Le 28 septembre 2003, à la Cité des sciences et de l'industrie à Paris
Rencontre débat - organes artificiels, greffes : l'Avenir

Voir la rubrique consacrée à cet événement par Renaloo!

du 19 au 27 juillet 2003, à Nancy :
Les XIVèmes Jeux Mondiaux des Transplantés
70 pays et plus de 2000 compétiteurs attendus, de nombreux événements et une couverture médiatique qui a fait honneur à un événement de cette ampleur !

La rubrique renaloo! consacrée aux Jeux
Le site officiel des jeux

En prélude à l'ouverture des jeux, la flamme a été sera acheminée de Paris à Nancy par des athlètes transplantés.

Ce relais est parti de Paris le 16 juillet, et à cette occasion il a fait étape dans trois grands hôpitaux symboliques de la transplantation d'organes dans la capitale. La rubrique renaloo! consacrée au Relais de la Flamme des Jeux

Pour plus d'infos, voir sur le site de l'association Trans-Form, ou encore ici.

Vendredi 20, Samedi 21 et dimanche 22 juin 2003, un peu partout en France...
Journée nationale de réflexion sur le don et la greffe

Comme chaque année, cette journée nationale avait pour objectifs :

• d'amener chacun d'entre nous à prendre position sur le don d'organe et de faire connaître sa décision à ses proches.
• de développer l'intérêt et la connaissance des personnels des centres hospitaliers et du public sur le thème du prélèvement et de la greffe

Toutes les infos, ainsi qu'un reportage photos sur l'opération 10 000 bougies à Paris dans la rubrique consacrée à cette journée.

Le site de l'Etablissement Français des Greffes

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Le mardi 13 mai 2003

Recherches biomédicales et respect de l’homme

La récente découverte des cellules souches humaines, et de leurs capacités de multiplication et de différenciation, semble offrir de formidables espoirs thérapeutiques, notamment dans la régénération d’organes défectueux ou endommagés : maladies neuro-dégénératives, cardiaques, métaboliques… Les cellules souches, et plus particulièrement les cellules souches embryonnaires, sont au cœur de multiples débats scientifiques, économiques et éthiques.
Dans ce contexte de connaissances et de possibilités techniques, pour comprendre les nouveaux enjeux liés au développement actuel des sciences du vivant et des recherches médicales, une réflexion philosophique s’impose sur la notion éthique de la personne humaine.
Lucien Sève, philosophe, a été membre du Comité consultatif national d’éthique de 1983 à 2000. Il est l’auteur notamment de Recherches biomédicales et respect de la personne humaine (La Documentation française).

bibliothèque Lucie AUBRAC
13/15 rue Eugène Berthoud
93400 St Ouen
Le site du centre Atlas

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Le mardi 29 avril 2003
L’embryon humain : sujet de savoir, objet de passions

Les avancées de la biologie et du génie génétique ont donné naissance à une avalanche de révolutions techniques et thérapeutiques qui nous concernent tous. La procréation médicalement assistée, les techniques de fécondation in vitro et la récente découverte des cellules souches, toutes ces découvertes placent les chercheurs en position de créateurs, de fabricants d’organismes vivants. Cela bouleverse nos repères (humain, filiation, identité, nature…) et les droits (propriété sur les gènes, utilisation de l’embryon). Ces recherches nourrissent controverses et débats aux multiples enjeux scientifiques, économiques, juridiques et éthiques. Faut-il ou non autoriser les recherches sur les cellules souches et sur l’embryon humain ? Qu’en est-il des embryons surnuméraires ? Doit-on créer des embryons à des fins de recherche, autoriser le clonage thérapeutique ? Faut-il doter l’embryon humain d’un statut juridique?
Pour Jacques TESTART, biologiste qui a travaillé avec le professeur Frydman à la naissance d’Amandine, premier bébé-éprouvette français, "malgré des années de colloques, débats et législations, la confusion persiste entre être humain et personne humaine, comme entre recherche cognitive et action finalisée sur l’embryon. Chercheurs, éthiciens et juristes poursuivent une pseudo réflexion qui ravit les médias mais où les intérêts compétitifs, la aussi, se préparent à l’emporter".
Jacques TESTART est directeur de recherche à l’INSERM et Président de la Commission française sur le développement durable. Il est l’auteur de nombreux ouvrages : Au bazar du vivant : biologie, médecine et bioéthique sous la coupe libérale, Des hommes probables : de la procréation aléatoire à la procréation normative ou bien encore La procréation médicalement assistée…

centre de culture scientifique ATLAS
7, rue de l'Union
93400 St Ouen
Le site du centre Atlas

