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SUJET: Greffe Rein Pancréas

Re: Greffe Rein Pancréas il y a 4 ans, 10 mois #43233

  • vanessa33
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et en faites ils m'ont dit qu'il fallait le faire à 3 mois , 6 mois et un an et non ma créat est normale, je viens de voir la vidéo c toujours deux ponctions car moi ils m'ont dit une ponction et je devais rester allonger 4 heures au lieu de 2 dans la vidéo
de toute façon je vais en hospital de jour lundi pour les examens je demanderais au néphrologue;

Re: Greffe Rein Pancréas il y a 4 ans, 10 mois #43234

Je suis dubitatif sur ce coup, car plus on ouvre ....plus il risque d'y avoir un problème.
Je ne comprends pas la démarche.
Bien se renseigner avant.
JPR

P.S/ oui, ils disent 4 heures mais en fait on peut bouger avant.

Re: Greffe Rein Pancréas il y a 4 ans, 10 mois #43235

  • ThreeSigma
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La biopsie du greffon est quand même une procédure courante après la greffe, effectivement souvent à 3 mois, car c'est un peu le seul moyen de savoir exactement au niveau de la cellule comment ça se passe "là-dedans" (l'écho ne donne pas de détail, on a juste la vascularisation, et les examens biologiques donnent des informations indirectes).

Le bénéfice/risque est généralement pris en compte, et même dans les services où la biopsie fait partie du protocole, il arrive qu'elle ne soit pas faite. Elle est utile, mais les néphro savent aussi ne pas la demander. Il n'y a pas trop d'inquiétude à avoir à mon avis, c'est très standard, et en cas de doute, tu peux toujours demander au néphro ce que la biopsie (ou les biopsies, pourquoi deux ?) va lui apporter comme info supplémentaire dans ton cas à toi.

Re: Greffe Rein Pancréas il y a 4 ans, 8 mois #43548

  • vanessa33
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bonjour
j'ai eu le résultat de la biopsie il n'y a pas de rejet et pas d'anticorps
ça fait 4 mois que j'ai été greffée et il ya 1 mois et demi je pers mes cheveux je ne sais plus quoi faire est ce que qql a eu le même problème et qu'avez vous fait on me dit que c'est peut être à cause du contre coup de l'anesthésie et j'ai perdu bcp de poids aussi, on me dit d'utiliser des ampoules anti chutes de cheveux est ce que ça marche vraiment aidez moi merci!!

Re: Greffe Rein Pancréas il y a 4 ans, 8 mois #43549

  • Galateee
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  • Message: 1553
Je pense que la perte des cheveux est dû aux anti-rejets (prograf).
Pas grand chose à faire malheureusement. En tout cas pour moi, rien n'a fonctionné (ultralevure, vitamines, etc).

Pour ma part, lorsque j'ai eu ce souci après la greffe, je n'ai pas trouvé d'autres solutions que d'avoir les cheveux très courts. Il n'y a que maintenant (arrêt des anti-rejets en 2010) que j'ai réussi à laisser pousser mes cheveux.
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Re: Greffe Rein Pancréas il y a 4 ans, 8 mois #43551

  • Lilim
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Bonjour Vanessa,

Je suis heureuse de lire que la biopsie montre que tout va bien.

Concernant la chute de cheveux, j'ai eu le même problème après la greffe et mon néphrologue m'a indiqué que cela pouvait provenir du traitement (je suis sous Prograf et Cellcept) mais aussi du stress post intervention.

Il m'a prescrit de la cystine B6 (acide aminé soufré et vitamine B6) en m'indiquant que le traitement était efficace mais qu'il ne faisait pas effet tout de suite (au bout de 2 à 3 mois).

Je le prends depuis 1 mois 1/2 et je constate déjà des effets bénéfiques (moins de chute et un début de repousse).

Je sais que chacun répond différemment aux traitements mais peut-être est-ce une piste ? À discuter avec ton néphrologue.

