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, le il y a 5 années et 7 mois.
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Sujet
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- Néphropathe confirmé
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- 293Message(s)
Bonjour,
Je me permets d’ouvrir un sujet car je ne l’ai pas trouvé dans les anciens.
Mon néphrologue m’a annoncé la semaine dernière que j’entrais dans la phase terminale de mon insuffisance rénale avec 15 de clairance et qu’il allait falloir se décider pour une méthode de dialyse et l’inscription sur la liste pour une greffe. Mon mari qui m’accompagnait a réitéré sa volonté de me donner un rein (il en parle depuis longtemps mais bon jusqu’à maintenant c’était juste du virtuel).
Je suis dans un espèce de tourbillon et un tas de questions et d’angoisses me submergent mais dans tout ça j’ai bien compris la chance que m’offrirait cette greffe préemptive qui m’épargnerait peut-être de connaître la dialyse (pour quelque temps et si tout se passe bien).
On a bien-sûr tous les 2 un tas d’examens programmés.
Est-ce que d’autres personnes sont passées par là?
Combien de temps ont pris toutes ces démarches?
Je serai sans doute orientée sur le chu de Toulouse.
J’aurais dû demander ça au néphrologue mais j’étais tellement sonnée et engloutie sous une masse d’informations que plein de questions sont restées en suspens et je ne le revois que dans 1 mois.
Je pense aller voir une assistante sociale de l’éducation nationale (je suis professeure des écoles) pour être conseillée sur les démarches à faire pour concilier mon boulot et tous ces rendez-vous.
Et puis j’angoisse aussi pour mes enfants car cette année c’est le bac pour l’un et le bepc pour l’autre, avec les orientations à prévoir et j’ai peur de ne pas être assez présente pour eux au moment où ils en auront le plus besoin.
Voilà, je ne sais pas si j’aurais des réponses, mais ça me fait du bien déjà de parler de ça et d’être lue par des personnes qui peuvent comprendre tout ça.
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Réponses
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Bonjour,
Je me permets d’ouvrir un sujet car je ne l’ai pas trouvé dans les anciens.
Mon néphrologue m’a annoncé la semaine dernière que j’entrais dans la phase terminale de mon insuffisance rénale avec 15 de clairance et qu’il allait falloir se décider pour une méthode de dialyse et l’inscription sur la liste pour une greffe. Mon mari qui m’accompagnait a réitéré sa volonté de me donner un rein (il en parle depuis longtemps mais bon jusqu’à maintenant c’était juste du virtuel).
Je suis dans un espèce de tourbillon et un tas de questions et d’angoisses me submergent mais dans tout ça j’ai bien compris la chance que m’offrirait cette greffe préemptive qui m’épargnerait peut-être de connaître la dialyse (pour quelque temps et si tout se passe bien).
On a bien-sûr tous les 2 un tas d’examens programmés.
Est-ce que d’autres personnes sont passées par là?
Combien de temps ont pris toutes ces démarches?
Je serai sans doute orientée sur le chu de Toulouse.
J’aurais dû demander ça au néphrologue mais j’étais tellement sonnée et engloutie sous une masse d’informations que plein de questions sont restées en suspens et je ne le revois que dans 1 mois.
Je pense aller voir une assistante sociale de l’éducation nationale (je suis professeure des écoles) pour être conseillée sur les démarches à faire pour concilier mon boulot et tous ces rendez-vous.
Et puis j’angoisse aussi pour mes enfants car cette année c’est le bac pour l’un et le bepc pour l’autre, avec les orientations à prévoir et j’ai peur de ne pas être assez présente pour eux au moment où ils en auront le plus besoin.
Voilà, je ne sais pas si j’aurais des réponses, mais ça me fait du bien déjà de parler de ça et d’être lue par des personnes qui peuvent comprendre tout ça.Bonjour !
Nous sommes un certain nombre à être passés par la, oui 🙂
Généralement, compte de 4 à 10 mois, dans mon cas ce fut environ 6 tout compris (de la question au donneur jusqu’à la transplantation).
Tu ne concilieras rien du tout, l’hosto te donnera des créneaux et tu devras te glisser dedans. Dans mon cas la coordinatrice faisait en sorte de réaliser des marathons sur une journée pour éviter aux gens les aller-retours, donc tous les bilans/rdv/scanner était réalisés d’un bloc. Ca n’est pas toujours possible.
