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SUJET: Maladie de Berger

Maladie de Berger il y a 6 ans, 11 mois #42030

  • roger91
  • Hors ligne
  • Petit rein débutant
  • Message: 17
JOURNEE D'INFORMATION PATIENTS - MALADIE DE BERGER
Une journée d'information sur la maladie de Berger aura lieu le 1er février 2014 à l'Hôpital Femme Mère Enfant à Lyon Bron.
C'est une initaitive des Centre de référence maladies rénales rares et de l'association AIRG-France, qui s'occupe de maladies rénales génétiques.

L'objectif de la journée est de faire un point aussi complet que possible sur tous les aspects concernant la maladie (diagnostic, traitements, évolution naturelle, recherche ...) tout en laissant une place significative à la participation des patients (questions-réponses et groupes de discussions).
En dehors des aspects techniques, cette journée comportera une vraie dimension humaine en permettant de rapprocher des personnes qui ont des préoccupations communes.
Vous trouverez le programme complet sur le site www.airg-france.fr/

Pour y participer, il vous suffit de renvoyer le bulletin d'inscription qui figure sur le site.
A très bientôt !

Re: Maladie de Berger il y a 6 ans, 10 mois #42111

  • roger91
  • Hors ligne
  • Petit rein débutant
  • Message: 17
Journée d'information sur la MALADIE DE BERGER : bon démarrage des inscriptions, à ce jour 34 personnes.
Pour la petite histoire une famille de 4 personnes fera 700 km pour y venir, comme quoi la distance n'est pas toujours un obstacle. Le prix du transport peut aussi être un frein, mais il y a des solutions pour le minimiser : billet Sncf prem's ou ouigo (s'y prendre à l'avance), covoiturage, déplacement en famille.
Pour ceux qui ne pourront pas se déplacer, on réfléchit à l'idée de pouvoir transmettre les informations de la journée, soit par compte-rendu écrit soit par enregistrement.
Bon week-end à vous.
www.airg-france.fr/
Pièces jointes:

Re: Maladie de Berger il y a 6 ans, 10 mois #42150

  • laurent29
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  • Glomérule junior
  • Message: 53
Bonjour et merci pour l'info
Ça m'intéresse vraiment mais pour cause de distance je ne sais pas si c'est envisageable.
Est ce qu'il y aura un système de visio mis en place?
Ou même par la suite disponible sur YouTube?
J'aimerais vraiment y participer

Merci

Re: Maladie de Berger il y a 6 ans, 10 mois #42152

  • roger91
  • Hors ligne
  • Petit rein débutant
  • Message: 17
Bonjour,
Nous réfléchissons à l'idée d'un compte-rendu à l'issue de la journée, mais pour la visioconférence, je pense que ce n'est pas d'actualité en raison d'un budget limité.
Bonne journée

Re: Maladie de Berger il y a 6 ans, 10 mois #42153

  • laurent29
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  • Glomérule junior
  • Message: 53
Merci pour votre réponse
Oui la visio à un coût.
Par contre filmer avec un casmescope amateur puis diffusion sur YouTube c'est juste du temps (Et c'est déjà beaucoup)
Merci encore pour votre réponse

Re: Maladie de Berger il y a 6 ans, 10 mois #42241

  • roger91
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  • Petit rein débutant
  • Message: 17
Journée information MALADIE DE BERGER le 1er février 2014 à LYON BRON.
Voici les sujets que les patients souhaitent voir traité :
Origines de la maladie
Evolution de la maladie
Les traitements
La recherche
Maladie chez l’enfant, vécu, ressenti
La grossesse
Maladie chez l’adulte après 50 ou 60 ans
Greffe rénale, don du rein, greffe multiple, vie après la greffe, récidive
Pathologies secondaires à la maladie, effets secondaires des médicaments
Intérêt des médecines naturelles et d’une alimentation néphroprotectrice
Rapport maladie de Berger et anémie inflammatoire
Maladie de Berger suspectée mais non confirmée
Concilier vie sportive et insuffisance rénale
Absence de suivi des patients par la médecine de ville
Situation de la maladie sur les autres continents, spécificités au Japon