Bon courage !
Dernière édition: il y a 4 ans, 8 mois par Lilim. Raison: Erreur dans le nom du médicament

Re: Greffe Rein Pancréas il y a 4 ans, 8 mois #43555

  • vanessa33
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merci pour tous ces précieux conseils on m'avait parlé de certaines vitamines ç prendre et voir avec mon néphrologue mais on m'a conseillé aussi d'utiliser des lotions anti chute en parapharmacie un traitement de 3 mois je ne sais pas si c efficace j'ai envie d'essayer apparemment cela serait à cause du prograf que je perdrais mes cheveux pourtant la dose n'est pas élevée je suis à 3.5 mg matin et soir

Re: Greffe Rein Pancréas il y a 4 ans, 8 mois #43560

  • vanessa33
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depuis mon opération il a 4 mois j'ai ma ferritine qui n'arrête pas d'augmenter pourtant ma crp est bonne il n'y a pas de signe d'inflammation le néphrologue m'en a pas parlé je m'en suis aperçu lors d'une prise de sang est ce normale après une greffe?

Re: Greffe Rein Pancréas il y a 4 ans, 8 mois #43575

  • vanessa33
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  • Message: 155
hier j'ai fait ma prise de sang et le labo a contacté mon néphrologue car mes globules blancs sont bas , le néphro m'a rappelé et m'a dit que ce n'était pas grave tant que cela ne descendait pas en dessous de 1000 tt va bien et que cela pouvait être à cause des anti rejets , du bactrim et d'autres choses mais est ce que cela va redevenir normale est ce que je dois faire attention, dois je m'enfermer lol...

Re: Greffe Rein Pancréas il y a 4 ans, 8 mois #43576

  • luc
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vanessa33 écrit:
hier j'ai fait ma prise de sang et le labo a contacté mon néphrologue car mes globules blancs sont bas , le néphro m'a rappelé et m'a dit que ce n'était pas grave tant que cela ne descendait pas en dessous de 1000 tt va bien et que cela pouvait être à cause des anti rejets , du bactrim et d'autres choses mais est ce que cela va redevenir normale est ce que je dois faire attention, dois je m'enfermer lol...

Ben non, c'est normal...On te baisse tes globules blancs pour te diminuer tes défenses immunitaires...C'est étudié pour..
luc
Dernière édition: il y a 4 ans, 8 mois par luc.

Re: Greffe Rein Pancréas il y a 4 ans, 8 mois #43585

  • vurtuel
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luc écrit:
vanessa33 écrit:
hier j'ai fait ma prise de sang et le labo a contacté mon néphrologue car mes globules blancs sont bas , le néphro m'a rappelé et m'a dit que ce n'était pas grave tant que cela ne descendait pas en dessous de 1000 tt va bien et que cela pouvait être à cause des anti rejets , du bactrim et d'autres choses mais est ce que cela va redevenir normale est ce que je dois faire attention, dois je m'enfermer lol...

Ben non, c'est normal...On te baisse tes globules blancs pour te diminuer tes défenses immunitaires...C'est étudié pour..

Sauf si tu descends trop bas!

Re: Greffe Rein Pancréas il y a 4 ans, 8 mois #43646

  • vanessa33
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  • Message: 155
ça y est mes globules sont remontées je suis contente mon néphrologue m'a prescrit de l'advagraf à la place du prograf que je prendrais une fois par jour le matin est ce qu'il y a des personnes qui le prennent et qui le supportent ou pas je me pose des questions apparemment il est plus efficace merci

Re: Greffe Rein Pancréas il y a 4 ans, 8 mois #43647

  • Galateee
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  • Message: 1553
C'est exactement la même molécule avec une action prolongée.
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Re: Greffe Rein Pancréas il y a 4 ans, 8 mois #43652

  • vanessa33
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je pose cette question car je pars pour le 15 août et je me demande si je ne vais pas le prendre à mon retour car je ne voudrais pas avoir de souci en étant loin même si c la même molécule en plus la dose pour l'instant est à 9mg

Re: Greffe Rein Pancréas il y a 4 ans, 8 mois #43697

  • vanessa33
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je m'adresse aux greffés , j'ai vu la dermato elle m'a dit qu'il fallait éviter le soleil si je ne voulais pas avoir plus tard un cancer de la peau mais est ce que vous suivez vraiment tous les conseils comme porter un chapeau porter des manches longues un pantalon même si il fait chaud car c dur pour moi je fais attention mais j'aime bien pdt une heure prendre le soleil alors ma question est ce que vous suivez les instruction s du dermato ou vous faites des écarts. je prends le soleil 1 fois dans l'année est ce grave?

