ah ouais, ca doit être pas facile à les placer les heures en dehors du travail...

apres entre hémo et DPA je sais pas lequel prends "le plus de temps", l'un est une quinzaine d'heure l'autre entre 50 et 60 heures par semaines mais principalement la nuit.

C'est une bonne question tiens ! lol

"l'avantage" de l'hémodialyse c'est que je tends le bras, et je ne fais rien, et je peux me reposer pendant 4h au besoin. Pas de stocks à gérer, pas de cathéter qui sort du bide, etc..

Je rejoind toujours l'avis de Pommedapi.

Je serais un recruteur, un candidat me dit avoir des problèmes de santé, je zappe...
Peut-être même pas parce qu'il est malade mais juste car il me parle de soucis personnel alors que le lien établie est purement professionnel.

Enfin c'est un peu particulier, je bosse à l'étrangé et je ne suis pas du tout protégé.
J'en ai pourtant parlé à mon employeur mais après que j'eu fait mon trou dans la boite et que le feeling était là. Le boss me connaissant bien, sachant comment je bosse...
Maintenant, je suis sur l'idée de changer de job...
Et bien sûr je ne dirais rien (à mon nouvel employeur, mon employeur actuel est au courant de mes intentions).

Et toi c'est quel type de dialyse sans indiscrétion ?

Je suis greffé

Et lorsque tu parles, c'est lorsque tu étais greffée ou pas encore? Parce que c'est pas la même chose quand même

J'en était à 8 de clairance

bah j'espère alors que tout rouleras aussi bien que toi !

J'étais en DPCA (de jour) et je bossais, sauf que j'ai préféré demander un temps prtiel.
Ceci dit dit, un temps complet est possible car la DP ne fatigue pas.

Ce n'est pas la fatigue en soi qui m'inquiète mais plutôt le temps. 24H c'est court.

Je me répète encore une fois : 10h à une machine, 10h au travail ca fait déjà 20 heures sur 24.

Sans compter là 1/2 heure pour se brancher et l'autre pour se débrancher et tout jeter blabla : 1h donc ca fait 21 heures sur 24.

Le matin ou même le soir il faut se laver, s'habiller, se préparer même prendre son petit déjeuner préparer ses médocs pour la journée moi en tout cas le matin ça me prends entre 3/4 d'heure et une heure : ca fait 22 heures sur 24.

Il faut faire la nourriture, le ménage, la lessive, le repassage : très très facilement une heure donc 23 heures sur 24 (en comptant le coup de main de monsieur).

Il faut pas non plus mettre de côté mon compagnon il ne lui reste qu'une heure ?!!

Et ma vie sociale?

Et même moi?! ^^

J'espère que vous comprendrez maintenant mon inquiétude

Même si la dialyse ne fatigue pas (ça fait quand même un poids en moins si je me tiens à vos expériences) le temps manque, c'est une course après la montre qui d'avance me semble perdue. Ce post à été conçu principalement dans ce sens.

Selon mon observation (qui est purement mathématiques après tout) j'ai pas l'impression que je vais réussir à travailler comme si de rien était à temps plein dans un travail où les horaires comptent peu. Je devrais travailler 8 heures même 12 heures par jour si il le faut pour mener à bien des missions qui me seront proposées (conscience professionnelle) parce que j'aurais à peine commencé le travail que j'aurais aussi à peine commencé la dialyse donc là ça se passe comment ? Si je peux pas quel choix ai-je ? Voilà c'est tout.

De jour c'est encore plus compliqué à gérer: 4 dialyse par jour dont 1 ou 2 à l'infirmerie de la société) mais j'y arrivais...
Vie sociale, va falloir ralentir.
Sinon, fais comme moi, demande un temps partiel, on peut pas te le refuser pour cause médicale normalement....

A peine lorsque j'arrive dans l'entreprise?

Postuler à un temps complet pour un mois plus tard passer en temps partiel? Je passe pas la période d'essai avec ca moi lol

Ils vont dire y a erreur sur la marchandise !

là c'est un problème....
Tu peux travailler à temps complet à mon avis, par contre faudra faire des sacrifices question vie sociale... (on peut pas tout avoir, faut faire des priorités dans la vie)

Faire une croix sur ma vie sociale, ma santé, et moi même c'est un peu dur ca quand on a 23 ans :-/

J'espère pouvoir trouver un emploi à mi-temps moi aussi .... ca serai l'idéal quand j'y pense....

Je pense qu'il dois y avoir des postes à mi temps dans ta branche.. C'est peut être une difficulté supplémentaire qu'il faudra affronter..

