A propos des EGR

Mis à jour le lundi, 23 septembre 2013 04:09 - Écrit par frendo le mercredi, 18 avril 2012 09:01

Sous le Haut Patronage de
Monsieur François Hollande, 
Président de la République

Les Etats Généraux du Rein : 
quand les patients prennent leur destin en main

Etats Généraux du Rein Renaloo

Avec environ 3 millions de français concernés, dont plus de 70 000 sont dialysés ou transplantés, l’insuffisance rénale est un problème majeur de santé publique.

 

 

A l’initiative de Renaloo, rejointe par les autres associations de patients, ainsi que par l’ensemble des acteurs (soignants, établissements, institutions…), les Etats Généraux du Rein (EGR) se sont déroulés entre janvier 2012 et juin 2013.

A la clé : l’espoir de mesures concrètes, destinées à faire évoluer favorablement les pratiques et le quotidien des malades.


Un peu d'histoire...

A l’époque du royaume de France, on appelait Etats Généraux les assemblées exceptionnelles convoquées par le Roi de France pour évaluer l’état du royaume ou traiter d’une crise politique et prendre alors les décisions qui s’imposaient.

Ne débouchant plus sur une Révolution avec un grand R, les Etats Généraux d’aujourd’hui demeurent un support privilégié de réflexion et de concertation.

Leur méthodologie permet d’impliquer, de réunir et de créer des ponts entre toutes les parties prenantes d’une thématique, en vue de les fédérer au service du bien commun.

Dans le domaine de la santé, différents Etats Généraux ont permis ou accompagné des évolutions sociétales majeures : les Etats Généraux des malades du cancer, les Etats Généraux de la Sécurité Sociale, les Etats Généraux de la bioéthique...


Des constats préoccupants :
La prise en charge et l’accompagnement des personnes concernées par l’insuffisance rénale peut et doit être améliorée.


Les objectifs des Etats Généraux du Rein

Les EGR constituent une démarche novatrice et inédite : ils partent de « la base », ils sont portés par les patients, mais fédèrent toutes les parties prenantes.

Avancer ensemble autour d’objectifs communs résulte d’un élan partagé et apparait comme une nécessité, tout particulièrement dans le contexte de déficit budgétaire que nous connaissons.

Le statu quo fait en effet courir le risque de décisions drastiques venues "d’en haut" qui pourraient pénaliser les personnes malades, mais aussi l’ensemble des intervenants du soin.

Pour éviter de telles extrémités, avancer ensemble n’est plus un choix, c’est une nécessité…

L’objectif : présenter aux pouvoirs publics un état des lieux et des propositions consensuelles, destinées à améliorer la qualité des soins et de l’accompagnement des patients et de leurs proches.

 


Les parties prenantes

L’ensemble des acteurs impliqués dans l’insuffisance rénale se sont engagés dans la démarche des EGR : professionnels de santé de toutes catégories, sociétés savantes et associations professionnelles, intervenants de l’environnement du soin, institutions (ministères, agences sanitaires…), fédérations hospitalières, experts en santé publique et économie de la santé, industriels et, bien entendu, les patients, leurs proches et leurs associations.


Les instances des Etats Généraux du Rein

Le dispositif s’est appuyé sur un comité de pilotage et sur un comité scientifique, présidé par le Pr Jean-Pierre Grünfeld, néphrologue et correspondant de l’Académie des sciences, qui a notamment été en charge du deuxième plan cancer.

 


Le comité de pilotage des Etats Généraux du Rein

Il est en charge de la méthodologie, de l’organisation et de la logistique des actions et du respect du bon déroulement du projet.
Assurant également le lien avec les intervenants, il se porte garant de la restitution des objectifs initiaux. Sa composition est la suivante :

 


Le comité Scientifique des Etats Généraux du Rein

Le comité scientifique apporte son soutien institutionnel au projet, sa contribution à la mobilisation de toutes les parties prenantes et sa caution morale et scientifique aux travaux réalisés dans le cadre des Etats Généraux du Rein.

Il valide la méthodologie, le recrutement des participants aux différentes tables rondes et les synthèses des travaux.

Il rassemble des représentants de chaque catégorie d’acteurs concernés par les pathologies rénales. Sa composition est la suivante :

Les patients et de leurs associations

Les organismes de recherche

Les institutions / agences sanitaires

Les sociétés savantes et autres organisations professionnelles

Les personnalités qualifiées

Les fédérations hospitalières

 


Le rapporteur des EGR est Alain Coulomb, ancien Directeur général de la Haute Autorité de Santé.


Le dossier de présentation des EGR

Télécharger le dossier de présentation des EGR