Physiquement tu seras présente, parce que la transplantation -hors incident- est une opération dont on se remet assez vite, avec un temps d’hospitalisation généralement court, de 6 à 10 jours. Après psychologiquement, on est tous différents 🙂- Néphropathe confirmé
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- 293Message(s)
Merci Gloubi pour ta réponse rapide.
J’ai déjà plusieurs dates de rendez-vous (stomato, scanner, echo, mammo, doppler) et heureusement c’est en août donc pendant mes vacances et par la suite, je ferai comme tout le monde, même si ça tombe pendant les horaires de travail. Mais j’ai besoin de voir l’assistante sociale pour qu’elle me conseille sur: que dire à mes collègues?, ma hiérarchie?, les parents d’élèves qui ne verront pas ces absences d’un bon oeil?, bref…
C’est vrai que ces petits tracas très pratiques ne sont rien à côté de la transplantation en elle-même mais en fait je ne me sens pas malade du tout, à part des démangeaisons persistantes.Pour tes collègues et ta hiérarchie, le plus simple à tous points de vue c’est la vérité. Tu ne risques rien sur un plan professionnel et si tu ne travailles pas avec des débiles mentaux, ça devrait même générer de l’empathie et de l’aide de leur part.
Pour les parents, ben… Tant pis. T’es malade, pas en vacances. Tu n’as aucun compte à leur rendre, surtout que ça n’est pas vraiment une opération pour te retendre la peau des yeux ou grossir les seins.
Tu ne le sens pas profondément, essentiellement parce que c’est installé depuis longtemps et que tu n’as pas (encore ?) fait de décompensation brutale, mais tu es malade, d’un truc grave. La société estime que tu as le droit de te soigner, tu es dans un système de santé qui le permet, ne recule pas face à ces toutes petites contrariétés.Bonjour Amadea,
Chose qui n’enleve rien a votre préparation à vous pour l’inscription sur la liste de greffe. Est ce que les tests de comptabilité avec votre mari ont été faits ou sont prévus rapidement?
Le tourbillon de question est logique , avant tout l’inscription à la greffe ou effectivement on maîtrise peu de choses au niveau des rendez vous
Mais paralellement la procédure don vivant
Test de compatibilité
Examens respectifs validant l’état général des deux validation du médecin transplanteur et de l’agence bio médecine
Comité de bio médecine pour le donneur afin de valider qu’il n’y a pas d’influence sur son choix et autres
Tribunal de grande instance toujours pour lui’ acte que c’est un don
Tous les frais sont pris en charge y compris les absences
Vous avez le dossier Renaloo. Et dans certains Chu il donne un document explicatif avec les interlocuteurs impliqués leurs rôles et coordonnées
Pour le côté professionnel je reste moins catégorique que gloubi. Est ce que vous en avez déjà parle avec vos collègues de votre pathologie?L’assistante sociale auparavant? Dans quel type d’ambiance se trouve l’equipe? Qu’est ce que vous avez envie de communiquer?
Pour les parents d’élèves vous n’avez pas à vous justifier vous êtes malade point.
À un moment donnée, la décision doit se prendre mais un petit moment de recul sur ce qu’on veut dire? À qui? Est nécessaire
, le principal c’est vous
Bon couragePour les examens, il est tout à fait possible de gérer ça soit-même.
Il faut demander la liste de ce dont l’hôpital a besoin et les passer en cabinet.Dans mon cas, je ne pouvais faire autrement car l’hôpital est à 2heures de route et mes congés/vacances j’en ai pas assez.
Du coup, j’ai fait mes examens le soir pour la plupart en prenant rendez-vous chez chaque spécialiste.
Pour les examens, il est tout à fait possible de gérer ça soit-même.
Il faut demander la liste de ce dont l’hôpital a besoin et les passer en cabinet.Dans mon cas, je ne pouvais faire autrement car l’hôpital est à 2heures de route et mes congés/vacances j’en ai pas assez.
Du coup, j’ai fait mes examens le soir pour la plupart en prenant rendez-vous chez chaque spécialiste.
Je ne savais pas qu’il était possible de le faire hors de son hôpital de transplantation, ça !
[quote=”vurtuel” post=43658]Pour les examens, il est tout à fait possible de gérer ça soit-même.
Il faut demander la liste de ce dont l’hôpital a besoin et les passer en cabinet.Dans mon cas, je ne pouvais faire autrement car l’hôpital est à 2heures de route et mes congés/vacances j’en ai pas assez.