Re: Greffe Rein Pancréas il y a 4 ans, 8 mois #43699

  • luc
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vanessa33 écrit:
je m'adresse aux greffés , j'ai vu la dermato elle m'a dit qu'il fallait éviter le soleil si je ne voulais pas avoir plus tard un cancer de la peau mais est ce que vous suivez vraiment tous les conseils comme porter un chapeau porter des manches longues un pantalon même si il fait chaud car c dur pour moi je fais attention mais j'aime bien pdt une heure prendre le soleil alors ma question est ce que vous suivez les instruction s du dermato ou vous faites des écarts. je prends le soleil 1 fois dans l'année est ce grave?

tous, je sais pas, mais moi je reste toujours avec manches longues, casquette saharienne et indice 50 sur le reste de la figure.
luc

Re: Greffe Rein Pancréas il y a 4 ans, 8 mois #43711

  • vurtuel
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Personnellement, je ne m'expose pas POUR m'exposer.
Donc je ne me protège quasi pas.
Sauf si promenade dehors en plein après-midi sans ombre de prévue par exemple.

Re: Greffe Rein Pancréas il y a 4 ans, 8 mois #43719

  • Camille30
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Vanessa
Même comportement , que luc et vurtuel
indice 50 et plus visage des les premiers jours de soleil et protection type si marche ou autre ballade de mer ' chapeau ( j'adore !) lunettes et vêtements de saison mais protection ++++
Pour les produits nô paraben, no parfum, pas d'huiles essentielles , et autres cochonneries mais bon on en découvre toujours Je pense que la dermato t'en a parle aussi.
En clair que ce soit maquillage, nettoyage, hydratation je fais relativement attention a la nature des cosmétiques. Partant du principe que les composants passent la barrière cutanée et donc sont forcément en interaction avec les anti rejets.
je suis plutôt étonnée que tu apprends cela par ta dermato même si c'est son job. Généralement, les néphros ou infirmières préviennent avant

Re: Greffe Rein Pancréas il y a 4 ans, 8 mois #43727

  • Pandalice
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  • Message: 63
Bonsoir!

Alors moi je me protège pas du soleil mais je vais souvent chez la dermato bon je suis chanceuse car je suis métisse et n'aie jamais eu de coup de soleil bon par contre c'est vrai que je ne m'expose pas non plus des heures au soleil!

Le prograf j'en ai eu pendant 5 ans et demi , tout au long de ma greffe mais il a été trop nefrotoxique ... et je ne supporte pas bien le cellcept :/ Gzstro a répétition, deshydratation severe etc! Et depuis 6 mois je suis traitée par un nouveau médicament qui ne se fait que par perfusion à l'hopital, est ce que quelq'un d'entre vous a entendu parlé du Belatacept? C'est assez nouveau et peu de personne l'ont pour l'instant apparemment! Peut etre que je suis un cobaye?

Re: Greffe Rein Pancréas il y a 4 ans, 8 mois #43728

  • Galateee
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  • Message: 1553
Le belatacept est sorti il y a un bon moment maintenant. Mais je crois qu'il est peu donné car à la charge des hôpitaux. Yvanie pourrait confirmer ou infirmer.

Ce n'est pas les coups de soleil qui sont dangereux en greffe, mais la quantité de soleil ou l'on s'expose. Le capital soleil est très réduit chez les greffés. JE doute fortement que voir plus souvent le dermatologue réduise les risques de lymphomes et autres "joyeusetés" dû au soleil.
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Dernière édition: il y a 4 ans, 8 mois par Galateee.

Re: Greffe Rein Pancréas il y a 4 ans, 8 mois #43729

  • Pandalice
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  • Glomérule junior
  • Message: 63
Ha non bien sur mais je voulais dire que je vois souvent le dermato pour vérifier que tout aille bien. Mais comme je disais je ne m'expose pas non plus énormément au soleil....

Oui voila apparemment c'est assez cher comme médicament pour l'hopital mais bon de toute façon c'est trop tard pour moi pour voir si les effets sont vraiment plus bénéfiques que d'autres immuno.
Cet utilisateur a été remercié pour son message par: Galateee

Re: Greffe Rein Pancréas il y a 4 ans, 8 mois #43736

  • vurtuel
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alice_grd34 écrit:
Bonsoir!

Alors moi je me protège pas du soleil mais je vais souvent chez la dermato bon je suis chanceuse car je suis métisse et n'aie jamais eu de coup de soleil bon par contre c'est vrai que je ne m'expose pas non plus des heures au soleil!