Bonjour Ninouze,
J'ai suivi le débat sans intervenir jusque là, mais je pense qu'il est temps que je le fasse, car j'ai le sentiment que la PDA vous est un peu "imposée" ou en tout cas que vous y êtes quand même plutôt réticente.
D'ailleurs, j'ai lu dans l'un de vos posts : "j'espère franchement qu'ils font les bons choix pour moi...". J'avoue que ce "ils font" me perturbe un peu. Est-ce à dire que ce n'est pas votre choix ?

En tout cas, je comprends parfaitement vos inquiétudes quant à la durée de traitement imposée par la DPA puisque j'en ai personnellement fait l'expérience il y a 8 ans, pendant 1 an... Effectivement, la DPA, contrairement à ce qui est généralement présenté, ça vous bloque à la maison tous les soirs, et avec un sérieux fil à la pate (d'environ 2 mètres !) pour une durée de 9 à 10 heures. Et lorsque vous avez une vie active, que vous travaillez normalement (c'était mon cas), c'est un peu dialyse, boulot, dodo et la vie sociale en prend un sérieux coup.
La question que se pose à vous, à mon avis, compte tenu de toutes vos interrogations, c'est :"est-ce bien la technique qui me convient ?"" Ne devriez-vous pas opter pour une technique d'hémodialyse qui vous immobilisera 3 fois 5 heures par semaine environ, mais vous laissera libre le reste du temps. Si elle est bien conduite, l'hémodialyse est certes plus fatigante sur le moment, mais un fois la séance et les quelques heures qui suivent passées (on dort si la dialyse a lieu le soir mais j'ai accompagné des enfants dialysés en vacances au ski qui chaussaient leurs skis dès que leur séance de dialyse était terminée...), vous pouvez vivre normalement (moyennant un régime alimentaire un peu plus strict qu'en DP).
C'est quand même la technique utilisée par 90 % des personnes dialysées !
Je vous précise que je sais aussi de quoi je parle puisque j'ai été dialysée par hémodialyse pendant 10 ans, à partir de l'âge de 18 ans, avant d'être greffée une première fois... il y a 25 ans.
De plus, si vous choisissez une technique autonome, à domicile (si votre compagnon accepte de vous aider), ou en autodialyse, vous aurez le choix de vos horaires et pourrez décider de travailler à temps plein, ou avec un temps partiel supérieur à un mi-temps. Comme vous débutez, vous avez raison, personne ne vous embauchera à mi-temps (ou à temps partiel) thérapeutique.
Mais peut-être y-a-il des raisons particulières qui font que vous avez opté pour la DP plutôt que pour l'HD ? sinon, vous avez encore la possibilité, il me semble, d'opter pour une autre technique...
Enfin, une dernière remarque : votre clairance (25 ml/mn ?) n'est pas si basse. A moins que la situation ne se dégrade très vite, il parait peu probable que vous soyez dialysée avant la fin de l'année (on dialyse aux alentours de 10 ml/mn).
Vous parlez du bilan prégreffe que vous ne pouvez réaliser car vous habitez loin de l'endroit où il doit se faire. Etant donné votre jeune âge, il ne doit quand même pas comporter beaucoup d'examens compliqués et difficile à faire. A priori, il doit être possible de les faire, s'ils sont prescrits, n'importe où en France et d'accélérer ainsi votre inscription sur la liste..
Compte tenu de votre jeune âge, la greffe est quand même le meilleur traitement pour vous. Les délais d'attente sont parfois long pour bénéficier d'un greffon, c'est pourquoi vous devez être inscrite en préemptif (c'est à dire avant le début de la dialyse).D'autre part, vous a-t-on parlé de la greffe à partir d'un donneur vivant ? www.renaloo.com/images/stories/documents/brochureDV2010.pdf
Voilà un peu en vrac ce que j'avais envie de vous dire...

La DPA me paraît la plus appropriée pour ma santé, même mon néphro me le dit pour mon âge c'est le top surtout qu'il est plus facile de faire DP vers HD que le contraire. À la base je m'étais arrêter sur la DP car l'idée de me piquer le bras la fistule la restriction hydrique ça me correspond pas du tout (je suis une grande buveuse depuis que je suis petite j'aime ca ! Lol) et puis j'aime trop la nourriture pour autant me restreindre, du moins pour le moment! (après je suis pas fan du sel ni du gras mais ça fait du bien une fois de temps en temps ! )

Pour ma clairance j'ai retrouver mes anciennes analyses alors en avril 2011 j'étais à 69 en clairance et voilà à diminue encore et encore (depuis 2 mois c'est stabilisé car je change de médicaments car le traitement nephroprotecteur augmentait trop la créat du coup on a modifier un peu) la créat est descendu ce qui a mécaniquement améliorer la clairance et vu donc l'état réel du rien bref je passe le cours de nephro lol)