Du coup, j’ai fait mes examens le soir pour la plupart en prenant rendez-vous chez chaque spécialiste.
Je ne savais pas qu’il était possible de le faire hors de son hôpital de transplantation, ça ![/quote]
Peut-être pas partout mais Lyon oui. Si je me souviens bien j’ai fait que la radio pulmonaire et la “très” grosse prise de sang à l’hôpital.Pas l’urologue qui doit pratiquer l’intervention ( sauf si c’est le néphrologue transplanteur double compétence qui n’existe pas en France mais à vérifier ) l’anesthésiste ?
Entre autre- Néphropathe confirmé
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- 293Message(s)
Pour l’instant, mon dossier pré-greffe est fait dans le centre hospitalier de ma petite ville, et je n’ai pas encore eu de contact avec le chu de Toulouse, qui est à 2 heures d’ici. C’est une infirmière, responsable de la dialyse péritonéale, qui m’a pris les rendez-vous, certains à l’hôpital, d’autres en ville (stomato et dermato). Elle m’a pris un maximum de rdv sur ma période de vacances.
Je dois dire que dans un premier temps, c’est important d’être épaulée comme ça, et je me doute que quand je vais aller sur Toulouse, ce sera sans doute beaucoup plus impersonnel.
J’ai cru comprendre qu’ils ne contacteront Toulouse qu’après avoir réalisé les tests de compatibilité et les examens de base.
En tout cas, j’ai bien noté qu’il faut que je demande quand-même à être inscrite sur la fameuse liste d’attente de greffe pour le cas où le don vivant ne se réaliserait pas.
Merci pour toutes vos réponses, je viendrai vous raconter la suite de mes aventures quand j’en saurai un peu plus.Bon courage et c’est vraiment un plus que vous démarrez avec une personne qui puisse vous épauler.
Ne surtout pas hésiter à poser les questions, demander les Cr de résultats à chaque étape, s’il y a des choses qui ne sont pas claires, demander des explications. Ne pas se laisser intimider par les medecins, que ce soit l’infirmière ou la coordinatrice du Chu de Toulouse, leur rôle principal est de vous accompagner et de répondre à vos interrogations.
À bientôt pour des nouvellesPas l’urologue qui doit pratiquer l’intervention ( sauf si c’est le néphrologue transplanteur double compétence qui n’existe pas en France mais à vérifier ) l’anesthésiste ?
Entre autreOk, j’étais resté sur le terme examens pas sur celui de consultation.
en novembre 2012, mon néphro m’a annoncé qu’il fallait envisager la greffe… on a donc commencé le bilan pré-inscription sur la liste d’attente, bilan qui finalement a été assez rapide et je suis inscrite depuis janvier 2013 sur la liste nationale
au fil des mois, mon état de santé ne s’améliore pas, toujours pas d’appel (on peut réver)… mon mari insiste pour être donneur… j’ai du mal à l’entendre… j’en parle à mon néphro en mars-avril 2014, cs avec mon mari, on commence par le crosmatch… qui est bon… on continue par un scanner… qui est bon… les examens se succèdent… la scinti… la cs cardio… au fil des jours, il s’avère que je vais peut-être pouvoir bénéficier d’un rein… celui de mon mari…
prochain RDV pour lui : 23 septembre… puis dernière ligne droite avec Nancy et le comité d’éthique, le psy et le tribunal…
pour ma part, je vois le chirurgien pour une néphrectomie pré-greffe fin aout, néphrectomie programmée environ un mois avant la greffe, et on serre les fesses pour que mon rein restant assure ma fonction rénale correctement pour éviter la dialyse…
si tout va bien, pour Noel, nous serons opérés tous les deux…je suis depuis 9 mois en temps partiel thérapeutique car trop fatiguée pour travailler à temps complet, j’ai de la chance d’être très proche du CHU qui me suis et la secrétaire de mon néphro est un ange qui arrive à coupler plusieurs RDV sur le même jour ou prévoir une hospitalisation de jour
vis-à-vis de mon travail, mes collègues et mon supérieur direct sont au courant de mes soucis de santé et cela se passe plutot bien
ceci dit, avec le temps, je me rends compte que je ne peux plus mener de front mon activité professionnelle et ma vie privée avec mes soucis d santé, il faut choisir… et j’ai choisi… ma santé. si je dois être absente, je suis absente… mon employeur ne sera pas à mes cotés quand je serais au fond de mon lit si je joue au bon petit soldat…l’annonce de votre néphro est récente, le temps permet d’appréhender les choses au fur et à mesure… bon courage et à bientot
- Néphropathe confirmé
- ★★★★
- 293Message(s)
Merci pour ce témoignage, nos situations sont finalement assez proches et en plus, je suis Lorraine d’origine! Il semble qu’on a aussi des maris extraordinaires toutes les 2! :blush:
Pour le boulot, je suis encore en vacances, je verrai bien quand je reprendrai comment ça se passe. Je ne vais pas jouer au héros, c’est sûr, si je ne suis pas bien, je me ferai arrêter.
