L'Espagne
est à l'heure actuelle le pays qui obtient les meilleurs
résultats mondiaux en terme de dons d'organes, 32,5
pmh (par million d'habitants) en 2001, contre un peu moins
de 19 pmh en France. Pour mieux se représenter cet
écart, on peut évoquer le fait que le même
nombre de transplantations rénales a été
réalisé en Espagne (40 millions d'habitants)
et en France (60 millions d'habitants), soit approximativement
2000…
Ce
succès est principalement dû à une politique
volontariste en matière de transplantation, à
tous les niveaux, communément appelée "le
modèle espagnol". Revenons sur les divers ingrédients
de cette "recette miracle".
Des chiffres qui laissent rêveurs… alors rêvons
un peu !
Des chiffres qui laissent rêveurs… alors rêvons
un peu !
Le taux de prélèvement de l'Espagne est de plus
de 80% supérieur à celui de la France. En faisant
quelques projections, voici un tableau comparatif des chiffres
actuels contre ceux qui pourraient être réalisées
dans l'hexagone si nous parvenions à égaler
les performances de l'Espagne, en matière de transplantations
rénales :
Chiffres
français en 2001 (taux de prélèvement
de 17.8 pmh)
Projections
dans l'hypothèse où le taux de prélèvement
passerait à 32.5 pmh (approx)
Le taux de prélèvement en Espagne est passé
en une dizaine d'années de l'un des plus faibles au
monde au plus élevé, soit de 14 à 32.5
pmh.
L'Histoire
du prélèvement d'organes en Espagne commence
en 1965, lorsque les premières greffes sont réalisées
à Madrid et à Barcelone. En 1979, une loi permettant
leur développement encadré était votée.
Un développement modeste marque les années 80,
limité par un faible taux de dons d'organes.
En
1989, L' Organizacion
Nacional de Trasplantes (ONT) est fondée afin de
tenter de trouver une solution à ce problème.
Il s'agit d'un organisme dépendant du Ministère
de la Santé. Ses fonctions sont liées à
la promotion, la coordination et le suivi tant éthique
que technique des dons et des greffes d'organes et de tissus.
L'OTN
met en évidence le fait que la pénurie n'est
pas liée à un manque de donneurs, mais plutôt
aux difficultés à les identifier puis à
obtenir le consentement des familles.
Le
modèle espagnol consiste schématiquement en
un programme dont le but est d'optimiser chaque étape
du processus de prélèvement, dès l'identification
du donneur potentiel. Il se base sur du matériel éducatif,
et peut aisément être adapté en fonction
des spécificités du pays ou de l'hôpital
auquel il est destiné. Il repose sur des équipes
de professionnels spécialement entraînés,
n'appartenant pas aux services de transplantation, et dont
le rôle est d'augmenter le taux de prélèvement
dans les hôpitaux.
Il se base donc sur l'application nationale d'une procédure
de prélèvement standardisée, principalement
basée sur la création d'équipes de coordinations
spécifiques. Les hôpitaux sont considérés
comme responsables de leurs chiffres de prélèvement.
L'Espagne continue d'améliorer ses chiffres de prélèvement,
alors que ceux du reste de l'Europe stagnent ou déclinent.
La loi espagnole promeut les principes d'altruisme, de solidarité,
de gratuité, l'information et le consentement des donneurs
vivants, la certification de la non opposition des personnes
décédées et la finalité thérapeutique
sur le prélèvement et le don d'organes. Il faut
aussi respecter le principe de confidentialité et le
secret accordé à la protection de données
personnelles.
En matière de prélèvements, le donneur
potentiel, qui n'a pas laissé de trace formelle de
son opposition au prélèvement de ses organes
après son décès, est présumé
consentant.
Cette opposition au prélèvement peut être
totale (tous les organes) ou partielle (seulement certaines
organes).
En
outre, la dernière mouture législative (30 décembre
1999) prévoit le fonctionnement d'organisations spécialisées
(communautés autonomes et de l'Etat) et la collaboration
avec les organismes internationaux qui rendent possible l'échange
et la rapide circulation d'organes pour trouver les receveurs
les plus indiqués.
L'Espagne
a su mobiliser des moyens pour que le prélèvement
d'organes devienne une activité à part entière
des établissements de santé, avec un souci d'efficacité,
de qualité et de sécurité.
Un
renforcement de la détection des donneurs potentiels
(Les personnes en état de mort encéphalique
accueillies dans les hôpitaux).