Le prograf j'en ai eu pendant 5 ans et demi , tout au long de ma greffe mais il a été trop nefrotoxique ... et je ne supporte pas bien le cellcept :/ Gzstro a répétition, deshydratation severe etc! Et depuis 6 mois je suis traitée par un nouveau médicament qui ne se fait que par perfusion à l'hopital, est ce que quelq'un d'entre vous a entendu parlé du Belatacept? C'est assez nouveau et peu de personne l'ont pour l'instant apparemment! Peut etre que je suis un cobaye?

Sans aucun doute si ça peut te rassurer ^^
Déjà que le sirolimus, on en apprend encore aujourd'hui dessus.
Dernière édition: il y a 4 ans, 8 mois par vurtuel.

Re: Greffe Rein Pancréas il y a 4 ans, 7 mois #43739

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ta greffe a tenu combien de temps tu me fais peur pour le prograf est ce que c pour tout le monde pareil

Re: Greffe Rein Pancréas il y a 4 ans, 7 mois #43740

  • Pandalice
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Ma greffe a tenu 6 ans, mais elle a été compliquée dès la fin de la 1ere année. Rejet chronique je crois qu'on appelle ça

Apres pour le prograf honnetement je pense que ça dépends des personnes sinon ils ne s'amuseraient pas à le donner mais bon je ne suis pas néphrologue, je veux pas te dire de bétises...
Beaucoup de monde a ce traitement et ça se passe bien en général Ne t'inquiète pas et sinon demande à ton néprho ce qu'il en pense!

Re: Greffe Rein Pancréas il y a 4 ans, 7 mois #43743

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Salut Vanessa, je suis greffée rein pancréas sous advagraf et cellcept.
J'ai eu le même souci que toi chute des cheveux le dermato appelle ça allopécie franchement pas terrible ça faisait des trous j'avais les cheveux longs, je les ai coupés très court et j'ai pris du bepanthene traitement en comprimés prescrit par mon néphro ça a bien fonctionné mais aujourd'hui mes cheveux sont très très fins.
En ce qui concerne le soleil, il vaut mieux être prudent encore plus car tu es dans la 1 ère année de greffe tu es d'autant plus fragile, ça ne signifie pas qu'après un an de greffe on fait ce qu'on veut!!On a eu la chance d'être greffé, prendre soin de nos greffons et de nous est un juste retour. Pour l'advagraf, si tu supportais bien le prograf logiquement tu devrais bien le supporter. Mais je ne suis pas médecin ni à ta place!!Accroche toi et bon courage

Re: Greffe Rein Pancréas il y a 4 ans, 7 mois #43752

  • vanessa33
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mes globules sont redescendus ils étaient remontés la semaine dernière mon néphro m'avait baissé le myfortic et il m' a dit que si cela continuait à diminuer on arrêterait le médicament le temps que les globules blancs remontent et je le reprendrais ensuite , je verrais à ma prochaine hospitalisation de jour vendredi 12 sept je pense qu'ils le verront avec toute les prises de sang qu'ils vont me faire.

pour mes cheveux j'ai tjs eu les cheveux fins mais la dermato n'a rien voulu me donner car elle m'a dit que ça allait s'arranger au bout d'un an car la prise et le taux d'advagraf va diminuer avec les années mais je fais un traitement local sur mes cheveux pour 3 mois
merci et bon courage a toi aussi
tu es greffé depuis quand?

Re: Greffe Rein Pancréas il y a 4 ans, 7 mois #43756

  • Galateee
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  • Néphropathe confirmé
  • Patiente (im)patiente. Un poil impertinente !
  • Message: 1553
L'advagraf ne sera pas forcément diminué. Ca dépend du taux .
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Re: Greffe Rein Pancréas il y a 4 ans, 7 mois #43758

  • vanessa33
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pour l'instant le taux est entre 8 et 10 mais après ils vont diminuer le taux enter 6 et 8 car si tu le sais le tacrolimus est toxique c pour cela qu'ils essayent de le baisser

Re: Greffe Rein Pancréas il y a 4 ans, 6 mois #44001

  • vanessa33
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voilà on m'a fait arrêter le my fortic car les globules blancs sont encore bas ils m'ont dit que l'organe greffé ne risquait rien à court terme et si les globules blancs ne remontaient pas on me changerait de traitement je dois y aller après midi pour faire une prise de sang pour la CMV qui était négative il y a un mois le pire c que je vais très bien à part mes globules blancs c le comble

Re: Greffe Rein Pancréas il y a 4 ans, 6 mois #44005

  • vanessa33
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est ce que qql a déjà arrête un anti rejet pour que les globules blancs remontent ?
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