L'insuffisance rénale est une affection aux traitements lourds, qui peut entraîner des situations de vulnérabilité et de dépendance. Il faut savoir que toute personne malade dispose de droits fondamentaux dans son parcours de patient.

Avertissement : ce qui suit est issu d'un travail de recherche "amateur", afin de tenter de répondre aux nombreuses questions d'ordre social posées sur le site ou sur le forum... Je n'ai aucune formation d'assistante sociale, j'ai juste tenté d'approfondir mes connaissances en la matière et de les partager au mieux. Suggestions, remarques et critiques bienvenues !
Yvanie

Connaître ces droits permet d'établir un dialogue responsable et adulte avec le personnel soignant. Au delà des règles juridiques, il est importante de mettre en place une relation basée sur la confiance mutuelle et la collaboration.

Souvenez-vous, et n'hésitez pas au besoin à le rappeler à ceux qui sembleraient l'avoir oublié, que tout malade reste avant tout une personne...

L'arsenal législatif et réglementaire qui affirme vos droits est vaste et complexe, mais l'avancée la plus récente est sans aucun doute La Loi du 4 mars 2002 sur les droits des malades, dite loi Kouchner. Voici un apperçu de ce qui doit vous être garanti dans le cadre de votre prise en charge médicale :

Vos droits fondamentaux

• Le droit au soulagement de la douleur
  
• Le droit à l’information et consentement
• Le droit d'accès à votre dossier médical
• L'aide aux victimes d'accidents médicaux ou d'aléas thérapeutiques
• Votre participation à la recherche biomédicale

  Et aussi...
  

• Le droit au respect de la dignité
  
• Le droit à la non-discrimination dans l'accès aux soins
  La discrimination s'entend d'une distinction qui serait faire notamment en raison de votre état de santé, mais aussi de votre orientation sexuelle, de votre âge, de votre sexe, etc.
• Le droit au respect de la vie privée et au secret des informations
  Le secret professionnel s'applique à tout professionnel de santé et tout le personnel des établissements de santé.
  Le partage d'information entre professionnels (médecins par ex) est possible -sauf opposition- dans le cadre de la continuité des soins ou pour déterminer la meilleure prise en charge possible.
• Le droit au libre choix du médecin ou de l'établissement

Avoir moins mal, ne plus avoir mal, c'est possible, et c'est un droit.

" toute personne a le droit de recevoir des soins visant à soulager sa douleur. Celle-ci doit être en toute circonstance prévenue, évaluée, prise en compte et traitée " - article L. 1110-5 du code de la santé publique

• La prise en charge de la douleur bénéficie aujourd'hui d'un cadre juridique et de mesures législatives qui font de son traitement une priorité.

• Vous avez un rôle majeur dans la prise en charge de votre douleur : en l'exprimant, en aidant au diagnostic et en participant à son évaluation.

• Il existe aujourd'hui de nombreux médicaments antalgiques qui sont très actifs. Parmi eux, la morphine occupe une place de choix. Contrairement à une idée reçue, elle n'entraîne aucune accoutumance. Elle peut également être auto-administrée par le malade lorsqu'il en ressent le besoin, par l'intermédiaire d'une pompe auto-contrôlée. Son usage est possible dans le cadre de l'insuffisance rénale et les néphrologues connaissent les posologies adaptées.

• De nombreux traitements spécifiques, compatibles avec l'insuffisance rénale, sont aujourd'hui à votre disposition. Les douleurs provoquées par le traitement ou les soins doivent être soulagées, même quand elles sont considérées comme "mineures".

C'est par exemple le cas pour les douleurs occasionnées par les ponctions lors des séances de dialyse. Il existe des patchs anesthésiants (EMLA), disponibles en pharmacie, qui peuvent être appliqués une heure environ avant chaque séance au niveau des futurs points de ponction. Ce traitement est remboursé à 100% par l'assurance maladie et vous pouvez en demander la prescription à votre néphrologue.

Les textes réglementaires :

• Le code de déontologie médicale :
  "En toutes circonstances, le médecin doit s'efforcer de soulager les souffrances de son malade, l'assister moralement…" (art.37).
• La Charte du patient hospitalisé : "Tout établissement doit se doter des moyens de prendre en charge la douleur des patients et intégrer ces moyens dans son projet d'établissement, comme le précise la loi".
• Selon les articles 31 et 32 de la loi du 4 février 1995 (JO du 5 février), la prise en charge de la douleur doit dorénavant être une priorité.
  
• Le plan douleur de décembre 1998.
  Le précédent Secrétaire d'Etat à la Santé, Bernard Kouchner a fait du traitement de la douleur une priorité.
• Le Plan quadriennal de lutte contre la douleur 2002-2005. Un nouveau programme d'actions a été mis en place, élargissant les objectifs du 1er plan de 1998.
  