Un
renforcement des moyens relatifs à l'abord des
familles pour le prélèvement
En effet, même si la loi prévoit le consentement
présumé du défunt, en pratique, l'avis
des familles est toujours demandé (et respecté)
comme c'est le cas en France. Cependant, les équipes
responsables de ce processus (coordinateurs) sont à
la fois très formées à ses aspects
psychologiques, ont des effectifs suffisants pour proposer
un accompagnement de longue haleine, et sont également
très mobilisées dans le sens de l'obtention
de l'accord.
Une
politique de formation et de motivation des coordinateurs
Le rôle des coordinateurs de transplantation a été
mis en valeur, et leur nombre augmenté. Il s'agit
en général d'équipes, composées
à la fois de médecins et d'infirmières.
Ils bénéficient de formations importantes
à tous les niveau, notament en ce qui concerne l'abord
des familles (comme on peut le constater dans le film de
Pedro Almodovar "tout sur ma mère"). Il
s'agit de plus d'une fonction reconnue, et rémunérée
en conséquence.
L'utilisation
de greffons dits "limites"
Il s'agit des greffons prélevés sur des personnes
présentant des risques, liés à l'âge
ou à une pathologie pré-existante.
Entre 1992 et 2000 l'âge moyen des donneurs est passé
de 34 à 47 ans. D'autre part, des mesures spécifiques
peuvent être prises ddans le but de permettre l'utilisation
de greffons limites. Par exemple, si une atteinte rénale
est détectée sur le donneur, il est possible
que ses deux reins soient transplantés au même
receveur, lui même souvent âgé, de façon
à lui assurer une fonction rénale optimale
après la greffe. Ces choix vont également
dans le sens d'une augmentation de l'âge moyen des
receveurs. On pourrait craindre que cette tendance ait un
effet néfaste sur les résultats à long
terme des greffes, mais les études prouvent qu'il
n'y a pas de différence notable à cinq ans
post greffe, entre l'Espagne et d'autres pays européens,
notamment la France.
Une
politique de communication " musclée "
de longue date, qui a permis une sensibilisation à
la fois des médias, du grand public et des professionnels
de santé à la cause du don d'organe. Les greffes
sont ainsi mieux comprises et mieux acceptées, à
tous les niveaux. Notamment, les freins psychologiques qui
pouvaient persister parmi les professionnels de santé
ont été largement levés.
Le Dr Blanca Miranda, directrice
adjointe de l'ONT, a été interrogée sur
le programme adopté par son pays durant le séminaire
"Joigning Forces", consacré au don d'organes
en 1995 :
Q:
Quelle est la principale raison du taux de prélèvement
record en Espagne ?
R
: Nous avons implémenté une procédure
de prélèvement standard dans chaque hôpital
du pays. Elle est basée sur la mise en place d'équipes
dédiées au prélèvement dans tous
les hôpitaux. Elles sont responsables des performances
en terme de don de leur hôpital.
Q
: Pourquoi ces équipes fonctionnent-elles si bien ?
R
: L'important est qu'elles soient composées d'individus
capables de prendre en charge le processus et de lui donner
de la crédibilité. Ce sont des médecins
et des infirmières des urgences, qui ont une position
très respectée dans leur service et qui choisissent
de consacrer une partie de leur temps à cette tâche,
en plus de leurs occupations habituelles.
De
plus, lorsque l'hopital possède aussi des équipes
de transplantation, il est très important qu'elles
soient totalement indépendantes.
Q
: Quel est exactement le rôle de ces équipes
?
R
:
Elles prennent en charge le processus dans son intégralité.
Elles identifient les donneurs potentiels, effectuent leurs
évalutations, s'assurent que la famille a compris la
notion de mort clinique et demandent leur consentement. Elles
sont aussi chargées de faire de la formation, de gérer
leurs ressources, des relations avec les médias et
de diverses autres tâches administratives.
Q:
Quel est le moment le plus approprié pour approcher
la famille d'un donneur ?
R
: Nous demandons à nos coordinateurs de ne pas parler
de don d'organe avant d'être sûr que la famille
a compris que leur proche était en état de mort
cérébrale. Avant de faire la demande de don,
il est important qu'une relation de confiance se soit établie.
Dans ce but, les coordinateurs interviennent très tôt.
En fait, ils sont informés dès qu'un malade
présentant des lésions cérébrales
sévères est admis.
Le
timing exact de la demande de don différe en fonction
de la famille. Quand les coordinateurs la rencontrent pour
la première fois, son objectif est de s'assurer de
sa compréhension de la situation. A chaque étape
du processus, ils doivent faire le point et analyser les informations
qui ont été fournies à la famille par
l'équipe médicale.
Ils doivent également déterminer combien de
membres de la famille sont présents et lequel prendra
la décision finale. En Espagne, les liens familiaux
sont très forts, et il n'est pas rare de voir une dizaine
de personnes à l'hôpital.
