L'Espagne est à l'heure actuelle le pays qui obtient les meilleurs résultats mondiaux en terme de dons d'organes, 32,5 pmh (par million d'habitants) en 2001, contre un peu moins de 19 pmh en France. Pour mieux se représenter cet écart, on peut évoquer le fait que le même nombre de transplantations rénales a été réalisé en Espagne (40 millions d'habitants) et en France (60 millions d'habitants), soit approximativement 2000…

Ce succès est principalement dû à une politique volontariste en matière de transplantation, à tous les niveaux, communément appelée "le modèle espagnol". Revenons sur les divers ingrédients de cette "recette miracle".

• Des chiffres qui laissent rêveurs… alors rêvons un peu !
• Les faits
• La loi : le consentement présumé
• Les moyens
• Interview...
• de l'adaptation du modèle espagnol à d'autres territoires...
• Conclusion : comment augmenter les prélèvements ?

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Des chiffres qui laissent rêveurs… alors rêvons un peu !
Le taux de prélèvement de l'Espagne est de plus de 80% supérieur à celui de la France. En faisant quelques projections, voici un tableau comparatif des chiffres actuels contre ceux qui pourraient être réalisées dans l'hexagone si nous parvenions à égaler les performances de l'Espagne, en matière de transplantations rénales :

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Le taux de prélèvement en Espagne est passé en une dizaine d'années de l'un des plus faibles au monde au plus élevé, soit de 14 à 32.5 pmh.

L'Histoire du prélèvement d'organes en Espagne commence en 1965, lorsque les premières greffes sont réalisées à Madrid et à Barcelone. En 1979, une loi permettant leur développement encadré était votée. Un développement modeste marque les années 80, limité par un faible taux de dons d'organes.

En 1989, L' Organizacion Nacional de Trasplantes (ONT) est fondée afin de tenter de trouver une solution à ce problème. Il s'agit d'un organisme dépendant du Ministère de la Santé. Ses fonctions sont liées à la promotion, la coordination et le suivi tant éthique que technique des dons et des greffes d'organes et de tissus.
L'OTN met en évidence le fait que la pénurie n'est pas liée à un manque de donneurs, mais plutôt aux difficultés à les identifier puis à obtenir le consentement des familles.

Le modèle espagnol consiste schématiquement en un programme dont le but est d'optimiser chaque étape du processus de prélèvement, dès l'identification du donneur potentiel. Il se base sur du matériel éducatif, et peut aisément être adapté en fonction des spécificités du pays ou de l'hôpital auquel il est destiné. Il repose sur des équipes de professionnels spécialement entraînés, n'appartenant pas aux services de transplantation, et dont le rôle est d'augmenter le taux de prélèvement dans les hôpitaux.
Il se base donc sur l'application nationale d'une procédure de prélèvement standardisée, principalement basée sur la création d'équipes de coordinations spécifiques. Les hôpitaux sont considérés comme responsables de leurs chiffres de prélèvement. L'Espagne continue d'améliorer ses chiffres de prélèvement, alors que ceux du reste de l'Europe stagnent ou déclinent.

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La loi espagnole promeut les principes d'altruisme, de solidarité, de gratuité, l'information et le consentement des donneurs vivants, la certification de la non opposition des personnes décédées et la finalité thérapeutique sur le prélèvement et le don d'organes. Il faut aussi respecter le principe de confidentialité et le secret accordé à la protection de données personnelles.
En matière de prélèvements, le donneur potentiel, qui n'a pas laissé de trace formelle de son opposition au prélèvement de ses organes après son décès, est présumé consentant.
Cette opposition au prélèvement peut être totale (tous les organes) ou partielle (seulement certaines organes).

En outre, la dernière mouture législative (30 décembre 1999) prévoit le fonctionnement d'organisations spécialisées (communautés autonomes et de l'Etat) et la collaboration avec les organismes internationaux qui rendent possible l'échange et la rapide circulation d'organes pour trouver les receveurs les plus indiqués.

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L'Espagne a su mobiliser des moyens pour que le prélèvement d'organes devienne une activité à part entière des établissements de santé, avec un souci d'efficacité, de qualité et de sécurité.