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les 24, 25 & 26 avril
« Hospitalités 2003 »
Journée portes ouvertes dans les hôpitaux de l’AP-HP

Pour favoriser l’information et le dialogue avec les usagers, l’Assistance Publique - Hôpitaux de Paris (AP-HP) a organisé dans ses hôpitaux des journées portes-ouvertes dédiées à l’information du grand public.

Cette manifestation, qui a fédéré 38 hôpitaux de l’institution, a proposé des visites guidées, des cafés-débats, des conférences, des stands et animations diverses autour de trois thèmes centraux :

• L'accueil du patient et de sa famille
• L'action associative
• La loi du 4 mars 2002, un an après son adoption

« Hospitalités 2003 », lieu d’échanges pour mieux faire connaître l'hôpital, a également proposé des rencontres avec les associations et les personnes qui s’engagent bénévolement à l’hôpital aux côtés des équipes soignantes auprès des malades et de leur famille.

La Fnair était présente sur un stand à l'hôpital Saint Louis le vendredi 25 avril et à l'hôpital Tenon, le samedi 26 avril.

le site de l'APHP

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du 6 au 13 avril 2003
J-100 avant les Jeux Mondiaux des Transplantés : Nancy en fête

- Dimanche 6 : Le Marathon de Paris : Un défi sportif collectif pour parler du don d'organes
sortie d'un supplément de 16 pages consacré aux Jeux Mondiaux des Transplantés dans l'Est-Républicain

- du lundi 7 au samedi 12 : Exposition d'oeuvres d'art sur le thème du don d'organes par les étudiants des écoles d'arts, écoles primaires, ... dans le grand hall de l'Hôtel de Ville de Nancy

- Lundi 7 : conférence sur le don d'organes par le Professeur Christian Cabrol à 20h à la Faculté de Médecine

- Mardi 8 : Réalisation d'une mosaïque géante au Parc de la Pépinière par les maternelles et les école primaires de la Ville.

- Mercredi 9 : Aménagement de l'espace, place de la République, consacré à la sculpture " le Cœur du grand Nancy ", œuvre de Jorge Orta, et début de sa fabrication.

- Jeudi 10 : Mobilisation des étudiants : ça marche !
Organisation d'une marche aux flambeaux ouverte à tous (voir actualité dans cette page)

- Vendredi 11 : Pose d'un compte à rebours sur la faça de l'Hôtel de Ville, place Stanislas

- Samedi 12 : première journée de formation des Don'acteurs des Jeux. Ils seront alors près de 500 !

Les 12 et 13 avril, à la Pépinière, les plus intrépides se risqueront à un saut à l'élastique, dans le cadre du projet "Quand la vie ne tient qu'à un fil" des étudiants de l'ESSTIN, toujours sous la houlette de "JMT Universités"

Plus d'info sur le site officiel des Jeux

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Samedi 29 mars 2003, à la Cité de la Santé (Cité des Sciences et de l'Industrie, à Paris),
Conférence "du prélèvement à la greffe : le relais de la vie".

Compte rendu en images dans la rubrique consacrée aux Journées de l'insuffisance rénale chronique 2003

Dimanche 30 mars 2003 au Palais des congrès de Versailles,
Congrès national de la FNAIR

Compte rendu en images dans la rubrique consacrée aux Journées de l'insuffisance rénale chronique 2003

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Lundi 31 mars 2003 au Palais des congrès de Versailles,
Colloque " Insuffisance rénale chronique : la prévenir, la traiter et mieux accompagner le malade "

Voir la rubrique consacrée aux Journées de l'insuffisance rénale chronique 2003

Jeudi 27 mars 2003, à 21h, à la Faculté de Censier à Paris
"Je vous ai tous aimés" sur scène

"Vous avez entre les mains le journal de Johann. Il l'a écrit pour vous, et pourtant c'est un journal intime, le plus intime qui puisse exister. Il y affronte l'expérience devant laquelle on est toujours, au bout du compte, seul. En 1992, à vingt et un ans, il est mort de mucoviscidose."
Extrait de la Préface du livre "Je vous ai tous aimés" de Johann Heuchel, publié aux éditions du Seuil.

