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Je
suis née (le 18 août 1983) à l'hôpital
de Reims à cause de nombreux problèmes
de santé dont une dysplasie rénale au
rein droit, il ne fonctionnait pas (pas de sécrétion
et polykystique).
J'avais aussi une hypoplasie rénale au rein gauche,
il fonctionnait mais il été déjà
un peu insuffisant avec une créatinine marquée.
Le nom de ma maladie tomba : insuffisance rénale
par hypoplasie rénale bilatérale.
Depuis ma naissance, j'ai donc été suivie
en néphrologie à l'hôpital de Reims
avec des consultations de plus en plus rapprochées
car l'insuffisance rénale été de
plus en plus présente.
Les années passèrent et en 1996 les régimes
commencèrent avec le comptage des protéines,
le régime sans sel, le moins de potassium possible
avec un traitement pour le faire baisser (kayexalate),
du calcium et de la vitamine D.
A l'aube des mes 14 ans (août 1997), s'installa
une insuffisance rénale terminale par hypoplasie
rénale bilatérale et arriva l'inévitable
: l'hémodialyse, on m'a donc fait une fistule
artério-veineuse au bras gauche trois semaines
avant de passer en dialyse à l'hôpital
de Reims là où j'ai fais mes dialyses
trois fois quatre heures par semaine (125 km de chez
moi car je suis de l'Aube).
Dès mon entrée en dialyse, mon père
demanda à mon médecin de Reims avec insistance
s'il pouvait éventuellement faire le don d'un
de ses reins. Un peu plus tard, les examens en vue du
don d'organe commencèrent entre l'hôpital
de Reims et l'hôpital greffeur (hôpital
Necker) de Paris.
Trois mois après le début de l'hémodialyse,
ma fistule a été refaite toujours sur
le bras gauche mais plus haut car j'avais une sténose
qui engendrait de gros problèmes de coagulation
en dialyse. Après cette reprise, les dialyses
se sont assez bien passées malgré une
urée sanguine qui voulait difficilement baisser
ce qui entraîné une hypertension et un
gonflement du cœur (dû également à
la dialyse en elle-même).
En juillet 1998, les examens en vue du don d'organe
étaient terminés, les médecins
avaient confirmé à mon père que
ses deux reins fonctionnaient parfaitement et qu'il
pouvait donc m'en donner un. Mon père passa donc
au Tribunal pour confirmer l'accord du don. Les médecins
ont donc décidé de me donner de la ciclosporine
(sandimmun) pour préparer mon corps à
la greffe, ce qui a engendré la perte totale
de mon rein gauche et donc : plus d'urines. Ce qui rajouta
au régime une quantité d'eau réduite
à 50 cl par jour (c'était dur car en juillet
il fait chaud et de plus, avant je n'avais pas du tout
de restriction en eau). Cette restriction a durait qu'un
mois car je suis rentrée le 3 août à
l'hôpital Necker de Paris pour faire deux dialyses
consécutives le 3 et le 4 août pour que
mon sang soit assez bien nettoyé car j'allais
être greffée le 5 août.
J'ai donc été transplantée le mercredi
5 août 1998 à l'aube de mes 15 ans avec
le rein gauche de mon papa. Je prenais de grosses doses
immunosuppresseurs (du néoral à 300 mg
matin et soir tous les jours, de l'imurel à 75
mg tous les soirs et du cortancyl à 80 mg tous
les matins avec une décroissance sur six mois).
Je prenais aussi une dizaine de médicaments en
préventif pour ne pas avoir d'affection à
cause des grosses doses d'immunosuppresseurs. J'avais
également un régime sans sel à
cause de la cortisone (cortancyl) et une limitation
en protéines animales (viandes, poisson, œuf
et laitages) pour ne pas trop forcer. Mon hospitalisation
a durée trois semaines avec des haut et des bas.
J'ai fais une petite crise de rejet, la créatinine
montait et le potassium aussi (ce qui m'a valut de reprendre
du kayexalate pendant une semaine). Pour ce qui est
du rejet, on m'a fait une biopsie de mon rein greffé
et j'ai été choquée au solumédrol
pendant 6h.
Après
ma sortie, les consultations étaient tous les
deux jours entre Reims et Paris. Je suis sortie avec
le néoral à 250 mg le matin et le soir
tous les jours, l'imurel à 75 mg tous les soirs,
le cortancyl à 51 mg tous les matins et avec
la dizaine de médicaments préventifs.
Un anti-hypertenseur a été rajouté
un mois après la greffe car les grosses doses
d'immunosuppresseurs font monter la tension.