Q
: Quels progrès souhaitez vous encore apporter ?
R
: Nous
estimons que l'Espagne a un potentiel d'environ 50 donneurs
pmh. C'est le chiffre que nous souhaiterions atteindre, en
mettant en œuvre plusieurs mesures :
La première est l'identification des donneurs. Nous
estimons que, faut d'identification des sujets en état
de mort encéphalique, nous perdons environ 10 donneurs
pmh chaque année.
La seconde est le suivi clinique des donneurs. Il s'écoule
souvent plusieurs heures entre la constatation de la mort
encéphalique et les prélèvement. Prendant
cette période, nous perdons 10 à 14% de nos
donneurs suite à des arrêts cardiaques, des instabilités
hémodynamiques ou des septicémies.
Enfin, le taux de refus de prélèvement est à
l'heure actuelle de 24%, et nous pensons pouvoir le faire
diminuer.
En
plus des greffes à partir d'organes cadavériques,
nous allons probablement tenter de développer les greffes
à partir de donneurs vivants. Elle ne représentent
actuellement qu'1% des transplantations rénales.
Nous souhaitons également travailler sur des donneurs
à cœurs non battant* et nous préparons
d'ailleurs un texte de consensus sur ce sujet.
*
Certains organes, notamment les reins, peuvent semble t-il
être prélevés sur des personnes en arrêt
cardiaque, sans que cela ait de conséquences importantes
sur la qualité des greffons.
de
l'adaptation du modèle espagnol à d'autres territoires...
Les excellents résultats de l'Espagne incitent de nombreux
pays à tenter de transposer la méthode espagnole
à leurs propres territoires, c'est notamment le cas
pour :
Les
pays latino-américains
Le Projet Siembra : il vise à fournir à ses
participants les moyens nécessaires au développement
de techniques proches de celles de l'Espagne dans leurs
pays respectifs. Il s'agit donc d'un véritable plan
de formation. Plusieurs pays d'Amérique latine appliquent
d'ores et déjà les méthodes qui y ont
été enseignées.
Le
Brésil
Les ministres des affaires étrangères brésilien
et espagnol ont signé un protocole de coopération
sur deux années, incluant la transposition du modèle
espagnol de prélèvement d'organes au Brésil,
avec la collaboration de l'OTN.
Les
U.S.A.
Un projet sur trois ans a été présenté
récemment au gouvernement Fédéral afin
d'analyser le modèle espagnol et d'envisager sa transposition
aux hôpitaux américains.
L'Australie
: Le ministre de la santé australien, après
avoir étudié plusieurs organisations de prélèvements
d'organes appliquées dans divers pays, a décidé
d'adopter le modèle espagnol. Cette décision
a été approuvée par les professionnels
de la transplantation australiens durant une conférence
qui lui était consacrée.
Et
en France ?
Rien de vraiment officiel pour le moment, mais lors du récent
congrès de l'ETCO (European Transplant Coordinators
Organization) [voir
dans la revue de presse], Didier Houssin, directeur
de l'EFG, déclarait à propos du modèle
espagnol : "Il s'agit d'une organisation décentralisée
au niveau régional et interrégional, avec
un dispositif intrahospitalier fondé sur la reconnaissance
que cette activité de prélèvement réclame
des compétences spécifiques. Or, si l'Espagne
est à l'avant-garde, c'est qu'elle a su construire
un dispositif riche en ressources humaines et, donc, efficace.
La France marche déjà dans les traces de l'Espagne.
Grâce au plan greffe, amorcé en juin 2000,
les moyens consacrés au prélèvement
ont été renforcés dans les hôpitaux,
permettant un meilleur accueil des familles, plus de dialogue
avec elles. Et on observe une amélioration du prélèvement". Du reste, l'objet de cette manifestation, qui rassemblait
de nombreux pays européens, était bel et bien
de confronter les pratiques pour les améliorer.
Conclusion : quels moyens pour augmenter
les prélèvements ?
Le taux élevé de prélèvement d'organes
en Espagne est loin d'être un hasard. Ce pays a en effet
su se doter des moyens nécessaires pour augmenter ce
chiffre. Ces excellents résultats montrent en outre
que la pénurie d'organes n'est pas, et de loin, uniquement
liée aux refus des familles, mais aussi et surtout
aux ressources humaines et matérielles qui sont allouées
à l'activité de prélèvement.
Malgré
ces résultats très encourageants, le pays n'est
pas épargné par la pénurie d'organes
: comme ailleurs dans le monde, les personnes en attente de
greffe sont de plus en plus nombreuses et de plus en plus
âgées…