www.airg-france.fr/archives/5756

Re: Maladie de Berger il y a 6 ans, 9 mois #42291

  • roger91
  • Hors ligne
  • Petit rein débutant
  • Message: 17
2014
Je vous souhaite, ainsi qu'à vos proches, une très belle année 2014 ! La santé , la convivialité, la sérénité et tous les petits bonheurs que la vie sait nous proposer.
Et aussi beaucoup de courage dans votre lutte contre la maladie.
Il est bon de savoir que de nombreux chercheurs travaillent et progressent dans la connaissance de la maladie, de ses mécanismes et des moyens à mettre en oeuvre pour ralentir ou contenir ses effets.
Profitez bien de votre réveillon en famille ou entre amis !

www.airg-france.fr/

Re: Maladie de Berger il y a 6 ans, 9 mois #42321

  • roger91
  • Hors ligne
  • Petit rein débutant
  • Message: 17
Association AIRG-France.
Créée en 1988, l'AIRG-France est "reconnue d'utilité publique" depuis 2007. Elle agit dans le domaine des maladies rénales génétiques : PKD, PKR, Syndrome d'Alport, Cystinose, SHUa, Oxalose ... Maladie de Berger. Ses missions sont au nombre de 3 : INFORMER sur tous les sujets touchant aux maladies rénales génétiques, AIDER les patients, SOUTENIR la recherche.

En ce qui concerne la Maladie de Berger, l'AIRG-France a publié en avril 2009 un LIVRET SCIENTIFIQUE destiné aux patients et aux familles atteints par cette pathologie.
Le 1er février 2014, elle organise une JOURNEE D'INFORMATION pour les patients, en relation avec les Centres de référence des maladies rénales rares. Celle-ci se tiendra à l'Hôpital Femme Mère Enfant à LYON BRON. Inscription gratuite mais obligatoire sur site AIRG-France.
www.airg-france.fr/archives/5756
Pièces jointes:

Re: Maladie de Berger il y a 6 ans, 9 mois #42342

  • roger91
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  • Petit rein débutant
  • Message: 17
Journée d'information MALADIE DE BERGER le 1er février 2014 à l'Hôpital Femme Mère Enfant de Lyon Bron.
Nous arrivons dans la dernière ligne droite. 95 inscrits à ce jour, il reste une vingtaine de places. Clôture des inscriptions le 25 janvier.

www.airg-france.fr/archives/5756

Re: Maladie de Berger il y a 6 ans, 9 mois #42368

c'est des journées surement trés interessante mais malheureusement puisque je suis en algerie le deplacement est impossible .....

j'ai un taux de creatinine de 80% es-ce je suis en phase de dialyse ou il y a remède ?

Re: Maladie de Berger il y a 6 ans, 9 mois #42369

  • tomcat
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  • Petit rein débutant
  • Message: 36
80% par rapport a quoi ?

Re: Maladie de Berger il y a 6 ans, 9 mois #42373

80% ca ne veut rien dire ! donnez le taux en mg ou micro/mol
JPR

Re: Maladie de Berger il y a 6 ans, 8 mois #42378

je tiens a remercie tous le monde ;
mon taux de creatinine sanguine est maintenant de 82.09 mg/l avec une urée de 1.65 g/l es-ce-que je suis en face critique ou non ?

Re: Maladie de Berger il y a 6 ans, 8 mois #42384

82 mg/l est ton taux de créatinine donc çà fait du 726 µmol/l
Le seul taux de créatinémie n'est pas à prendre SEUL.....tout est fonction de ton organisme qui peut tolérer plus ou moins bien. Comment vous sentez-vous actuellement physiquement et psychiquement parlant. La est LA question.
Il faut voir l'ensemble des résultats d'examen et faire confiance à votre néphro.
JPR

Re: Maladie de Berger il y a 6 ans, 8 mois #42422

  • laurent29
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  • Glomérule junior
  • Message: 53
roger91 écrit:
JOURNEE D'INFORMATION PATIENTS - MALADIE DE BERGER
Une journée d'information sur la maladie de Berger aura lieu le 1er février 2014 à l'Hôpital Femme Mère Enfant à Lyon Bron.


alors? comment s'est passé cette journée? les vidéos seront elles en ligne assez rapidement?
on veux tout savoir!!!

