Votre maladie, témoignage

[bluesky]

Ci-joint, un petit sondage qui n’a pas grand rapport avec le sujet mais pour l’information.Bonjour!

Je me pose une question s’adressant aux personnes ayant étés malades pendant leur pré-adolescence ou leur adolescence. En effet, j’ai la fille d’une amie à moi à qui on a découvert une insuffisance rénale chronique depuis peu. Elle a 14 ans. Je lui ai raconté mon vécu mais j’aimerais avoir le votre.

En effet, je souhaiterais savoir comment vous viviez avec votre maladie. Vos relations avec les copains/copines, avez vous parlé de votre maladie à vos amis, les traitements, les changements physiques, les abscences scolaires répétés, le régime…

En ce qui me concerne, je suis tombée malade il y a 5 ans suite à un purpura rhumatoïde (j’ai 20 ans) je ne suis pas encore dialysée mais sous traitement. (Glomulonéphrite à IgA)
Mes relations sociales se passent bien et mes amis ne sont pas au courant de ce que j’ai exactement. Peut-être est-ce du a un sentiment de honte? Bref, les changements physiques ont étés difficiles a vivre surtout à mon age à l’époque (la pâleur, les oeudemes, la taille qui stagne à 1,54m ; maigreur…) Psychologiquement, pensez-bien que je n’étais pas au top. Se sentir différente des autres ; surtout le fait de ne pas se sentir femme (maigreur, taille, et je n’avais donc pas les allures d’une femme (je ne les aient d’ailleurs toujOurs pas !!) Les abscence scolaires étaient aussi difficles a supporter (je n’avais pas toujours envie d’expliquer les motifs à mes camarades) Le régime n’est plus très strict actuellement et pour l’instant je me porte assez-bien avec une créat. à 230mmol environ.

Voilà une petite partie de mon vécu. J’aimerais avOir le vôtre pour me rassurer, comparer et peut-être apprendre de nouvelles chOses.

Merci, aurevOir 😉

Sujet

[Guill]

Salut Bluesky,

Pour ma part j’ai également était victime d’un purpura rhumatoïde, mais je l’ai eu quand j’étais gamin, a 5 ans. Mon vécu et pas concéquent très différent du tiens, car j’ai grandit avec ma maladie et je n’ai pas vraiment connu de “avant quand j’étais en bonne santé”.

Je n’ai pas été dyalisé tout de suite car j’ai pu recevoir une greffe intra parentale à l’age de 12 ans après 2 ans de régime draconien (sans sel, 50g de viande le midi, 80g fromage le soir, faire tremper les légume 24h en ch&ageant 3 fois l’eau etc) pour repousser au maximum la dyalise. La greffe à eu lieu en 1989 et à tenu jusqu’en octobre 2007 ou j’ai commencé les dyalise le 15.

Mon vécu et mon caractère font que je ne parle pas nécessairement de ma maladie, j’estime ne pas avoir a me présenter du style “bonjour, je m’appelle Guillaume et je suis IRC” mais il n’y a pas non plus de tabou, ma maladie fait partie de moi, elle a participé à faire de moi l’homme que je suis aujourd’hui, avec mes qualité et mes défauts.

Mes amis sont au courant de ce qui m’arrive et ce depuis le début, il n’y a pas a avoir honte ou peur de quoique ce soit, après tout c’est pas de notre faute si on n’est malade, et j’avoue qu’ils ne me témoigne pas de pitié, mais juste de la compréhension et ils acceptent le fait que desfois il est 22h et que je sois complètement creuvé.
Mon employeur et le client chez qui je travaille le comprennent également. J’estime qu’il faut être franc et clair pour avoir des relations saines, comme le dit le proverbe, il faut mieux être peu entouré que mal entouré.

Du point de vu scolarité ce qui a le plus posé problème c’était le retard accumulé, car là encore c’est la transparence qui a primé, mes parents en ont informé les professeurs, qui en ont informé mes camarades de classe de l’époque.

Voilà ma vie, qui est basée sur le fait que oui je suis malade, mais je ne suis pas encore enterré et comme je le disais au début, ma maladie fait partie intégrante de moi, j’ai a quelque chose près toujours grandi avec, ce qui fait que je dois l’accepter plus facilement.

a chacun son histoire.

[Auteur]

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