Je ne sais pas pourquoi je suis pas en preemptif le nephro m'a dit que je ferais mes éxams en revenant de la province mais j'ai RDV en juillet je vais lui demander les ordonnances pour passer les exams ( en espérant quece soit pas des résultats mal interpréter car j'ai déjà fait l'expérience d'un laboratoire qui navait pas les même résultats que 2 autres laboratoire en région parisienne (c'est l'hôpital qui me la fait remarquer)

En ce qui concerne le don du vivant c'est mon compagnon qui se propose mais je me vois pas du tout prendre son rein du moins tant que je lui aurais pas donner un joli bébé ( qu'on aura quoi qu'il arrive j'espère !) c'est mon choix c'est ma vision des choses il m'offre la vie et je lui en offre une (même si ça sera évidemment mon enfant aussi!) je veux pas me sentir "redevable" même si il me le donne avec tout son cœur puis l'idée que son rein soit par la suite rejeté alors que dans son corps il sengraisserait bien (façon de parler mais il est bien ou il est son rein faut lavouer lol) non c'est pas bien je trouve. Je préfère attendre la greffe sans rejet et la j'accepterai vraiment ce don en me disant que grâce à lui je suis en vie et grâce à la science son rein restera en vie en moi.

Les 2 méthodes ont leurs inconvénients. Mais clairement, l'hémodialyse est moins contraignante point du vue horaires et on peut avoir un temps plein avec.

Chacun voit midi à sa porte .
Perso, je concçois mieux une DP/(A). Tu es chez toi, rien en t'empêche de t'occuper de tes affaires.

vurtuel écrit:

+1
pas besoin d'aller à l'exterieur, meilleur pour l'organisme, pas de fatigue,.....

C'est vrai, mais c'est quand même un peu difficile de s'occuper de ses affaires en étant relié à la machine... ou alors, il faut se débrancher entre 2 échanges.
C'est possible, mais ça n'est pas très apprécié par les centres de DP qui ne le proposent d'ailleurs pas, parce qu'ils estiment que cela augmente les risques de péritonite (ce qui n'est pas faux puisque plus on fait de manipulations, plus les risques sont augmentés)

pommedapi écrit:

Ce n'est pas aussi simple ! La plupart de gens ne peuvent pas s'organiser pour travailler à temps plein avec l'hémodialyse car on il y a de moins en moins de possibilités de dialyse de soirée ou nocturnes.
La DP est proposée aux gens jeunes et actifs parce que justement, elle permet de travailler à temps plein.
Mais c'est, comme le fait remarquer Ninouze, sans prendre en compte les autres aspects de la vie : faire les courses, s'occuper de la maison, avoir des loisirs et passer par exemple une soirée un peu prolongée à l'extérieur. Une séance de DPA dure 10 heures, c'est un fait et on est bloqué chez soi puisqu'on ne peut pas s'éloigner de la machine. Sinon, on a la journée entière pour travailler et/ou vaquer à ses affaires... Mais plus on commence la séance tard le soir, plus elle se termine tard le matin, ce qui est un problème lorsque l'on a des horaires de travail à respecter (c'est quand même le cas de presque tout le monde !)

ben ,...faut choisir la DPCA comme moi...pas de machine, 20 minutes pas plus à chaque fois, avec pas mal de latitude entre chaque session, selon les poches utilisées...

Il y a des sociétés ou ce n'est clairement pas possible.

Par contre si tu doit recevoir une greffe tu conserves ta fistule dans le bras alors que la dp, il t enleve ton cathé après la greffe et a part une petite cicatrice sur le ventre, tu n'as plus rien de visible

De toutes manières après la greffe vu la tronche de la cicatrice, t'es plus à ça près

LOL! merci gloubi pour ce soutien psychologique hors pair ;p

Pour "clore" le sujet j'ai rdv le 16 av mon néphro donc au final je lui en parlerai.

En tout cas c'est sur la dialyse c'est bientôt, mes analyses de la semaine dernière montre que je suis à 19 en clairance au lieu de 23 le mois d'avant, donc ca suit son cours....!

Avec plaisir

Sans rire, la cicatrice est impressionnante (à mon goût)... Mais en réalité c'est totalement secondaire. Peut-être un peu moins pour une nana de 23 ans, m'enfin ça fait partie des petites contrariétés de la greffe qui ne sont rien à côté de tout ce qu'elle apporte

Bof ma cicatrice est certe longue mais en 6 mois, je ne vais pas dire qu'elle a disparue (à certain endroit presque!) mais franchement c'est rien du tout!