Sur Nantes le weekend dernier nous avons eu une journée d'information d'organisée... beaucoup de participant et très intéressant. C'était filmé aussi mais je ne sais pas si ce sera mis en ligne.

Re: Maladie de Berger il y a 6 ans, 8 mois #42450

  • Titcracotte
  • Hors ligne
  • Petit rein débutant
  • Message: 7
Bonjour à tous,

j'ai participé à la journée d'information à Lyon sur la maladie de Berger du 01 févrirer dernier.
Etant moi-même atteinte de cette maladie, j'ai apprécié de me retrouver et de pouvoir échanger avec des patients également atteints.
On peut se rendre compte que, malgré nos parcours divers, nous partageons les mêmes questions, les mêmes doutes, les mêmes peurs. Rien que ça, c'est déjà beaucoup.
Il y a aussi eu des échanges très appréciables avec les médecins présents et des présentations qui nous permettent d'appréhender la maladie plus "objectivement" et de rationaliser toutes les informations que l'on peut trouver sur le net.
Par contre, moi qui ne suis "qu"au début du chemin" (j'ai 32 ans et on m'a diagnostiqué la maladie de berger il y a 6 mois. La dégradation a été rapide (j'étais à plus de 3g/l de protéines), mon taux de créat est pour le moment stable à 145µmol/l et les protéines sont redescendus <0.25g/l), le parcours de certains patients m'ont fait peur (dialyse, greffe, récidive après la greffe). J'ai toujours l'espoir de ne pas arriver à ce degré d'IRC...bien que l'épee de Damoclès est et sera toujours présente...

Pour résumer, une journée très enrichissante et très bien organisée.
Encore merci à l'AIR-G d'avoir rendu cela possible !

Titcracotte

Re: Maladie de Berger il y a 6 ans, 8 mois #42455

  • vurtuel
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  • Néphropathe confirmé
  • Message: 830
Il n'y a pas d'épée de Damoclès pour l'IRC.

Re: Maladie de Berger il y a 6 ans, 8 mois #42461

Titcracotte.....veut dire qu'il sera obligé d'être dialysé...peut-être greffé. Voila le sens de son propos. Il n'a pas tord. Tôt ou tard......il devra s'y résoudre. Voila [Vurtuel] son épée de Damoclés !
JPR
Dernière édition: il y a 6 ans, 8 mois par JPR_Project.

Re: Maladie de Berger il y a 6 ans, 8 mois #42472

  • Titcracotte
  • Hors ligne
  • Petit rein débutant
  • Message: 7
Juste 2 précisions :
1) je suis une fille
2) l'épée de damoclès dont je parle est lié à la grande variabilité du pronostic dans la maladie de Berger. Je sais que mon IRC peut soit rester stable (dans le meilleur des cas) soit continuer à se dégrader.
On peut faire en sorte que les facteurs de risque soit contrôlés mais aujourd'hui il n'existe aucun moyen de véritablement prédire cette évolution. C'est cette incertitude avec laquelle il faut apprendre à vivre...

Bonne journée à tous

Re: Maladie de Berger il y a 6 ans, 8 mois #42477

  • vurtuel
  • Hors ligne
  • Néphropathe confirmé
  • Message: 830
D'accord mais des incertitudes il y en a partout.
-santé (même en étant bien portant)
-boulot
-accident
...

