Les résultats des EGR...

Mis à jour le vendredi, 25 novembre 2016 01:50 - Écrit par Yvanie le dimanche, 20 octobre 2013 10:48

Depuis le colloque de restitution des EGR du 17 juin 2013, leurs préconisations sont peu à peu adoptées et font l'objet de mesures concrètes, qui contibuent aux cinq grands objectifs que sont : 

Cette page se propose d'en faire l'inventaire, sans doute pas totalement exhaustif, au fil du temps.  

> Voir la brochure "Les Etats Généraux du Rein, 2 ans après" éditée en septembre 2015

> Voir la tribune publiée par Renaloo dans le Monde du 17/05/2016 "la dialyse est une prison, allégeons les peines !"

> Voir l'étude issue de l'enquête des EGR sur les inégalités sociales dans l'accès à la greffe rénale, publiée dans Population, la revue de l'INED, en juin 2016

> La Stratégie Nationale de Santé a fait de l'insuffisance rénale chronique une pathologie pilote pour une expérimentation sur les parcours de soin et sur de nouveaux modes de tarification. Le PLFSS 2014 en a précisé les modalités.

> La Haute Autorité de Santé (HAS) a rendu publiques :

> La HAS a confié fin 2014 à Renaloo et la FNAIR l'élaboration du socle d'information des patients sur les traitements de suppléance, auquel ils devraient tous accéder. C'est la toute première fois que la Haute Autorité de Santé charge des associations de patients d'une mission de cet ordre. La réalisation de ce travail était un des engagements de Marisol Touraine lors du colloque de clôture des EGR.

> Les représentants des patients ont enfin pu être associés aux travaux de la HAS sur l'évaluation de la qualité en dialyse (IPAQSS) et ont participé aux discussions sur leur publication et les évolutions des indicateurs pour les prochains recueils. Pour la 1ère fois en France, certains de ces indicateurs ont été rendus publics à l'automne 2015. 

> La HAS a été saisie par le Ministère de la Santé en vue de l'élaboration de recommandations sur l'hémodialyse « non conventionnelle » (quotidienne ou longue nocturne notamment…). L'accès à ces techniques de dialyse, qui permettent une meilleure qualité de traitement et une autonomie renforcée des patients, était une des recommandations des EGR.

> Renaloo et la FNAIR ont saisi en juillet 2014 la Haute autorité de Santé pour qu’elle inscrive à son programme de travail deux importantes recommandations des EGR : la réalisation d’un rapport d’experts sur la prise en charge globale, médicale et sociale des personnes vivant avec une maladie rénale chronique, sur le modèle de ceux qui existent pour le VIH/sida et les hépatites et la formalisation du socle d’information destiné à permettre aux personnes malades d’exercer un choix libre et éclairé quant à leur traitement de suppléance (greffe de donneur vivant ou décédé, dialyse autonome ou non, traitement conservateur).
Par ailleurs une rencontre a permis de réunir en octobre 2014 les représentants des sociétés savantes de néphrologie, dialyse et transplantation ainsi que leurs homologues du VIH et des Hépatites, ainsi que des représentants des associations de patients, afin qu'un débat puisse avoir lieu sur les opportunités d'un tel rapport en termes de qualité des soins, de bonnes pratiques et de visibilité des disciplines.

> L’Assurance maladie présente chaque année un rapport, intitulé "Améliorer la qualité du systéme de santé et maîtriser les dépenses". Le gouvernement s’appuie traditionnellement sur ces préconisations pour construire son budget de l’année suivante. 

> La Cour des comptes s'est autosaisie fin 2013 sur le thème de la prise en charge de l'insuffisance rénale terminale en France (dialyse et greffe). La Sixième chambre de la Cour a effectué une enquête, s'appuyant largement sur le rapport des Etats Généraux du Rein et réalisé de nombreuses auditions. Son rapport a été rendu public le 15 septembre 2015.

> Renaloo, avec le soutien du député Gérard Bapt, et en s'appuyant sur le rapport de la Cour des comptes, réclame la transparence du registre REIN.

> Le Haut Conseil pour l'Avenir de l'Assurance Maladie a rendu public en novembre 2016 un rapport consacré à l'insuffisance rénale, reprenant la plupart des constats et des propositions de Renaloo et des Etats Généraux du Rein.

> L'ANAP (Agence Nationale d'Appui à la Performance) a démarré à l'automne 2014 un groupe de travail sur le parcours du patient dialysé. L’objectif de ce projet est de définir l’organisation la plus adaptée par "parcours types" des patients en dialyse.

> L'Agence de la biomédecine gère les activités de prélèvement et de greffe. Elle a mis en oeuvre plusieurs propositions des EGR :

> Les schémas interrégionaux d'organisation des soins pour la greffe (SIOS greffe) : la directive du 12 juillet 2013, adressée par le Ministère aux ARS, fait référence aux Etats Généraux du Rein et précise un certain nombre d'objectifs quant au développement et à l'organisation de la greffe rénale, qui sont totalement dans la ligne des recommandations des EGR. 

> Les sociétés savantes de néphrologie et de dialyse ont pris en compte certaines des demandes des patients et de leurs associations :

> Renaloo, la FNAIR et le Club des Jeunes Néphrologues ont annoncé en novembre 2015 la formalisation de leur partenariat.

> Les travaux des EGR ont conduit à la mise à disposition des données du registre Rein pour améliorer l'accès à l'assurance des patients dialysés et greffés. L'insuffisance rénale sera ainsi une des premières pathologies intégrées dans la grille de référence créée dans le cadre du droit à l'oubli.

> Les travaux des EGR se poursuivent : les deux comités des EGR, réunis en novembre 2013, ont décidé de la constitution de 5 groupes de travail, destinés à poursuivre la dynamique des EGR et la mise en oeuvre de leurs recommandations : Expérimentations sur les parcours de soins, accès à l'assurance des personnes malades, création d'une Charte de la dialyse, cahier des charges des DOPP (Dispositifs d'orientation pluridisciplinaires et pluriprofessionnels), éducation thérapeutique. Voir les participants aux groupes de travail.

> Le Réseau des Psychologues en Néphrologie, qui a largement participé aux EGR, a également enclenché des travaux afin d'évaluer les besoins psychologiques en néphrologie, en y associant différentes parties prenantes, dont Renaloo.