Malheureusement,
la créatinine remontait (elle a montait jusqu'à
164) et donc fin octobre 1998, les médecins de
Necker décidèrent de pratiquer une seconde
biopsie de mon rein greffé, heureusement ce n'était
ni un rejet ni autre chose de grave, il y avait juste
encore une trop grosse dose de néoral. Après
cette biopsie, les médecins décidèrent
de me baisser le néoral à 125 mg le matin
et le soir tous les jours.
Le
néoral a baissé jusqu'en février
1999 (six mois après la greffe) à 75mg
matin et soir tous les jours, après cette baisse,
la créatinine a été stable et je
n'ai plus eu aucun régime (même pas les
protéines). Surtout qu'à cette même
date, la décroissance des six mois du cortancyl
arrivé à sa fin avec une dose à
10 mg tous les matins, je pouvais donc remanger sucré
et salé.
Lors
de mes consultations, des échographies étaient
souvent réalisées (les principales : rénale
évidemment, cardiaque pour vérifier si
le cœur reprenait un aspect normal, hépatique
pour voir si les médicaments ne causait pas de
tord au foie), les résultats étaient bons.
A un de greffe, j'ai été hospitalisée
cinq jours à l'hôpital Necker de Paris
pour le bilan obligatoire, on m'a donc refait une troisième
biopsie de mon rein greffé car elle est obligatoire
(cela a était la dernière), on m'a fait
aussi échographie rénale, une échographie
cardiaque, et beaucoup d'autres examens. Tous les examens
on rien révélés d'anormal. Les
médecins décidèrent donc de me
faire fermer ma fistule car la fonction rénale
était parfaite, ma fistule a donc été
fermée le 2 novembre 1999 un peu après
mes 16 ans à l'hôpital de Reims là
où elle avait été faite et refaite
(par le même chirurgien).
Trois ans et demi après la greffe, toujours de
très bon résultats avec une créatinine
bien stable. L'imurel a même pu être baissé
à 50 mg tous les soirs car il me faisait descendre
mes plaquettes. Cela a été également
ma dernière échographie cardiaque car
mon cœur avait repris un aspect et une forme normal,
l'anti-hypertenseur avait même été
arrêté.
Aujourd'hui,
sept ans après ma greffe, tout va très
bien, mon cœur est toujours de forme et de taille
normale, je n'ai jamais repris d'anti-hypertenseur.
La fonction rénale est très stable et
très bonne (la créatinine ne dépasse
pas 110). Je n'ai jamais eu de régime à
refaire ni biopsie ni rejet ni examens complémentaires.
Je n'ai également plus jamais été
ni malade, ni hospitalisée ni opérée.
Je fais à ce jour une consultation tous les deux
mois, tout est toujours normal. J'ai toujours de temps
en temps des échographies de contrôle qui
montrent que tout est normal. Mon traitement immunosuppresseur
n'a pas de très grosses doses : le néoral
est à 75 mg le matin et le soir tous les jours,
l'imurel est à 50 mg tous les soirs et le cortancyl
est à 8 mg tous les matins. Le cortancyl n'a
jamais été passé un jour sur deux
car avant de rentrer en dialyse (14 ans) je mesurais
déjà 1m55 et aujourd'hui (22 ans) je fais
1m60, ce qui n'est pas grand mais qui n'est pas petit
non plus, je n'ai jamais eu d'hormones de croissance.
Une autre raison pour laquelle le cortancyl n'a jamais
été passé un jour sur deux, c'est
que je n'ai jamais pris de poids (46 kg lors de la greffe
à 15 ans et 48 aujourd'hui). Bien sur, les médicaments
ont leur effets secondaires (pilosité excessive,
ballonnements, corps flottants dans les yeux qui a été
accentué car je suis myope, baisse des plaquettes,
augmentation des gamma, augmentation de la bilirubine,......)
mais sans pathologie donc je n'ai pas à me plaindre.
Voilà mon parcours, tout cela pour dire que mon
père m'a donné un de ses reins et ça
n'a pas de prix, je revis ! Mon père va très
bien aussi il fait des prises de sang une fois par an
et tout et normal, sinon il a eu tout de même
assez mal car pour retirer le rein, ils ont dû
retirer deux côtes pour ne pas risquer d'abîmer
le rein. Mais il ne regrette rien, il est content car
je vais très bien.
Je
sui là avec plaisir pour répondre aux
questions de tous les insuffisants rénaux ! :
Mon adresse MSN : florencecassandro@hotmail.fr
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