Re: Maladie de Berger il y a 6 ans, 8 mois #42478

  • Titcracotte
  • Hors ligne
  • Petit rein débutant
  • Message: 7
C'est vrai, tu as raison. Je pense que je n'ai pas encore réussi à prendre suffisamment de recul par rapport à la maladie.
D'autant plus qu'avec mon mari nous envisageons un projet de grossesse et que nous nous posons beaucoup de questions sur l'impact de la grossesse sur l'IRC et inversement.
Une incertitude de plus

Re: Maladie de Berger il y a 6 ans, 8 mois #42479

  • laurent29
  • Hors ligne
  • Glomérule junior
  • Message: 53
Bonjour Titcracote

sympa ton pseudo....

je suis tout a fait d'accord avec toi, la maladie de berger est vraiment une épée de Damoclès... il y a eu une vie avant, et il y a une "vie" après...

perdre un emploie, on peux en retrouver un autre, casser sa voiture, et bien on en change mais la santé quand on sais que c'est inéluctable et en plus avec tellement toutes les incertitudes que tu mentionnes!!!... Tu fais bien de parler d'épée au dessus de la tête. moi c'est comme cela que je vie ma maladie. J'hurle de tout mon être de retrouver ma vie d'avant mais elle est derrière; je me révolte de cet état de santé alors que je n'ai jamais fait véritablement d'excès.

D'ailleurs cet épée entraine parfois a la dépression.
Oui c'est difficile a vivre. oui on réagit tous différemment devant cette p....n de maladie et oui il faut accepter que l'on parle de manière différente de SA maladie... mais sans hésiter, je perlerais comme tu le fais ptitcracotte...

merci pour le compte rendu que tu as fais de la journée... trop loin pour moi mais j'aurais vraiment voulu y assister.
Le parcourt et le témoignage de certaines personnes, suite a la journée a laquelle j'ai participée sur Nantes il y une semaine et demi, n'a pas été non plus pour me rassurer... Au départ, ils disent que tout vas bien mais quand on "gratte" un peux, on se rend bien compte que ce n'est pas si simple que cela... (fatigue, incapacité a travailler correctement...) bref je sais que mon "meilleur" est derrière moi.....

Re: Maladie de Berger il y a 6 ans, 8 mois #42480

  • luc
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  • Néphropathe confirmé
  • Message: 1440
Bah, comme n'importe quelle autre maladie qui amène à l'IRC, faut toujours se dire qu'il y a moyen d'en sortir. Dyalise et /ou greffe permettent sinon de guérir, du moins de revenir à une vie à peu près normale, et surtout d'éviter d'y rester, ce qui n'est pas le cas de toutes les maladies...
luc
Cet utilisateur a été remercié pour son message par: vurtuel

Re: Maladie de Berger il y a 6 ans, 8 mois #42483

  • vurtuel
  • Hors ligne
  • Néphropathe confirmé
  • Message: 830
luc écrit:
Bah, comme n'importe quelle autre maladie qui amène à l'IRC, faut toujours se dire qu'il y a moyen d'en sortir. Dyalise et /ou greffe permettent sinon de guérir, du moins de revenir à une vie à peu près normale, et surtout d'éviter d'y rester, ce qui n'est pas le cas de toutes les maladies...

C'est ce que je veux dire.

L'épée de Damoclès c'est plutôt les gens en attente de greffe pulmonaire à mon gout.

Re: Maladie de Berger il y a 6 ans, 8 mois #42485

  • Camille30
  • Hors ligne
  • Néphropathe confirmé
  • Message: 194
Titcracotte
Bonjour, Votre pseudo est vraiment très original