Voir le contrat d'engagement du programme national de lutte contre la douleur (2002-2005) du Ministère de la Santé

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Le contenu de l’information

Tout médecin a une obligation d’information. Il doit notamment vous expliquer :

• les investigations pratiquées
• les actes de prévention utiles
• le diagnostic
• le pronostic
• la nature du traitement
• les risques fréquents ou graves normalement prévisibles

En cas de refus de soins, il doit vous informer des conséquences de ce refus. Vous devez également être informé du coût de l’acte médical et des conditions de son remboursement par la Sécurité sociale.

Cependant, la loi prévoit certaines exceptions à cette obligation d’information : en cas d’urgence, d’impossibilité de vous informer en raison de votre état de santé (coma, troubles psychiques, etc.), ou encore en raison de votre refus explicite d’être informé. Dans ce dernier cas, le médecin doit respecter votre refus, sauf si des tiers sont exposés à un risque de transmission ou de contamination.

En pratique, les personnes insuffisantes rénales doivent être informées le plus tôt possible, et chaque fois que les circonstances le permettent bien avant l'échéance de la prise en charge en dialyse, des différents types de traitements disponibles : hémodialyse (en centre, à domicile...), dialyse péritonéale, transplantation (y compris de donneur vivant).

La forme de l’information

Toutes ces informations doivent vous être transmises lors d’un entretien individuel. L’information que vous fournit le médecin doit être compréhensible et intelligible. Il doit donc s’exprimer dans un langage simple. Vous ne devez jamais hésiter à l’interroger si vous ne comprenez pas ce qu’il vous dit.

Si vous êtes dans l’incapacité de recevoir les informations, votre médecin doit alors les fournir à la ou les personnes qui sont aptes à consentir à l’acte médical (conjoint, proches, parents).

Le consentement libre et éclairé renforcé

Il vous appartient de prendre toutes décisions, avec l’aide du médecin, concernant votre santé. L’article L.1111-4 du Code de la santé publique prévoit :
« Aucun acte médical ni traitement ne peut être pratiqué sans le consentement libre et éclairé de la personne ».

Si vous refusez un traitement médical, le médecin doit respecter votre choix. Il peut seulement tout mettre en œuvre pour vous convaincre d’accepter les soins indispensables proposés. En aucun cas, il ne peut outrepasser votre refus et pratiquer les soins envisagés.

Si vous êtes hors d’état d’exprimer votre volonté, le médecin doit avoir le consentement d’une personne habilitée à vous représenter (conjoint, proches, parents) pour pratiquer une intervention, sauf en cas d’urgence ou d’impossibilité de requérir tout consentement.

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La principale avancée de la loi du 4 mars 2002 est la création d’un accès direct à l’ensemble de votre dossier médical. L’article L 1111-7 du Code de santé publique (CSP) dispose :

« Toute personne a accès à l’ensemble des informations concernant sa santé détenues par des professionnels et établissements de santé ».

Avant cette loi, vous ne pouviez accéder à votre dossier médical que par l’intermédiaire d’un médecin désigné par vous-même.

Le contenu du dossier médical

D’une manière générale, votre dossier médical contient toutes les informations formalisées et utiles au traitement (article L 1111-7 CSP : « Toutes les informations formalisées et qui ont contribué à l’élaboration et au suivi du diagnostic et du traitement ou d’une action de prévention ou ont fait l’objet d’échanges écrits entre professionnels de santé »). Il comprend notamment et nécessairement les résultats d’examens, les comptes rendus de consultations, d’interventions, d’hospitalisations, les feuilles de surveillance, les traitements prescrits.

Les modalités d’accès au dossier médical

Vous pouvez, comme dans le passé, accéder à ces informations par l’intermédiaire d’un médecin librement désigné. Mais vous avez aussi le droit d’y accéder directement et personnellement. Votre médecin peut vous recommander la présence d’une tierce personne lors de la consultation du dossier, mais vous avez toujours le droit de refuser.

Par contre, dans l’hypothèse d’une hospitalisation sur demande d’un tiers ou d’une hospitalisation d’office, il peut vous être imposé la présence d’un médecin. Cette même présence est obligatoire lorsque les risques médicaux encourus figurant dans le dossier sont particulièrement graves.

Vous devez faire une demande écrite d'obtention de votre dossier médical. Celle-ci peut être faite par courrier simple, mais un recommandé avec accusé de réception est conseillé.

Télécharger un modèle de lettre de demande du dossier médical.

La communication du dossier médical doit intervenir au plus tôt après un délai de réflexion de 48 heures et au plus tard dans les 8 jours suivant la demande. Ce délai est porté à 2 mois lorsque les informations médicales datent de plus de 5 ans (article L.1111-7 du CSP). L’accès sur place au dossier médical est gratuit. Seuls sont à votre charge les coûts de copie. En cas de consultation à distance, les frais de copie et d’envoi seront à votre charge.