Une troupe de huit comédiens étudiants en DEUG d'arts du spectacle, option Théâtre a eu la belle initiative de mettre en scène la vie de Johann, ce jeune homme atteint de mucoviscidose, d'après son journal intime "Je vous ai tous aimés" paru en 1998.

Mise en scène: Sara Llorca et Nina Châtaignier
Comédiens: Nina Châtaignier, Marion Coudurier, Axelle David, Karelle Durand, Elsa Huvet, Mallory Patte, Anastasia Sanchis, Nicolas Souville
Scénographie: Anne Le Clerc
Musique: Matthieu Dersy
Maquillage: Caroline Surier

du 19 au 23 mars 2003, de Paris à Courchevel
La course du coeur : quatre jours, quatre nuit pour faire courir la vie...

En 1989, un journaliste marathonien, et le Professeur Christian Cabrol, premier chirurgien ayant réalisé une greffe de cœur en France, mettent l'exploit sportif au service du Don d'organes en créant La Course du Cœur.

Au mois de mars, durant 4 jours et 4 nuits, une équipe internationale de transplantés, associées à plusieurs dizaines d'autres coureurs, se relaient pour parcourir les 750 km qui séparent Paris d'une station de haute montagne dans un seul et même but : participer à la sensibilisation du grand public au don d'organes.

Aujourd'hui, grâce notamment à la campagne de sensibilisation auprès des quelques 200 communes traversées chaque année par la Course du Cœur, et l'opération " 10 000 cœurs pour l'hôpital " des milliers de cœurs en papier sont receuillis auprès des enfants des écoles comme témoignage de soutien aux transplantés et patients en attente de greffe.

Qu'est-ce que c'est ?

• 750 km de course à pied en relais non stop en quatre jours et quatre nuits entre Paris et une station de haute montagne
• 12 équipes de 14 coureurs dont 1 équipe internationale de personnes transplantées (cœur, foie, rein)
• Plus de 200 communes traversées par une caravane de 80 véhicules
• Des épreuves de 10 à 80 km et des épreuves spéciales : bike and run, relais volants, etc…

Voir le site web de la course du coeur

du 18 au 26 janvier 2003 à Bormio, Italie, La Nicholas Cup 2003

Manifestation organisée pour les enfants transplantés (4-16 ans) de tous les pays du monde, en mémoire de Nicholas Green. Les organisateurs ont ainsi proposé aux enfants transplantés de tous les pays une semaine de sport, de compétition et d'amusement, dans un paysage magnifique.

Plus d'infos sur le site de la Nicholas Cup.

Voir également l'histoire de Nicholas, qui a inspiré cette compétition.

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Samedi 7 décembre 2002 à Paris,
la Marche des maladies rares

Dans le cadre du Téléthon.

Voirle site de l'Alliance Maladies Rares.

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Mercredi 4 décembre 2002, à Crépy en Valois
Avant première du film "Les jeunes et la greffe"

Ce documentaire de 52 minutes a été réalisé au cours d'une année scolaire, en cours d'éducation civique. Il raconte les tribulations des terminales L, promotion 2001-2002, menant une enquête sur le don d'organes auprès de la population locale. Conférences, recherche d'informations, micros-trottoirs, interviews filmées... Pendant un an, les élèves mènent l'enquête, sous l'oeil de la caméra de Serge Favreau, l'un des réalisateurs du documentaire. Comment les Crépinois perçoivent-ils le don d'organes ? Accepteraient-ils d'offrir une partie de leur corps après leur mort ? De quoi ont-ils peur ?

Voir aussi dans la revue de presse.

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Plus d'infos sur le site de Démocratie Active

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Dimanche 1er décembre 2002, à Paris
Assemblée Générale de l'AIR Région Parisienne.
En plus des activités classiques se déroulant lors de l'AG d'une association, des interventions sur la transplantation rénale et la dialyse ont eu lieu (intervenants : les Professeurs Glotz et Jacquot de l'Hôpital Européen George Pompidou).

