurgien peut ainsi observer et opérer. Le rein est retiré de l'abdomen par une petite incision horizontale sus pubienne.

L'intervention dure environ 3h. Les douleurs post-opératoires sont prises en charge efficacement par des médicaments. Les mesures anti douleur sont expliquées au cours de la visite de l'anesthésiste avant l'intervention.

- Durée de l'hospitalisation du donneur : 24 à 48 heures avant le prélèvement et 3 à 14 jours après.

- Arrêt de travail : entre deux semaines et un mois environ.

Retour au sommaire

L'histoire de la transplantation rénale en France est étroitement liée à celle des donneurs vivants. Elle débute en effet avec la tragique histoire de Marius Renard
(voir La greffe : un peu d'histoire)

Marius Renard

Madame Renard, qui donna un rein à son fils pour tenter de le sauver.

Par la suite, l'avénement des traitement immunosuppresseurs devait peu à peu inciter les médecin à préférer les reins prélevés sur des cadavres...

Extrait du rapport de l'Etablissement Français des Greffes sur l'activité de Greffe en France en 2002 :

Sommaire

En comparaison, ce type de greffe est largement plus développé dans d'autres pays, notamment aux Etats Unis où plus de la moitié des greffes rénales sont des greffes à partir de donneurs vivants !

Extrait du rapport de l'Etablissement Français des Greffes sur l'activité de Greffe en France en 2001 :

Retour au sommaire

Compte tenu de la pénurie d'organes que connaît notre société à l'heure actuelle, et des délais d'attente souvent très importants dans le cas des greffes de rein, cette solution apparaît comme très intéressante pour de nombreux malades. Malgré tout, des réticences existent, à la fois au sein de la communauté des néphrologues (y compris dans certaines équipes de transplantation rénale) et au niveau de l'Etat.

Extrait du rapport de l'Etablissement Français des Greffes sur l'activité de Greffe en France en 2000 :

Lors du 25ème congrès de l'Adot, qui s'est déroulé à Chartres les 12 et 13 octobre 2002, le Professeur Monique Hourmant, du CHU de Nantes, est intervenue au sujet de ce type de greffes. Elle a notamment proposé ce tableau, qui récapitule les arguments "contre" et les réponses que l'on peut leur apporter.

Le dernier point qui limite vraisemblablement l'augmentation de ce type de greffes en France est relatif au financement des frais occasionnés au donneur. En effet, la loi prévoit que toutes ses dépenses (frais médicaux, mais aussi de déplacement, les pertes de salaires, y compris les indemnités journalières, etc.) soient prises en charge par l'Etat.
Or, ce sont à l'heure actuelle les hôpitaux transplanteurs qui effectuent ces remboursements, prélevés sur leurs budgets. Il est alors facilement compréhensible qu'ils puissent hésiter à faire effectuer par leurs équipes un trop grand nombre de greffes à partir de donneurs vivants...

Retour au sommaire

Le coût de la prise en charge de l'insuffisance rénale terminale et la perspective de la révision des lois de bioéthique a incité les ministres de la santé successifs à se pencher sur les greffes à partir de donneurs vivants.

Ainsi, le sujet a été abordé par Bernard Kouchner en septembre 2001 à l'occasion des journées de l'insuffisance rénale. Il a alors affirmé sa volonté de développer le recours à cette technique.

Extrait du discours de Bernard Kouchner, ministre de la santé, lors du colloque de la Sorbonne à Paris sur l'insuffisance rénale chronique et santé publique, le 22 septembre 2001 :

Le 19 décembre 2001, à l'occasion d'une table ronde sur les greffes liée à la révision des lois de bioéthique, plusieurs professionnels de la transplantation ont été amenés à donner leurs avis sur le sujet et à évoquer à la fois ses avantages et les difficultés auxquelles ils sont confrontés. L'intégralité de cette discussion est disponible ici et permet d'avoir une vision précise de la réalité de la situation en France.

Malgré l'apparent consensus en faveur d'un élargissement du cadre de ce type de transplantation, Jean-François Mattei, nouveau ministre de la santé, interrogé sur le sujet le 21 juin dernier par le Figaro (à l'occasion de la journée nationale pour le don d'organes), a exprimé ses réticences et a souhaité que le développement des prélèvements sur donneurs décédés lui soit préféré. Il a confirmé sa position lors de son discours lors du colloque franco-allemand sur le prélèvement et la greffe, le 23 juin 2002 à Strasbourg.

Extrait de l'article de Jean-Yves Nau, paru dans Le Monde du 25 juin 2002