Est-ce que vous êtes préparée pour la dialyse quand-même? (fistule ou cathéter)
C’est un peu la course contre la montre pour éviter la mise en dialyse avant que la clairance soit trop basse. Moi je me demande si ça va tenir, j’avais 20 en mai, puis 15 en août, et mon nephro m’a dit qu’il préconisait la dialyse à partir de 15.
Votre néphrectomie, est-ce que ça ne peut pas se faire en même temps que la transplantation?
Je ne sais pas si je devrai aussi en subir une, mais ça ne m’étonnerait pas, avec les kystes, mes reins sont très gros.mon dernier controle donnait une clairance à 7.1
j’ai été longtemps a 10 puis très progressivement, elle a diminué
à chaque visite (tous les 3 mois depuis quelle est passée à 10), je me suis dit : cette fois, t’es bonne pour la dialyse (vu tout ce qu’on peut lire sur internet…), mais non, je me suis laissée portée par mon néphro et j’en suis là, bien lasse, mais sans dialyse ni même cathéter péritonéal(c’est cette formule que j’aurais choisi), ni fistule !
a priori (j’en dirais plus dans 2 semaines), dans mon cas, la néphrectomie est préférable à distance de la greffe: pourquoi ? j’en sas pas plus (je rajoute cette question à ma longue liste pour l’urologue !) question de place ?
pour l’inscription sur la liste nationale, l’urologue a trouvé qu’il y avait la place pour un greffon…
depuis cette inscription, ma qualité de vie a un peu diminuée, notamment très génée par les vomissements, un rein polykystique en moins permettra peut-être de laisser un peu de place à mon estomac ? ! j’aurais aussi sans doute moins mal au dos …ce qui est sournois dans cette maladie, c’est qu’on ne se sent pas malade… et que les autres ne nous voient pas malades…
a part mes vomissements (qui ne sont pas récents… j’ai même été opérée de la vésicule… ce qui a permis une petite amélioration – transitoire- , sans doute liée au geste d’évacuation de kystes sur le foie dans le même temps) et la fatigue, je n’ai pas d’autres signes visibles (mon HTA est présente depuis plus de 25 ans ! je gère)…
mais la fatigue, çà, qu’est-ce que j’ai du mal à la supporter et à la faire comprendre aux autres… c’est difficile à expliquer qu’à un moment on est bien et qu’une heure plus tard, on n’a envie que d’une chose, dormir !j’ai du mal à accepter le don de mon mari… je ne pourrais jamais lui rendre !
c’est énorme comme kdo : que pourrais-je faire pour le remercier ? je vais lui être “redevable” à vie ! …pourrais-je encore lui faire la vie dure après ? (je rigole… a peine)…
et si on s’entend plus dans quelques années, çà se fait de quitter un homme qui vous a donné un rein ? (j’ai dit oui au mariage, au bout de 18 ans, parce que le divorce existe !)vous voyez, à chaque étape, de nouvelles questions… mais n’est-ce pas là la VIE
- Néphropathe confirmé
- ★★★★
- 293Message(s)
En ce qui concerne l’acceptation du don et votre “redevabilité” envers votre mari, de toute façon, même si vous refusez, vous vous souviendrez toute votre vie de ce qu’il a été capable de faire pour vous. Il est possible que ça doit encore renforcer les liens, et si ça peut éviter des querelles pour des broutilles, tant mieux.
C’est vraiment quelque chose qu’on ne peut juger de l’extérieur, ça touche tellement à l’intimité des 2 personnes concernées.
Pour ma part, je me dis, mais c’est facile à dire, que j’aurais sans doute fait la même chose pour lui si nos situations avaient été inversées.
Et quand je lui exprime mes incertitudes, il me dit qu’il fait ça aussi pour lui: il a encore envie de partir en vacances, de faire des sorties à l’improviste, de continuer à faire les activités que l’on pratique ensemble.
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