C'est vrai que la maladie de Berger et ses conséquences, ce n'est pas le sujet lieu commun de toutes les conversations. Je comprends votre situation face à ce diagnostic et je vous souhaite de tout cœur que votre stabilité dans les chiffres perdurent longtemps et vos questions et doutes et votre ressenti sont tout à fait légitime
Les diagnostics sont assez brutaux, peu communs et demandent une appropriation d'un langage technique, de traitement et de variation dans son quotidien et dans ses projets. L'estampille suivi longue durée fait qu'on doit l'intégrer dans notre vie sociale, personnelle, professionnelle et que oui dans un premier temps parler d'épée de Damoclès n'est pas un gros mot et que l'on n'a pas forcément conscience des solutions qui existent et comment elles vont s'imbriquer dans les projets à venir et comment on va personnellement se sentir. Vous l'avez dit, il faut un temps de distance mais c'est tout à fait normal tous ces ressentis, ces rejets, ces question. Et je dirai une chose à cette hase pensez à vous, votre mari, vos proches.
Il faut tout de même faire un distinguo entre 20,30,10 ans dans cette pathologie,le fait que l'on a été capable de prendre du recul, de ne pas se laisser envahir par la maladie, de se dire autour d'un questionnaire "eh bien j'ai eu du pot, j'ai pas eu cela, ou cela" de vivre sa vie et quelqu'un qui vient de l'apprendre depuis six mois seulement.
Bon courage Titcracotte

Re: Maladie de Berger il y a 6 ans, 8 mois #42487

  • bedard
  • Hors ligne
  • Petit rein débutant
  • Message: 3
Bonsoir,
je suis inquiète car mon garçon de 12 ans perd quelques goutes de sang en fin de miction j'ai consulte déjà 2 fois mais le médecin me parle de vaisseaux sanguin qui pettes car il pousse trop fort avant quand il va a la selle.
pouvez vous me donner des conseils?

Re: Maladie de Berger il y a 6 ans, 8 mois #42488

  • chapichapo
Bonjour bedard,

Un conseil : consulter un médecin, pas internet ! Je ne vois qu'une recherche internet pour faire un lien entre "gouttes de sang en fin de miction" et "Maladie de Berger" !

Si vous doutez de l'avis du premier médecin vous pouvez tout à fait en consulter un autre.

Re: Maladie de Berger il y a 6 ans, 8 mois #42490

  • eric86
  • Hors ligne
  • Néphropathe confirmé
  • Message: 368
bedard
laissez votre gamin de 12 ans tranquille!!
çà arrive souvent d'avoir du sang dans les selles (hémorroïdes),parce que le gamin pousse fort ou alors quelques gouttes dans les urines (petits vaisseaux qui claquent dans la vessie)-sans qu'on en soit au stade irc!
votre médecin a raison laissez le tranquille!,si vous continuez à aller voir plein de toubibs,forcément,il va avoir quelque chose! et puis à 12 ans pauvre gamin il a surement autre chose à faire que d'aller voir des toubibs parce que ses parents sont hypocondriaques!
de toute façon s'il est "programmé" pour avoir la maladie de berger,il la développera et vous pourrez pas l'arreter,s'il n'a rien,que de temps perdu et de "souffrances" endurées par votre gamin auprés des médecins!(je suis malade,papa et maman disent que je suis malade,je suis pas comme les autres,où est votre role rassurant de parents!!!!)

Re: Maladie de Berger il y a 6 ans, 8 mois #42524

  • bedard
  • Hors ligne
  • Petit rein débutant
  • Message: 3
c'est ou qu'il faut se désabonner vous servez a rien a part envoyer Petre une maman inquiète.
d'une je n'est vu qu'1 urologue et mon garçon angoisse et c'est lui qui a voulu consulté alors tes réflexions tu te les gardes

Re: Maladie de Berger il y a 6 ans, 8 mois #42526

[Bedard], votre dernier post n'est pas adapté car la réponse à votre question par ERIC est pleine de bon sens. Une maman inquiète, votre fils aussi....alors il faut allez voir votre généralise qui conseillera ou non de poursuivre les examens ou pas auprès d'un spécialiste.
Dans tous les cas, il faut en parler entre-vous (membres de votre famille) et votre médecin traitant. Tant qu'il n'y a pas d'auscultation, personne ne pourra vous donner des conseils par internet. Perso, je m'en garderai bien.
Bon courage....et la colère est mauvaise conseillère.
JPR
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