Cette réunion est réservée aux adhérents de l'AIRRP.

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Du 12 au 30 novembre 2002, au Théâtre ouvert, à Paris
L’Intrus
Pièce de Jean-Luc Nancy
Avec Hélène Viaux, Olivier Renouf, Franck Frappa, Guiseppe Molino, Elisabeth Perceval, Xavier Tavera, Nanténé Traoré

Paru chez Galilée en 2000, L’Intrus explore, à partir d’une expérience intime – une transplantation du cœur – les thématiques de l’étrangeté, de l’étranger, de l’intrusion/extrusion : un texte aux résonances politiques sur l’Autre, en nous et à côté de nous.

Théâtre Ouvert
Jardin d'Hiver - 4 bis, cité Véron
75018 Paris

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Mardi 19 novembre 2002, à Paris
Rencontres Nationales sur l'application des décrets sur le traitement de l'insuffisance rénale chronique
Evénement organisé par la FNAIR à l'occasion de la publication des décrets sur la prise en charge de l'IRC parus en septembre dernier au JO. Les décideurs régionaux, les néphrologues et les infirmiers y ont été conviés, ainsi que les adhérents de l'association.

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samedi 16 Novembre 2002 à la Faculté de médecine, Paris.
1er Forum Patients-Médecins
"Se soigner aujourd'hui"

Le but de ce forum, organisé par le Panorama du Médecin, est de susciter des débats entre le grand public et les professionnels de santé sur les différents thèmes de santé de façon à susciter de nouvelles démarches pour améliorer la relation médecin – patient et de façon à ce que le patient soit réellement un acteur de sa propre prise en charge. Un hall d’exposition permet de rencontrer des associations de patients.

site du forum

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Colloque du Département d'Éthique Biomédicale en collaboration avec le Centre Laennec, la revue Laennec et l'association Amis de Laennec.

Donner de son vivant, à une personne qui a besoin d'une greffe, un de ses organes, ou une partie d'organe vital unique, malgré les risques que cela présente pour soi, est un acte de grande générosité. Les médecins envisagent d'y faire appel plus souvent, même au delà du strict cadre familial, avec l'approbation d'une loi en préparation. Ce don, si particulier, pose cependant de multiples questions, que le colloque s'efforcera d'explorer. Notamment celle-ci : dans cette situation faite de liens affectifs forts, de gravité de la maladie, et même parfois d'urgence vitale, comment préserver la liberté du donneur avant le prélèvement, et celle du receveur après la greffe ?

Le site du Centre Sèvres

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Le cas de la xénogreffe apparaît complexe sur le plan éthique. Alors qu'il reste à démontrer qu'elle sera bénéfique aux patients, son innocuité doit être considérée non seulement en ce qui concerne le patient receveur, mais aussi, et c'est une des originalités de cette problématique, la société dans son ensemble : les risques liés à la présence de rétrovirus endogènes porcins ont conduit à la mise en place récente de moratoires sur les essais cliniques de xénotransplantation.
Par ailleurs, sa pratique risque de mettre en cause le principe d'autonomie des patients : les recommandations pour limiter le risque infectieux font état d'une surveillance armée des receveurs. On peut aussi évoquer la question de l'éthique considérée du point de vue de l'animal. Mais d'un autre côté, la xénotransplantation offre une solution potentielle aux difficultés d'approvisionnement en tissu humain transplantable et pourrait au contraire représenter une solution éthique à certains problèmes rencontrés dans le domaine de l'allotransplantation.

Toutes les informations sur le site de l'Inserm

Samedi 26 Octobre, à la Cité de la Santé (Cité des Sciences et de l'Industrie, à Paris)
Conférence sur le don d'organes et la transplantation
Les Intervenants : France-Adot, Marie Claire Paulet. FNAIR, Raymond Merle (Receveur), Michelle Courteau (Receveur). EFG, coordinatrice d'hôpital.

Le film "Ainsi des hommes vivent" traitant du don d' organes et de tissus humains a été présenté. Un débat autour de cette question l'a suivi.

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