A propos des EGR

Mis à jour le dimanche, 23 février 2020 05:07 - Écrit par frendo le mercredi, 18 avril 2012 09:01

Pendant 18 mois, de janvier 2012 à juin 2013, tous les acteurs concernés par les maladies rénales se sont investis dans les Etats Généraux du rein, à l'initiative de Renaloo. 

Près de 9000 patients ayant répondu à la grande enquête

30 cahiers de propositions

11 tables rondes, 440 participants, 49 départements, 75 villes ou communes

Une mobilisation sans précédent, qui a conduit à des mesures concrètes, destinées à améliorer les pratiques et le quotidien des malades.

> Télécharger la brochure de synthèse des EGR

 


Un peu d'histoire...

A l’époque du royaume de France, on appelait Etats Généraux les assemblées exceptionnelles convoquées par le Roi de France pour évaluer l’état du royaume ou traiter d’une crise politique et prendre alors les décisions qui s’imposaient.

Ne débouchant plus sur une Révolution avec un grand R, les Etats Généraux d’aujourd’hui demeurent un support privilégié de réflexion et de concertation.

Leur méthodologie permet d’impliquer, de réunir et de créer des ponts entre toutes les parties prenantes d’une thématique, en vue de les fédérer au service du bien commun.

Dans le domaine de la santé, différents Etats Généraux ont permis ou accompagné des évolutions sociétales majeures : les Etats Généraux des malades du cancer, les Etats Généraux de la Sécurité Sociale, les Etats Généraux de la bioéthique...


Les constats préoccupants de 2012 :
La prise en charge et l’accompagnement des personnes concernées par l’insuffisance rénale peut et doit être améliorée.


Les objectifs des Etats Généraux du Rein

Les EGR ont constitué une démarche novatrice et inédite : ils sont partis de « la base », ont été portés par les patients, mais ont fédèré toutes les parties prenantes.

L’objectif : présenter aux pouvoirs publics un état des lieux et des propositions consensuelles, destinées à améliorer la qualité des soins et de l’accompagnement des patients et de leurs proches.

 


Les parties prenantes

L’ensemble des acteurs impliqués dans l’insuffisance rénale se sont engagés dans la démarche des EGR : professionnels de santé de toutes catégories, sociétés savantes et associations professionnelles, intervenants de l’environnement du soin, institutions (ministères, agences sanitaires…), fédérations hospitalières, experts en santé publique et économie de la santé, industriels et, bien entendu, les patients, leurs proches et leurs associations.

 

 


Le comité de pilotage des Etats Généraux du Rein

Il a été en charge de la méthodologie, de l’organisation des actions et du respect du bon déroulement du projet.
Assurant également le lien avec les intervenants, il a été le garant de la restitution des objectifs initiaux. Sa composition était la suivante :

 


Le comité Scientifique des Etats Généraux du Rein

Le comité scientifique a apporté son soutien institutionnel au projet, sa contribution à la mobilisation de toutes les parties prenantes et sa caution morale et scientifique aux travaux.

Il a validé la méthodologie, le recrutement des participants aux différentes tables rondes et les synthèses des travaux.

Il a rassemblé des représentants de chaque catégorie d’acteurs concernés par les pathologies rénales :

Les patients et de leurs associations

Les organismes de recherche

Les institutions / agences sanitaires

Les sociétés savantes et autres organisations professionnelles

Les personnalités qualifiées

Les fédérations hospitalières

 


Le rapporteur des EGR était Alain Coulomb, ancien Directeur général de la Haute Autorité de Santé.


Le dossier de présentation des EGR

Télécharger le dossier de présentation des EGR


Le programme des EGR

Les EGR se sont articulés autour de cinq grandes étapes :


Les partenaires des EGR

De nombreux organismes et industriels ont choisi de soutenir les EGR.

 


Nos partenaires Argent