• Un renforcement de la détection des donneurs potentiels (Les personnes en état de mort encéphalique accueillies dans les hôpitaux).
• Un renforcement des moyens relatifs à l'abord des familles pour le prélèvement
  En effet, même si la loi prévoit le consentement présumé du défunt, en pratique, l'avis des familles est toujours demandé (et respecté) comme c'est le cas en France. Cependant, les équipes responsables de ce processus (coordinateurs) sont à la fois très formées à ses aspects psychologiques, ont des effectifs suffisants pour proposer un accompagnement de longue haleine, et sont également très mobilisées dans le sens de l'obtention de l'accord.
• Une politique de formation et de motivation des coordinateurs
  Le rôle des coordinateurs de transplantation a été mis en valeur, et leur nombre augmenté. Il s'agit en général d'équipes, composées à la fois de médecins et d'infirmières. Ils bénéficient de formations importantes à tous les niveau, notament en ce qui concerne l'abord des familles (comme on peut le constater dans le film de Pedro Almodovar "tout sur ma mère"). Il s'agit de plus d'une fonction reconnue, et rémunérée en conséquence.
• L'utilisation de greffons dits "limites"
  Il s'agit des greffons prélevés sur des personnes présentant des risques, liés à l'âge ou à une pathologie pré-existante.
  Entre 1992 et 2000 l'âge moyen des donneurs est passé de 34 à 47 ans. D'autre part, des mesures spécifiques peuvent être prises ddans le but de permettre l'utilisation de greffons limites. Par exemple, si une atteinte rénale est détectée sur le donneur, il est possible que ses deux reins soient transplantés au même receveur, lui même souvent âgé, de façon à lui assurer une fonction rénale optimale après la greffe. Ces choix vont également dans le sens d'une augmentation de l'âge moyen des receveurs. On pourrait craindre que cette tendance ait un effet néfaste sur les résultats à long terme des greffes, mais les études prouvent qu'il n'y a pas de différence notable à cinq ans post greffe, entre l'Espagne et d'autres pays européens, notamment la France.
• Une politique de communication " musclée " de longue date, qui a permis une sensibilisation à la fois des médias, du grand public et des professionnels de santé à la cause du don d'organe. Les greffes sont ainsi mieux comprises et mieux acceptées, à tous les niveaux. Notamment, les freins psychologiques qui pouvaient persister parmi les professionnels de santé ont été largement levés.
  

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Le Dr Blanca Miranda, directrice adjointe de l'ONT, a été interrogée sur le programme adopté par son pays durant le séminaire "Joigning Forces", consacré au don d'organes en 1995 :

Q: Quelle est la principale raison du taux de prélèvement record en Espagne ?

R : Nous avons implémenté une procédure de prélèvement standard dans chaque hôpital du pays. Elle est basée sur la mise en place d'équipes dédiées au prélèvement dans tous les hôpitaux. Elles sont responsables des performances en terme de don de leur hôpital.

Q : Pourquoi ces équipes fonctionnent-elles si bien ?

R : L'important est qu'elles soient composées d'individus capables de prendre en charge le processus et de lui donner de la crédibilité. Ce sont des médecins et des infirmières des urgences, qui ont une position très respectée dans leur service et qui choisissent de consacrer une partie de leur temps à cette tâche, en plus de leurs occupations habituelles.

De plus, lorsque l'hopital possède aussi des équipes de transplantation, il est très important qu'elles soient totalement indépendantes.

Q : Quel est exactement le rôle de ces équipes ?

R : Elles prennent en charge le processus dans son intégralité. Elles identifient les donneurs potentiels, effectuent leurs évalutations, s'assurent que la famille a compris la notion de mort clinique et demandent leur consentement. Elles sont aussi chargées de faire de la formation, de gérer leurs ressources, des relations avec les médias et de diverses autres tâches administratives.

Q: Quel est le moment le plus approprié pour approcher la famille d'un donneur ?

R : Nous demandons à nos coordinateurs de ne pas parler de don d'organe avant d'être sûr que la famille a compris que leur proche était en état de mort cérébrale. Avant de faire la demande de don, il est important qu'une relation de confiance se soit établie. Dans ce but, les coordinateurs interviennent très tôt. En fait, ils sont informés dès qu'un malade présentant des lésions cérébrales sévères est admis.

Le timing exact de la demande de don différe en fonction de la famille. Quand les coordinateurs la rencontrent pour la première fois, son objectif est de s'assurer de sa compréhension de la situation. A chaque étape du processus, ils doivent faire le point et analyser les informations qui ont été fournies à la famille par l'équipe médicale.
Ils doivent également déterminer combien de membres de la famille sont présents et lequel prendra la décision finale. En Espagne, les liens familiaux sont très forts, et il n'est pas rare de voir une dizaine de personnes à l'hôpital.