Recours contre un refus de communication du dossier médical

La loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades ne précisant pas les voies de recours, ce sont les règles de droit commun qui s’appliquent. En cas de refus de communication du dossier médical ou de certaines pièces du dossier médical, vous pouvez effectuer un recours devant le tribunal compétent : le Tribunal de grande instance (TGI) si la non-communication émane d’une personne privée, le tribunal administratif si la non-communication émane d’une personne publique.

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Les victimes des accidents médicaux peuvent désormais être indemnisées grâce à la mise en place du dispositif ONIAM (Office National d'Indemnisation des Accidents Médicaux). La loi sur le droit des malades a en effet créé un fonds d'indemnisation spécifique , reposant principalement sur deux piliers :

• Une amélioration de l'aide aux victimes, notamment par la mise en place de commissions régionales de conciliation et d'indemnisation et surtout d'autre part, sur une redéfinition des principes de la responsabilité médicale afin d'unifier et de stabiliser les règles de ce domaine en pleine mouvance.
• Et la grande innovation de la loi, pour les dommages non imputables à une faute, prévoit l'indemnisation au titre de la solidarité. Les dommages concernés sont ceux résultant d'une affection iatrogène, d'une infection nosocomiale ou d'un accident médical.

Il est désormais possible de déposer un dossier de demande d’indemnisation dans toutes les commissions régionales d’indemnisation. Cette procédure est gratuite.

Les conditions nécessaires pour saisir la commission stipulent :

1. que la procédure prend en compte les accidents médicaux survenus à partir du 5 septembre 2001. Pour les cas précédents cette date, les victimes conservent leur droit d’action auprès des tribunaux.
2. La victime aura à prouver un dommage grave, une incapacité permanente partielle supérieure à 24 % ou une durée d’incapacité temporaire de travail d’au moins 6 mois consécutifs (ou 6 mois non consécutifs sur 12 mois), ou lorsqu’elle a été déclarée inapte à exercer une activité professionnelle.

Ce qui est important à noter, et qui est toute la philosophie de ce nouveau droit, c’est que l’ONIAM indemnisera toutes les victimes d’un préjudice lié à un acte de prévention, de diagnostic ou de soins, même en absence de faute de la part du professionnel (aléa thérapeutique).

Toutes les réponses à vos questions sur le site de l'ONIAM

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Dans le cadre de votre prise en charge, un médecin peut vous proposer de participer à une recherche biomédicale sur un médicament, un produit ou un matériel, ceci afin de développer les connaissances scientifiques ou médicales.

La loi du 20 décembre 1988 modifiée par la loi du 25 juillet 1994, vous protège dans ce cas, et définit les conditions de cette recherche.

Aucune expérimentation ne peut être menée sans votre accord préalable.

Votre consentement doit toujours vous être demandé. Il doit être recueilli par écrit. Vous êtes, bien entendu, libre de refuser de participer à la recherche ou à tout moment de mettre fin à votre participation.

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• Vos droits à l'assurance maladie
• La carte d'invalidité & la COTOREP
• Vos droits au quotidien
• Vos droits au travail

Pour trouver des infos complémentaires et vous faire aider dans la résolution de problèmes sociaux, quelques pistes supplémentaires :

Les assistantes sociales - Les problèmes relatifs à l'IRC étant bien spécifiques, ce sera beaucoup plus simple si vous vous adressez à une personne spécialisée. Certains centres de dialyse et la plupart des centres de transplantation disposent d'une assistante sociale ; n'hésitez pas à demander à la rencontrer si cela ne vous a pas été proposé.

La FNAIR a une commission sociale très performante, puisqu'une personne bénévole compétente qui connaît la législation sur le bout des doigts se charge de répondre aux questions. Vous pouvez par exemple poser vos questions par e-mail : fnair@wanadoo.fr -

Enfin, vous pouvez tenter de poser vos questions auprès de la ligne téléphonique Droit des malades infos service, au 0810 51 51 51

Les problèmes sociaux liés à l'insuffisance rénale font théoriquement partie de leurs domaines de compétence.

"Ouverte en mars 2004, la ligne Droits des Malades Info (DMI) a pour objectif d'apporter une réponse juridique à des demandes de plus en plus nombreuses sur les droits individuels, notamment l’accès aux informations médicales, le secret professionnel et la confidentialité, le droit à l’information et au consentement, l’accès à l’assurance, etc., et les droits collectifs des patients.

DMI informe, conseille, soutient et oriente tous les usagers du système de santé et leurs proches, du simple usager à la personne atteinte d’une pathologie lourde ainsi que les professionnels de santé."