Q : Quels progrès souhaitez vous encore apporter ?

R : Nous estimons que l'Espagne a un potentiel d'environ 50 donneurs pmh. C'est le chiffre que nous souhaiterions atteindre, en mettant en œuvre plusieurs mesures :
La première est l'identification des donneurs. Nous estimons que, faut d'identification des sujets en état de mort encéphalique, nous perdons environ 10 donneurs pmh chaque année.
La seconde est le suivi clinique des donneurs. Il s'écoule souvent plusieurs heures entre la constatation de la mort encéphalique et les prélèvement. Prendant cette période, nous perdons 10 à 14% de nos donneurs suite à des arrêts cardiaques, des instabilités hémodynamiques ou des septicémies.
Enfin, le taux de refus de prélèvement est à l'heure actuelle de 24%, et nous pensons pouvoir le faire diminuer.

En plus des greffes à partir d'organes cadavériques, nous allons probablement tenter de développer les greffes à partir de donneurs vivants. Elle ne représentent actuellement qu'1% des transplantations rénales.

Nous souhaitons également travailler sur des donneurs à cœurs non battant* et nous préparons d'ailleurs un texte de consensus sur ce sujet.

* Certains organes, notamment les reins, peuvent semble t-il être prélevés sur des personnes en arrêt cardiaque, sans que cela ait de conséquences importantes sur la qualité des greffons.

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Les excellents résultats de l'Espagne incitent de nombreux pays à tenter de transposer la méthode espagnole à leurs propres territoires, c'est notamment le cas pour :

• Les pays latino-américains
  Le Projet Siembra : il vise à fournir à ses participants les moyens nécessaires au développement de techniques proches de celles de l'Espagne dans leurs pays respectifs. Il s'agit donc d'un véritable plan de formation. Plusieurs pays d'Amérique latine appliquent d'ores et déjà les méthodes qui y ont été enseignées.
• Le Brésil
  Les ministres des affaires étrangères brésilien et espagnol ont signé un protocole de coopération sur deux années, incluant la transposition du modèle espagnol de prélèvement d'organes au Brésil, avec la collaboration de l'OTN.
• Les U.S.A.
  Un projet sur trois ans a été présenté récemment au gouvernement Fédéral afin d'analyser le modèle espagnol et d'envisager sa transposition aux hôpitaux américains.
• L'Australie : Le ministre de la santé australien, après avoir étudié plusieurs organisations de prélèvements d'organes appliquées dans divers pays, a décidé d'adopter le modèle espagnol. Cette décision a été approuvée par les professionnels de la transplantation australiens durant une conférence qui lui était consacrée.
• Et en France ?
  Rien de vraiment officiel pour le moment, mais lors du récent congrès de l'ETCO (European Transplant Coordinators Organization) [voir dans la revue de presse], Didier Houssin, directeur de l'EFG, déclarait à propos du modèle espagnol :
  "Il s'agit d'une organisation décentralisée au niveau régional et interrégional, avec un dispositif intrahospitalier fondé sur la reconnaissance que cette activité de prélèvement réclame des compétences spécifiques. Or, si l'Espagne est à l'avant-garde, c'est qu'elle a su construire un dispositif riche en ressources humaines et, donc, efficace. La France marche déjà dans les traces de l'Espagne. Grâce au plan greffe, amorcé en juin 2000, les moyens consacrés au prélèvement ont été renforcés dans les hôpitaux, permettant un meilleur accueil des familles, plus de dialogue avec elles. Et on observe une amélioration du prélèvement".
  Du reste, l'objet de cette manifestation, qui rassemblait de nombreux pays européens, était bel et bien de confronter les pratiques pour les améliorer.
  

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Le taux élevé de prélèvement d'organes en Espagne est loin d'être un hasard. Ce pays a en effet su se doter des moyens nécessaires pour augmenter ce chiffre. Ces excellents résultats montrent en outre que la pénurie d'organes n'est pas, et de loin, uniquement liée aux refus des familles, mais aussi et surtout aux ressources humaines et matérielles qui sont allouées à l'activité de prélèvement.

Malgré ces résultats très encourageants, le pays n'est pas épargné par la pénurie d'organes : comme ailleurs dans le monde, les personnes en attente de greffe sont de plus en plus nombreuses et de plus en plus âgées…

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